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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Alain Cordier, Roland Lallemand
Paru dans la revue Esprit, n° 502, octobre 2023, pp. 115-124.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Mort, Accompagnement de fin de vie, Législation, Accompagnement, Soin, Relation soignant-soigné
La loi Claeys-Leonetti de 2016, qui autorise la sédation profonde, suscite des interrogations qui pousse certains à prôner une aide active à mourir. Mais pour ces deux médecins, soigner n’est pas tuer. Il faudrait plutôt favoriser la réflexion sur les pratiques et favoriser l’accompagnement d’une fin de vie chez soi.
Article de Sarah Carvallo
Paru dans la revue Esprit, n° 501, septembre 2023, pp. 14-17.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement de fin de vie, Mort, Suicide, Autonomie
Les arguments en faveur de l’aide médicale à mourir insistent sur la liberté de choix. Mais celle-ci dépend d’une césure entre l’autonomie et la compassion, qu’il faut critiquer pour affronter l’horizon de la mort.
Article de Daniel Maroudy, Laurent Durin, Anne Bianchi, François Kerbaulet al.
Paru dans la revue Soins, n° 878, septembre 2023, pp. 9-55.
Mots clés : Santé-Santé publique, Don d'organe, Greffe, Chirurgie, Famille, Mort, Éthique, Consentement, Loi, Infirmier, Accompagnement de fin de vie
- Les fondamentaux concernant le prélèvement d'organes et de tissus.
- Dispositions juridiques relatives au don d'organes et de tissus en France.
- Organisation et coordination d'un prélèvement d'organes.
- Diagnostic de mort encéphalique et réanimation du donneur en vue de prélèvements.
- Entretien avec les proches en vue du don d'organes d'une personne décédée.
- Aspects chirurgicaux du prélèvement multiorganes en vue de greffes.
- Questionnement éthique autour du processus de don et de l'accompagnement des proches.
- Processus et conduite pour un prélèvement d'organes dans le cadre du Maastricht III.
- Don et prélèvements de cornées post-mortem en chambre mortuaire en vue de greffes.
- Don de cornées et abord anticipé du patient en soins palliatifs.
- Le don d'organes n'est pas un don.
- Quel avenir pour le prélèvement d'organes de tissus ?
- Éléments de bibliographie.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Ivy Daure, Christophe Brethes, Eurydice Darracq, et al.
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 388, juin 2021, pp. 12-50.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Deuil, Maladie, Vieillissement, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Nourrisson, Équipe soignante, Famille, Mort, Accompagnement
Sigmund Freud (1917) définit le deuil comme « la réaction à la perte d’une personne aimée ou d’une abstraction mise à sa place, la patrie, la liberté, un idéal, etc. Le deuil remplit une tâche psychique précise : il a la fonction de détacher du mort les souvenirs et les espoirs des survivants ».
Article de Alexandra Marquet, Etienne Bataille, Muriel Cormorant, Laurence Hardyet al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 4, avril 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Immigration-Interculturalité, Travail social : Établissements, Laïcité, Religion, Croyance, Établissement social et médicosocial, Loi, Communauté, Spiritualité, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, EHPAD, Respect, Directeur d'établissement, Repas, Vie institutionnelle, Conflit, Écoute, Acculturation, Relation d'aide, Travail social, Mort, Association, Formation, Éthique
Comme dans le reste de la société, les établissements médico-sociaux sont confrontés à des faits religieux parfois anodins, parfois complexes, qui s’invitent au quotidien dans la vie des structures. Comment réagir et placer le curseur ? De nombreux professionnels se posent la question.
DEFINITION LEGISLATIVE. Principe de laïcité inscrit dans la Constitution, particularités territoriales en Alsace-Moselle, liberté de religion et de croyance inscrite dans la loi de séparation de l’Eglise et de l’Etat, mais aussi neutralité des agents dans les établissements publics. Autant d’éléments qui peuvent expliquer un certain flottement sur le terrain. Et pourtant, la laïcité n’est pas une opinion parmi d’autres, mais au contraire la liberté d’en avoir une. Il ne s’agit pas de conviction, mais d’un principe qui les autorise toutes à condition de respecter l’ordre public. Pourtant, la frontière est parfois ténue entre espaces communs et privés en Ehpad. Des équilibres fragiles à tenir, surtout pour des établissements créés dans le prolongement de congrégations religieuses.
IMPLIQUER LES EQUIPES PLURIDISCIPLINAIRES. L’enjeu dans les établissements publics soumis au principe de neutralité consiste à différencier cultuel et culturel. La direction doit montrer la voie du « vivre ensemble », avec pédagogie et médiation. Dans les établissements privés, l’interprétation et l’organisation peuvent être différentes. Certains manient religion et culture avec décontraction, d’autres avec davantage de difficultés. Au quotidien les professionnels doivent se positionner et trouver la juste attitude. C’est souvent l’animateur en Ehpad qui se trouve en première ligne, bien solitaire quand il s’interroge. Faudrait-il mener une réflexion commune en amont ? Certains défendent l’idée que la prise en charge doit être globale, non limitée aux soins, que tous les soignants devraient s’impliquer. D’autres optent pour la création de comités éthiques inter-établissements pour prendre du recul, croiser les pratiques et ainsi éviter toute passion inutile.
L’ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISE. La question centrale de la liberté de religion et de croyance devrait se poser avant même l’institutionnalisation, faire partie intégrante du projet personnalisé, que la personne soit croyante ou non. En s’interrogeant et respectant habitudes et autres modes de vie, les professionnels se sentiraient moins en difficulté. La diversité des publics qui va s’accélérer devrait être davantage préparée. Si les établissements français ont hérité d’une culture chrétienne, le profil des résidents commence à changer. L’enjeu sociétal autour de l’accompagnement des musulmans vieillissants, qui ne retourneront pas dans leur pays d’origine, se pose. Usager qui a oublié le français, méconnaissance des rites et coutumes… comment accompagner avec bienveillance quand on ignore tout ? La formation fait partie des réponses possibles mais incomplètes. Les professionnels doivent faire la part des choses entre religion et religiosité. Apprendre quelques prérequis est essentiel pour bien accompagner.
A LA FIN, LA MORT. Décès et religion sont intimement liés, entre ceux qui sont et demeurent athées, ceux qui ont toujours cru et croient encore plus et ceux qui ont perdu la foi. Les équipes peuvent s’appuyer sur des hommes et des femmes de Dieu ; reste que la négation des besoins d’accompagnement du mourant est criante dans ce contexte de crise sanitaire. Elle laisse apparaître une fin difficile pour les personnes âgées, pour les familles, mais aussi pour les soignants esseulés.
Article de René Monami
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 385, mars 2021, pp. 54-58.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Détenu, Mort, Accompagnement de fin de vie, Suicide, Maladie, Équipe soignante, Accompagnement
La clinique auprès de personnes incarcérées conduit à prendre en compte des problématiques telles que la maladie, le suicide ou encore la fin de vie, qui ne manquent pas de soulever des questionnements éthiques sur la prévention en milieu carcéral et le droit à finir sa vie dignement entre ces murs. Que viennent réveiller le suicide d’un codétenu ou l’annonce d’un cancer ? À quelles difficultés doivent faire face les équipes soignantes pour mener à bien leur mission ? Ce sont ces vécus singuliers de la mort qui sont ici mis en lumière, rappelant toute l’importance d’un travail de reconnaissance de l’humain.
Article de Régis Aubry, Hélène Trimaille, Florence Mathieu Nicot, et al.et al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 42, n° 163, décembre 2020, pp. 11-204.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Mort, Personne âgée, Accompagnement de fin de vie, Euthanasie, Suicide, Éthique, France, Suisse, Belgique
Article de Sabine Sporoutche
Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 59, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 256-280.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Mort, Parole, Discours, Écoute, Soutien psychologique, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Transfert, Contre-transfert, Hémodialyse, Don d'organe, Rite, Relation soignant-soigné
Dossier composé de 4 articles :
- Survivre : une épopée en réanimation
- Une expérience subjective du soin psychique - Vécu des jeunes médecins en réanimation : « Un espace pour penser, écrire, lire, dire »
- Violence d’une mort chronométrée : les soignants face au prélèvement multi-organes après limitation et arrêt des thérapeutiques
- Haine et cruauté dans la relation transféro-contre-transférentielle