Documentation sociale

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Le soutien des familles en situation de deuil périnatal

Article de Cécile Boschat, Gwenhaëlle Bédard, Bérangère Hiriart, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 368, juin-juillet 2023, pp. 37-39.

Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Accompagnement, Soutien psychologique, Deuil, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Nourrisson, Vêtement, Histoire familiale, Mémoire

Toute naissance induit un bouleversement émotionnel pour les parents. Quand elle se complique, elle peut devenir une épreuve complexe et difficile. Les équipes de néonatalogie sont régulièrement confrontées aux prises en charge palliatives et au deuil périnatal. Au-delà de l’accompagnement et des soins dispensés à l’enfant, le rôle des soignants est d’aider les parents à inscrire leur nouveau-né dans l’histoire familiale, à créer des souvenirs pour que la vie continue.

Les enjeux psychiques lors du deuil d’un enfant

Article de Charlotte Mancel Arrouët

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 366, avril 2023, pp. 10-14.

Mots clés : Enfance-Famille, Accompagnement de fin de vie, Deuil, Soutien psychologique, Couple, Parents, Parentalité, Enfant malade, Prise en charge, Équipe pluridisciplinaire

Le deuil d’un enfant est celui qui est le plus redouté. Il provoque l’effondrement des parents et les prive d’un passé, mais aussi d’un avenir. Il va à l’encontre de l’ordre naturel de la transmission générationnelle et isole chaque parent dans un vécu psychique effracté. Le couple est bien souvent mis à mal, mais il est possible d’accompagner les parents dans la recherche de ressources permettant d’y survivre. Cette démarche requiert du temps, de la disponibilité et beaucoup de délicatesse.

De la perte au deuil : quels accompagnements ?

Article de Ivy Daure, Christophe Brethes, Eurydice Darracq, et al.

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 388, juin 2021, pp. 12-50.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Deuil, Maladie, Vieillissement, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Nourrisson, Équipe soignante, Famille, Mort, Accompagnement

Sigmund Freud (1917) définit le deuil comme « la réaction à la perte d’une personne aimée ou d’une abstraction mise à sa place, la patrie, la liberté, un idéal, etc. Le deuil remplit une tâche psychique précise : il a la fonction de détacher du mort les souvenirs et les espoirs des survivants ».

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Valéria Milewski : “Une bouffée d’oxygène pour les malades”

Article de Marie Nahmias

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3173, 28 août 2020, pp. 20-21.

Mots clés : Santé-Santé publique, Deuil, Accompagnement de fin de vie, Récit de vie, Biographie, Hôpital, Accompagnement

Pionnière de la biographie hospitalière en France, Valéria Milewski exerce depuis treize ans au sein du service d’onco-hématologie de l’hôpital Louis-Pasteur de Chartres. Séance après séance, elle accompagne gracieusement les personnes en fin de vie pour leur permettre de « se recoudre de fil d’or ».

Le bouleversement d’une vie

Article de Valentine Alexandre

Paru dans la revue Le Sociographe, n° 67, septembre 2019, pp. 95-100.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Deuil, Accompagnement de fin de vie, Suicide, Travailleur social

En formation de travailleur social, l’auteur s’interroge sur la fin de vie et la mort, en particulier par la façon dont elle a traversé le deuil de sa grand-mère. Témoignage sur le suicide assisté, la dignité, la culpabilité, les ambivalences des disparitions qui sont toujours trop tôt.

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Fin de vie et deuil dans l'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité

Article de Yves Boutroue, Fanny Walberg, Daniel Terral, et al.

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 516-517, mai-juin 2019, pp. 3-176.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement de fin de vie, Deuil, Mort, Représentation sociale, Perception, Approche historique, Établissement social et médicosocial, Personne handicapée, Rite, Enfant handicapé, Adulte, MAS, Fin de vie, Foyer de vie, Soins palliatifs, Équipe soignante, Équipe éducative, Accompagnement, Éthique, Gestion financière, Management

Le numéro est articulé autour de questionnements sur les dispositifs mis en place pour gérer mort et deuil dans les ESSMS, leur articulation aux projets de vie des personnes et, accessoirement, leurs évolutions ces dernières années. Il s'agit, de plus, de déterminer le rôle que jouent les nouvelles logiques managériales, comptables notamment, dans l'accompagnement...

Handicap et mort

Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution

Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.

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La mort dans les institutions

Article de Jean Pierre ALBERT, Alain JOUVE, Remy PUYUELO, et al.

Paru dans la revue Empan (prendre la mesure de l'humain), n° 97, mars 2015, pp. 9-121.

Mots clés : Institution, Mort, Deuil, Rite, Soins palliatifs, Euthanasie, Socialisation, Médecine, Hôpital, Psychanalyse, Fin de vie, Adolescent, Jeu, Identité, Garçon, Droit, Éducateur spécialisé, Lieu de vie, Accompagnement de fin de vie, Récit de vie, Enfant, EHPAD, Personne âgée, Exclusion sociale, SDF, Rue, Silence, Temps, Écoute, Don d'organe, Maternité, IVG, Éthique, Respect, Empathie, Amour, Psychose, Enfermement, Psychiatrie, Pulsion de vie

"Dans les institutions, la mort par maladie, la mort violente, la mort inattendue ou non d'un enfant, d'un parent, d'un collègue laissent, le plus souvent, les équipes, les familles, les usagers, désemparés. Les directions, les personnels se trouvent dans la nécessité de gérer ces situations et sont parfois contraints de se défendre face à la Justice tout en devant, dans le même temps, expliciter la situation et accompagner les enfants et adolescents accueillis et leurs familles. Culpabilité et responsabilité sont alors aux prises avec la problématique du risque à prendre et de ses limites dans l'éducation et le soin. La mort n'est pas une question exclusivement individuelle ; c'est une question qui traverse la famille, les groupes et les institutions. Le souci des professionnels est de lier la mort à la vie afin de favoriser toute possibilité de travail de deuil, de tenter d'en faire une issue créatrice où héritage et transmission organisent la temporalité inventive des espaces de langage, de la mise en récit et en sens."

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Penser et vivre la fin de vie : débats éthiques

Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique (ADSP), n° 89, décembre 2014, pp. 13-54.

Mots clés : Fin de vie, Mort, Représentation sociale, Anthropologie, Vocabulaire, Deuil, Équipe soignante, Famille, Malade, Philosophie, Suicide, Législation, Éthique, Médecin, Euthanasie, Débat, Accompagnement de fin de vie, Maladie d'Alzheimer, Décision, Soins palliatifs, Bénévolat, Religion, Droit, Recherche, CCNE (COMITE CONSULTATIF NATIONAL D'ETHIQUE), LEONETTI (LOI)

Fins de vie, éthique et société

Livre de Emmanuel Hirsch, édité par Erès, publié en 2012.

Mots clés : Éthique, Société, Mort, Accompagnement de fin de vie, Deuil, Souffrance, Soins palliatifs, Rite, Euthanasie, Loi

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie confère à de telles questions une dimension politique. Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations humaines, sociales et les exigences du soins. Désormais doivent s'instaurer au coeur de notre cité une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, des pratiques professionnelles différentes : au service de la personne malade et de ses proches. Cet ouvrage collectif s'intègre à cette démarche et soutient une évolution nécessaire dans le soin. Elle tient pour beaucoup à la qualité des analyses développées à partir des pratiques et aux choix politiques qu'elles imposent. Les situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarification, la restitution d'expériences et la transmission de savoirs vrais. Cette réédition en poche entièrement revue, actualisée et augmentée, propose dans une approche pluridisciplinaire associant les meilleures compétences, la synthèse la plus rigoureuse et la plus complète de réflexions et d'expériences au coeur des débats les plus délicats de notre société. Au-delà des professionnels de santé, ce livre concerne chacun d'entre-nous.