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Article de Nathalie Duboel Sereul
Paru dans la revue Empan, n° 131, septembre 2023, pp. 109-115.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Soin, Aidant familial, Couple, Jeune, Accueil, Dépendance, Projet
La maladie d’Alzheimer peut apparaître, subrepticement, chez l’adulte jeune. Elle s’introduit dans la vie d’un couple alors que ses spécificités ne sont pas reconnues et que rien n’est prévu dans le système médico-social classique pour le prendre en charge. Comment y faire face et comment se mobiliser pour promouvoir la création d’un lieu d’accueil adapté et novateur ? Comment notre société est-elle prête à reconnaître ces besoins et à y répondre ?
Domaines Prisme : Santé-Santé publique
Mots-clés Prisme : Enfant, Hospitalisation, Expérience, Innovation, Souffrance, Soin, Accueil, Parents, Matériel éducatif, Relation soignant-soigné, Témoignage, Projet, Relation, Famille, Accompagnement
Colloque, Formation, Publication, Expérience de terrain, Adresse, Contact, Lettre électronique, Forum, Article en ligne, Veille sur des sites, Vidéo
L'association, de parents et de soignants, a pour mission d'améliorer et humaniser les soins aux enfants et aux adolescents. Le site propose trois entrées (enfants, parents, professionnels). Catalogue d'outils pédagogiques (guides, films, affiches, livrets, jeux...). Accès en ligne à des fiches pratiques, des témoignages, des textes de référence... La rubrique professionnels présente notamment de nombreux exemples de projets et d'initiatives mis en place dans des services hospitaliers (vidéos en ligne pour certains). Dans l'espace Enfants : un Dico de la santé et des fiches (A la découverte de l’hôpital) pour expliquer l'univers hospitalier. Des dossiers conseils, des textes de référence et des fiches pratiques sont proposés pour aider les parents (mon enfant va être hospitalisé,...)