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Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon
Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI
Article de Thibault Marmont, Marie Claude Martinez, Marjorie Hoenen
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 75-91.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeune, Handicap sensoriel, Handicap moteur, Handicap psychique, Handicap mental, Autisme, Polyhandicap, SESSAD, Accompagnement, Scolarisation, ARS, Grand Est
L'étude des rapports d'activité harmonisés (RAH), réalisée à la demande de l'Agence Régionale de Santé Grand-Est, présente une analyse quantitative de données transmises par les établissements et services médico-sociaux (ESMS) du secteur Enfance de la région Grand-Est, pour l'année 2019. L'enquête collecte et traite les données des 350 IME, DITEP, EEAP, IEM, IES, SESSAD du territoire.
Cet article restitue les principaux résultats concernant l'activité des SESSAD et la situation des jeunes accompagnés - hors SESSAD, ITEP ou "TCC". 107 SESSAD assurent des accompagnements dans la région, 96 ont répondu à l'enquête portant sur les données de 2019, soit un taux de retour de 90%.
Article de Rozenn Caris, Carine Maraquin
Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 148, 4e trimestre 2020, pp. 15-84.
Mots clés : Enfance-Famille, Famille, Famille monoparentale, Homoparentalité, Parentalité, Soutien à la parentalité, Socialisation, Éducation, Management, Éthique, Périnatalité, Prévention, Réseau, Psychiatrie, Réforme, Accompagnement, Adolescent, Polyhandicap, Séparation, Psychiatrie infantile, Enfant, Symptôme, Aidant familial, Interculturel, Prévention spécialisée, Intégration, Psychopathologie, Handicap, Témoignage, Fratrie
Les représentations de la famille évoluent, tout comme les formes que prend celle-ci aujourd’hui : à côté de la configuration classique (couple de parents avec un ou deux enfants), la famille est aussi recomposée, décomposée, homoparentale, monoparentale… Les modalités du lien à l’enfant se diversifient avec la procréation médicalement assistée, de plus en plus courante, l’adoption, mais également la GPA. Comment se joue alors la parentalité ? Comment se développent les enfants dans ces configurations atypiques ? Quels liens entre parentalité, filiation, engendrement ?
Comment parler de la famille aujourd’hui, ou plutôt des familles ? Comment est-elle appréhendée par les professionnels qui vont travailler « avec » les familles : parents en situation de handicap, familles en difficulté, parentalités à soutenir, parents à associer aux projets et au soin, prise en compte des fratries ou des aidants, dans le respect de leurs droits ?
Article de Marie Christine Bertin
Paru dans la revue Empan, n° 115, septembre 2019, pp. 117-123.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Communication, Signe, Écoute, Accompagnement, Relation, Trouble du comportement
Aider les personnes en situation de polyhandicap, qui n’ont pas accès au symbolique, à développer leurs propres moyens de communication est essentiel pour permettre à chacune de pouvoir agir sur le cours de sa vie et de ne plus être totalement dépendante. Communiquer permet de s’exprimer, d’engager un dialogue et ainsi une relation où chacun peut s’imposer, faire des propositions et être entendu et respecté. Mais ce dialogue peut aussi nous aider à comprendre l’origine de certains troubles du comportement afin d’adapter nos accompagnements au plus près de la réalité de la personne.
Article de Damien Lecocq
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 21, mai-juin 2019, pp. 23-24.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, MAS, Polyhandicap, Vie quotidienne, Équipe soignante, Compétence, Plaisir, Accompagnement, Personne handicapée
Les maisons d'accueil spécialisé (MAS) sont composées d'une équipe pluridisciplinaire permettant de prendre en compte les besoins particuliers des résidents. Face au polyhandicap et aux difficultés sur le plan de l'autonomie, un degré de dépendance conséquent pour tous les soins de base et les actes de la vie quotidienne, est-ce que les professionnels peuvent répondre aux besoins personnels tout en se préservant de l'usure professionnelle ? Oui, grâce à la complémentarité entre savoir-faire et savoir-être.
Article de Jonathan Blondelet
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3104, 29 mars 2019, p. 17.
Mots clés : Ecole-Enseignement, Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Éducation, Scolarisation, PPS, Accompagnement, CNSA, Intégration
A l’occasion du colloque « Polyhandicap et processus d’apprentissage », qui s’est tenu les 22 et 23 mars à l’université Paris Nanterre, Isabelle Bryon, déléguée ministérielle à l’inclusion scolaire, a esquissé un panorama de la scolarisation des élèves polyhandicapés.
Article de Laëtitia Delhon, Céline Poulet
Paru dans la revue Direction(s), n° 172, février 2019, pp. 24-31.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Insertion sociale, Accompagnement, Relation soignant-soigné, Aidant familial, Financement, Gestion, Établissement social et médicosocial, Trouble du comportement, Association, Formation professionnelle, Professionnalisation, Hérault
La transformation de l'offre médico-sociale se heurte, dans le champ du polyhandicap, aux limites liées aux besoins intenses, tant médicaux, sociaux qu'éducatifs, des personnes et de leurs aidants. Si les professionnels sont prêts à adapter leurs réponses, ils insistent sur la nécessité de respecter les spécificités de cet accompagnement complexe et de renforcer les solutions existantes.
Secrétaire général du Comité interministériel du handicap (CIH), Céline Poulet assure que le gouvernement sera attentif aux spécificités du polyhandicap. Mais elle invite aussi les professionnels à prendre le train de l'inclusion et à se montrer créatifs.
A Prades-le-Lez (Hérault), l'établissement Coste Rousse, géré par l'Adages, accompagne des enfants et jeunes adultes polyhandicapés âgés de 5 à 20 ans. Pour répondre à l'évolution des besoins, il a développé des solutions d'accueil diversifiées.
L'association Envoludia a créé un Passeport formation pour renforcer la professionnalisation de ses salariés. Cette mobilisation permet l'appropriation des gestes techniques, l'élaboration de projets pour les résidents et une coopération plus fluide autour du polyhandicap.
Article de Maxence Lebas
Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 110-115.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Adulte, Parents, Aidant familial, Accès aux soins, Témoignage, Expertise, Accompagnement, Bien-être
Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.
Article de Solene Durox
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3081, 26 octobre 2018, pp. 28-32.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Autisme, Lieu de vie, Accompagnement, Snoezelen (Méthode)
A Saint-Grégoire, en Bretagne, la Maison Tuba propose depuis janvier 2017 un accueil temporaire pour des enfants et adultes autistes ou polyhandicapés. Un dispositif synonyme de répit pour les familles et de bien-être pour les personnes accueillies, grâce à un accompagnement privilégié qui tient compte des particularités de chacun, à des locaux adaptés et à un taux d’encadrement important.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.