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Art-thérapie et adolescents douloureux chroniques : une expérience associative en clinique médicale et pédagogique

Article de Laurence Bosi, Elisabeth Sannié

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 572-573, janvier-février 2024, pp. 83-92.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Handicap mental, Art-thérapie, Adolescent, Accompagnement, Médiation, Souffrance, Atelier, Autonomie, Prévention, FSEF, Association Médecins de l'Imaginaire

Depuis dix ans, les adolescents douloureux chroniques hospitalisés dans le service de Médecine interne à la Clinique FSEF, Paris 16, pour un projet soins/études, participent aux programmes d'art-thérapie en groupe de l'association Médecins de l'Imaginaire.
L'association a conçu un protocole avec des objectifs adaptés à l'âge et aux spécificités de la prise en charge, afin de répondre avec pertinence à l'accompagnement de ces jeunes. Lors de la mise en place, ce protocole, conçu sous forme de 8 rencontres (2 individuelles, 6 en groupe en atelier), puis validé par l'équipe médicale de la Clinique, est désormais intégré systématiquement par ce service au programme de soin global proposé aux jeunes.

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Temps et qualité incompatibles ?

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Marcel Nuss, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 58, mai-juillet 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Temps, Qualité, Rythme, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Autonomie, Handicap, Vieillissement, Soin

Surveiller sa montre et accélérer la cadence. C'est malheureusement le quotidien des aides à domiciles, que ce soit en zone rurale ou au cœur des grandes métropoles... Quand le temps file et les interventions s'enchaînent, difficile de proposer un accompagnement qualitatif. Difficile certes, mais pas impossible. Les professionnels de terrain savent pertinemment que leur posture, attitude, écoute, observation peuvent faire la différence pour mieux comprendre la requête d'une personne qui ne peut plus s'exprimer, savoir exactement quel geste nécessitera plus ou moins d'efforts. La connaissance de l'usager, les formations, le savoir-être et le savoir-faire sont heureusement autant d'outils dont disposent les aides à domicile... Car force est de constater que le système mis en place ne joue pas en leur faveur. A l'heure où le minutage de chaque soin est une réalité, où la morcellisation des actes s'est démocratisée, les accompagnements nécessitent paradoxalement de plus en plus de temps avec une population en perte d'autonomie qui vieillit à domicile et des personnes en situation de handicap qui choisissent de rester chez elles pour ne pas être institutionnalisées. La logique du financement ou de l'accompagnement ? C'est une question qui va se poser. La prochaine loi Grand Age et Autonomie permettra-t-elle de passer de la gestion de la dépendance au soutien à l'autonomie ? C'est en tout cas la volonté des professionnels et des personnes accompagnées qui souhaitent rester le plus longtemps actrices de leur quotidien. Encore faut-il le pouvoir, pouvoir avoir le temps de se lever, de se laver, de s'habiller, de manger ou encore d'échanger... sans subir une course contre la montre perpétuelle.

Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Le consentement conforté

Article de Vincent Vincentelli

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 41, février-mars-avril 2016, pp. 21-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Handicap, Vieillissement, Dépendance, Maintien à domicile, Intervention à domicile, Accompagnement, Volonté, Citoyenneté, Autonomie, Capacité juridique, Équipe soignante, Contrat, Aide à domicile, Liberté, Agrément, Droits des usagers, APA, Choix, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015

La notion de consentement des personnes accompagnées par les services médico-sociaux à domicile est un enjeu majeur. La perte d'autonomie en elle-même, comme les plans d'aide établis par une équipe dépendant d'une autorité publique, peut amener à amoindrir la prise en compte des demandes, volontés et choix d'une personne. Ces éléments se concrétisent dans la notion de consentement. A ce titre, la loi d'Adaptation de la société au vieillissement vient améliorer la situation des personnes accompagnées.

Aidants : apports et limites de la loi

Article de Frédérique Lucet, Franck Guichet

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 41, février-mars-avril 2016, pp. 23-24.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Dépendance, Handicap, Aidant familial, Maintien à domicile, Loi, Adaptation, Société, Autonomie, Repos, Statut, Solidarité, Éthique, Besoin, Congé, Formation, Accompagnement, Maladie d'Alzheimer, Reconnaissance, Vulnérabilité, Choix, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015

Au seuil de la mise en œuvre de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, regardons ce que la loi propose aux aidants et les innovations qu'elle leur apporte. Leur "reconnaissance" proclamée marque-t-elle la responsabilisation de notre société face au risque de la perte d'autonomie ? Permettra-t-elle de mieux accompagner les personnes âgées vulnérables, et ceux qui les aident au quotidien ?

Le "to cure" et le "to care"

Article de Philippe Giafferi

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 41, février-mars-avril 2016, pp. 25-26.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Dépendance, Autonomie, Handicap, Soin, Intervention à domicile, Maintien à domicile, Soins à domicile, Accompagnement, APA, Compétence professionnelle, Aidant familial, Aide à domicile, Repos, Maladie d'Alzheimer, Care, SPASAD (Service polyvalent d'aide et de soins à domicile), Monalisa, Loi 2015-1176 du 28 décembre 2015

Parce que vieillir est une chose tout à fait naturelle et même obligatoire, nous devons pouvoir bénéficier, en cas de besoin, d'une aide ou d'un accompagnement pour nous soigner ou être soigné. Tout ceci ne peut que faciliter ce moment de vie et faire en sorte qu'il se passe le mieux possible. N'oublions jamais que cette vieillesse peut encore être plus belle si, vers la cinquantaine - l'âge du basculement -, nous appliquons, tout simplement, ce proverbe d'origine chinoise : "Verser, sans jamais remplir. Puiser, sans jamais s'épuiser".

Handicap, perte d'autonomie : oser accompagner avec empathie

Livre de Marcel Nuss, André Comte Sponville, édité par Dunod, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Accompagnement, Auxiliaire de vie sociale, Aide médico-psychologique, Relation d'aide, Éthique, Handicap, Autonomie, Intimité, Distance, Respect, Corps, Sexualité, Conscientisation

Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ?
« Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville)