Documentation sociale

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Avec les parents pour mieux accompagner les enfants

Article de Justine Canonne

Paru dans la revue Direction(s), n° 208, mai 2022, pp. 18-20.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, SESSAD, Handicap, Parents, Enfant handicapé, Famille, Supervision, Accompagnement, Haute Savoie

Ce service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad) s'appuie sur la systémie afin de s'intéresser à la dynamique des relations familiales et leurs liens avec le handicap. Une approche qui inclut étroitement les parents et qui, en permettant à chacun de mettre des mots sur les situations, fait ses preuves.

Familles et trouble du spectre de l'autisme

Livre de Céline Borelle, Cyrielle Derguy, Emilie Cappe, Cyrielle Derguy, et al., édité par Dunod, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, TED, Enfant, Parents, Couple, Fratrie, Grands-parents, Famille, Parentalité, Représentation sociale, Expertise, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Qualité de la vie, Souffrance psychique, Accompagnement, Relation équipe éducative-famille, Pratique professionnelle

Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-de veloppementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du " retard français " dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner.
Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.

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Du désir d'enfant au devenir parent...

Film de Olivier Raballand, Rémi Viville, 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Désir d'enfant, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Famille, Accompagnement, Soutien à la parentalité, Grands-parents, Responsabilité, Trisomie, Autonomie, Sexualité, Enfant placé, Scolarité, Couple, Travailleur social, Représentation sociale, Éducation, Réseau, SAVS, Philosophie, Procréation, Recherche, Stress, Estime de soi, Maltraitance, Enfant, Comportement

Film 1 : "Aux yeux du monde : du désir d'enfant au devenir parents"

Film témoignage de personnes handicapées devenus parents ou ayant un désir d'enfant ainsi que de leurs familles.

Film 2 : « Parentalité & handicap – Un accompagnement sur-mesure » : témoignages croisés de professionnels de services d’aide et de soutien à la parentalité (26 min)

Film 3 : « Parentalité & handicap – Grands-parents ou pas ? Quels questionnements… » : entretien avec trois mères de jeunes en situation de handicap sur l’avenir de ces derniers et la question du désir d’enfant et du devenir parent (26 min)

Film 4 : « Parentalité & Handicap – Regard d’un philosophe » : point de vue de Miguel Benasayag philosophe et psychanalyste (12 min)

Film 5 : «Parentalité & Handicap – approche scientifique » par Bertrand Coppin ayant réalisé des recherche sur la thématique (26 min)

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Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Petite enfance et handicap. Famille, crèche, maternelle

Livre de Philippe Brun, Emilie Chanoni, Philippe Mazereau, Diane Bedoin, et al., édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Nourrisson, Jeune enfant, Enfant, Handicap, Parents, Famille, Annonce du handicap, Parentalité, Fratrie, Accompagnement, Accueil, Secteur de la petite enfance, Crèche, École maternelle, Intégration scolaire, Professionnel de l'enfance, Législation, Vie quotidienne, Éducation, Besoin, Éthique, Empathie

Comment se passe la découverte du handicap dans la famille avant et après la naissance ? Comment se modifient les relations avec la fratrie ? Comment accueillir les enfants en situation de handicap en milieu "ordinaire" : crèche et école maternelle ? Cet ouvrage traite de la prise en compte du handicap chez l'enfant de 0 à 6 ans. Les auteurs donnent la parole aux acteurs concernés par les projets d'inclusion de jeunes enfants en situation de handicap : parents, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, mais aussi camarades de classe.
Les tensions autant que les points d'appuis constructifs pour un accueil favorable de l'enfant handicapé en milieu ordinaire sont ainsi mis en évidence. Les résultats de ces recherches intéresseront les parents, les professionnels de la petite enfance et de l'éducation, les responsables de structures collectives accueillant de jeunes enfants ainsi que les responsables d'associations et les chargés de mission petite enfance, au niveau des collectivités locales.
Cet ouvrage s'adresse également aux étudiants se destinant à ces métiers, et aux chercheurs spécialistes du champ.

Du visible à l'invisible, handicaps et accompagnements

Article de Vanessa Bulain, Ivy Daure, Frédéric Salaun, et al.

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 348, juin 2017, pp. 14-45.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Accompagnement, Polyhandicap, Handicap moteur, Handicap psychique, Psychothérapie, Handicap mental, TIERCE PERSONNE, Famille, Parents, Cerveau, Logement, Lieu de vie, Psychologie clinique

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Histoire et actualité des troubles autistiques : diversité des approches (1ère partie)

Article de Sylvie Tordjman, Jacques Hochmann, Marie Maude Geoffray, et al.

Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 56, n° 1, janvier-mars 2017, pp. 8-44.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Précocité, Comportement, Psychiatrie, Psychanalyse, Psychose, Nosographie, Classification, Diagnostic, Parents, Famille, Prise en charge, Accompagnement, Stress, Fatigue, État dépressif, Politique sanitaire, Accès aux soins

Jeunes enfants en situation de handicap : les accompagner dans les soins, l’éducation, la vie sociale

Livre de Colette Bauby, Maryse Bonnefoy, Yvette Gautier Coiffard, édité par Erès, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Accompagnement, Annonce du handicap, Famille, CAMSP, PMI, Grossesse, Parentalité, Protection de l'enfance, Psychomotricité, Étude de cas, Polyhandicap, Assistant familial, Parents, Partenariat, Scolarisation, Autisme, École maternelle, Enseignement adapté, Gironde, Nord, Bas rhin

Comment accompagner les jeunes enfants en situation de handicap et leurs parents, de la naissance à la scolarisation ? Réflexions et actions conjuguées de deux services publics, la PMI et le CAMSP. A partir de l'évolution historique et anthropologique du handicap, cet ouvrage aborde les questions, tant concrètes, sociales, médicales et psychologiques qu'éthiques ou même politiques, qui sont posées par la naissance d'enfants en situation de handicap.
De l'annonce à l'accompagnement durant la grossesse et la période périnatale jusqu'à la scolarisation que l'on souhaite inclusive, des professionnels et des parents témoignent de leurs actions, de leurs préoccupations, de leur manière d'établir des partenariats pour aider enfants et familles à trouver leur place dans la société.
Cet ouvrage est le fruit d’une réflexion conjointe entre l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce (ANECAMSP) et le syndicat national des médecins de PMI (SNMPMI).

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Tant la vie demande à aimer

Film de Damien FRITSCH, 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Langue des signes, Médecin, Vie quotidienne, Accueil de jour, Accompagnement, Aide à domicile, Créativité, Réunion d'équipe, Apprentissage, Internat, Communication, Émotion

Des adolescents polyhandicapés de l’institut médico-éducatif de Montreuil apprennent à communiquer grâce à un curieux langage fait de dessins et de signes. Entourés d'une éducatrice spécialisée, nous suivons les progrès des uns et des autres dans cette classe particulière. Les parents d’Océan, polyhandicapé de 14 ans, essaient de vivre comme tous les parents. A travers le quotidien de cette famille le film essaie de cerner comment le monde extérieur perçoit la condition de la personne polyhandicapée. A Barcelone au sein de la Fondation Nexe qui prend en charge des enfants polyhandicapés de l’âge de six mois à six ans, nous découvrons la particularité des pratiques expérimentales d’une équipe pédagogique très jeune.
Avec ce film nous partons à la découverte d’un monde où le toucher et le regard ont tant d’importance. Nous partageons l’histoire de ces êtres particuliers et interrogeons le regard que nous portons sur eux.

Tant la vie demande à aimer

Réseau Lucioles : handicap mental sévère

https://www.reseau-lucioles.org/

Domaines Prisme : Handicap-Situations de handicap

Mots-clés Prisme : Accompagnement, Alimentation, Appareil digestif, Apprentissage, Attention, Autisme, Autonomie, Handicap mental, Polyhandicap, Dent, Éducation, Enfant handicapé, Épilepsie, Personne handicapée, Hygiène, Jeu, Loisir, Musique, Parents, Pictogramme, Pratique professionnelle, Projet éducatif, Relation équipe éducative-famille, Relation, Famille, Relation travailleur social-usager, Repas, Soin, Sommeil, Trouble du comportement, Vacances, Vêtement, Vie quotidienne

Expérience de terrain, Publication, Vidéo, Lettre électronique, Vidéothèque, Formation

Site associatif de partage d'expériences, créé par des parents d'enfants handicapés mentaux, avec le soutien de professionnels. Le site vise à collecter et mutualiser les bonnes pratiques qui ont fait leurs preuves dans l'accompagnement au quotidien des enfants fortement handicapés mentaux, qui peuvent aussi souffrir d'une déficience physique. Pour chaque thème de la vie quotidienne (éducation/autonomie, santé, communication, établissement, vie de famille, loisirs....), le site propose une série de ressources pratiques (articles, conseils de professionnels, expériences de parents, vidéos, applications...). Accès à Tab'Lucioles, application gratuite, créée par l'association pour communiquer sur tablette avec une personne handicapée.