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Article de Nathalie Duboel Sereul
Paru dans la revue Empan, n° 131, septembre 2023, pp. 109-115.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Soin, Aidant familial, Couple, Jeune, Accueil, Dépendance, Projet
La maladie d’Alzheimer peut apparaître, subrepticement, chez l’adulte jeune. Elle s’introduit dans la vie d’un couple alors que ses spécificités ne sont pas reconnues et que rien n’est prévu dans le système médico-social classique pour le prendre en charge. Comment y faire face et comment se mobiliser pour promouvoir la création d’un lieu d’accueil adapté et novateur ? Comment notre société est-elle prête à reconnaître ces besoins et à y répondre ?
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Monique Carlotti, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 15, mars 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnement, Vie quotidienne, Pathologie, Diagnostic, Formation, Couple, Empowerment, Relation d'aide, Vulnérabilité, AJPA (Allocation journalière du proche aidant)
VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.
Article de Sylvie Prévost
Paru dans la revue Empan, n° 121, mars 2021, pp. 139-141.
Mots clés : Santé-Santé publique, TIERCE PERSONNE, Aidant familial, Maladie d'Alzheimer, Rupture, Famille, Don, Relation enfant-mère, Isolement, Burn out, Toucher, Affectivité, Accompagnement, Institution, Histoire familiale, Culpabilité
Ce texte rend compte, d’un point de vue personnel, des bouleversements introduits dans la vie d’une famille à l’occasion de l’irruption de la maladie d’Alzheimer de la mère. Témoignage intime et néanmoins distancié, il évoque la maladie du don qui atteint les aidants.
Article de Rabia Hamidi
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3060, 11 mai 2018, pp. 28-29.
Mots clés : Santé-Santé publique, Médiation familiale, Santé publique, Famille, Conflit, Aidant familial, Vieillissement, Accompagnement
Des rancœurs, des conflits non digérés peuvent parfois resurgir dans la famille au moment où l’un de ses membres tombe malade ou devient dépendant, au risque d’entraver les décisions médicales. Au même titre qu’il existe des médiateurs familiaux pour accompagner les couples qui se séparent, Rabia Hamidi, docteure en médiation, prône le développement de la médiation familiale en santé publique.
Article de Nathalie Clément Hryniewicz, Sylvie Schoenenburg, François Puisieux, et al.
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 342, novembre 2016, pp. 20-41.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Malade, Maladie, Famille, Diagnostic, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Cancer, Histoire familiale, Personne âgée, Gériatrie, Relation équipe éducative-famille
L'abord psychologique du malade dans son corps est aujourd’hui reconnu comme une nécessité, un gain incontournable pour le malade lui-même, ainsi que pour son entourage.
Livre de Pascale Wanquet Thibault, édité par Elsevier Masson, publié en 2016.
Mots clés : Santé-Santé publique, Adulte, Hôpital, Hospitalisation, Famille, Aidant familial, Malade, Accueil, Législation, Relation soignant-soigné, Besoin, Comportement, Émotion, Confiance, Pratique professionnelle, Accompagnement, Établissement pour personnes âgées, Projet de vie, Soins palliatifs
"L'adulte hospitalisé : travailler avec la famille et l'entourage" donne aux soignants des outils pour se positionner face à une problématique essentielle et quotidienne : la place et le rôle de la famille et des proches lors de l'hospitalisation d'un adulte. Quels sont les droits de la famille ? Quels sont ses devoirs ? Comment accueillir la famille dans les unités de soins ? Comment utiliser les ressources de la famille pour mieux accompagner l'adulte hospitalisé ? L'auteur apporte des réponses à toutes ces questions que se posent les soignants, mais également les proches, lors de l'hospitalisation d'une personne adulte.
L'ouvrage propose deux types de contenus : des apports théoriques (historique, état des lieux, législation, projet d'accueil, formation des professionnels, etc) ; de très nombreuses situations professionnelles et vignettes cliniques (situations vécues et commentées dans plusieurs unités de soins, réanimation, soins palliatifs). Publié initialement sous le titre Les aidants naturels auprès de l'adulte à l'hôpital, cette 2e édition comporte, d'une part, une mise à jour des apports théoriques - textes législatifs, règlement de l'AP-HP et mesures de certifications notamment - ainsi qu'un état des lieux réactualisé, et enrichit, d'autre part, d'une pratique professionnelle supplémentaire sur l'accompagnement de la famille d'un patient en fin de vie dans un service de soins courants."
Film de Michael HANEKE, 2012.
Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie cardiovasculaire, Amour, Personne âgée, Mort, Fin de vie, Euthanasie, Accompagnement, Musique, Souffrance psychique, Aidant familial, Maltraitance, Relation enfant-parents
Georges et Anne sont octogénaires, ce sont des gens cultivés, professeurs de musique à la retraite. Leur fille, également musicienne, vit à l'étranger avec sa famille. Un jour, Anne est victime d'un accident. L'amour qui unit ce couple va être mis à rude épreuve. (Source : 4ème de couverture)
En complément : Master réétalonné par Michael Haneke ; préface de Michel Rouyer, co-auteur d’une biographie de Haneke, making of (25 min).