A l’heure où le virage domiciliaire est sacralisé, les pouvoirs publics ont omis non pas un détail, mais près de 12 heures quotidiennes pendant lesquelles l’accompagnement de nuit des personnes vulnérables est une sorte de zone grise peuplée d’isolement et d’absence de solution. Face à ce désert de l’accompagnement nocturne, certains pionniers apportent une pierre à l’édifice d’une continuité des soins. Ils partagent leurs initiatives dans ce numéro avec une volonté commune : apporter des solutions pragmatiques aux personnes âgées ou en situation de handicap et à leurs aidants.

Le domicile idéalisé
HUIS CLOS ET SILENCE ASSOURDISSANT. Vivre chez soi, heureux et protégé, loin des scandales de maltraitance révélés ces derniers mois dans de nombreux Ehpad. Décider de tout, être libre de ses mouvements, ne pas subir une vie collective. Cette image d’Épinal se ternit dès que la dépendance s’installe, que ce soit en raison de l’âge, d’une maladie neurodégénérative ou encore d’un handicap. 73 % des alertes de maltraitance reçues par la Fédération 3977 ne concernent pas les établissements médico-sociaux, mais bien le lieu de l’intime : le domicile. Et là, c’est la loi du silence qui règne en maître. Dans le huis clos familial, les situations demeurent méconnues ou tout simplement tues avec des signaux difficiles à détecter pour des professionnels pas forcément formés et armés, même s’ils ont été au préalable sensibilisés face aux risques. Au-delà des faits de violences physiques, heureusement minoritaires, il y a cette maltraitance dont on ne dit rien et qui est pourtant bien réelle : relation de subordination, d’assujettissement, d’asservissement de la personne aidée. La dépendance et la proximité peuvent aussi conduire à un climat d’emprise. Et quand l’aidant devient maltraitant, c’est toute la structure familiale qui vacille. Dans ce contexte, les obstacles sont nombreux pour que la parole de la victime se libère.
DEFINIR POUR MIEUX PREVENIR. Mais que se cache-t-il derrière ce mot qui fait si peur aux professionnels comme aux proches familiaux et que personne n’ose prononcer ? Paradoxalement, il aura fallu attendre février dernier pour que les experts tombent d’accord et énoncent une définition commune de la maltraitance. Le vocabulaire et son lexique associé représentent une avancée notable. Tous s’accordent désormais sur le fait de dénoncer une atteinte portée à une «situation de vulnérabilité» et non pas à une personne vulnérable. L’enjeu est de mettre l’accent sur le rôle de l’environnement comme facteur aggravant ouvrant la voie d’une meilleure reconnaissance de la maltraitance institutionnelle et de l’exposition aux violences, par exemple des enfants, victimes indirectes et témoins. L’espoir est d’enfin faire progresser la prévention qui reste, en France, le maillon faible de la culture professionnelle.
UN SECTEUR A LA DERIVE. Pour éviter tout acte maltraitant, l’urgence est aussi de mieux prendre en compte la fragilité des proches soumis à un risque accru d’épuisement. Encore faut-il que les professionnels aient le temps d’observer, d’échanger, de détecter et d’orienter. Car, sur le terrain, les aides à domicile sont confrontées à des situations complexes. Seules et souvent le regard tourné sur leur montre, qui tourne toujours trop vite, comment peuvent-elles répondre à toutes les injonctions paradoxales qu’elles subissent ? Sans parler du regard porté sur elles. Quand leur travail est mal compris et mal considéré, elles sont également soumises à un risque de maltraitance insidieux. Les directions doivent plus que jamais évaluer la souffrance au travail pour les préserver, au risque de perdre le peu de professionnels qu’il reste. Faire toujours plus avec moins conduit inexorablement à créer des conditions maltraitantes, faute de temps et de personnel suffisant. Les défis sont nombreux pour le secteur du domicile qui souffre et sort affaibli après deux années de crise sanitaire. A quand une promotion de la bientraitance comme boussole d’un accompagnement digne ?

Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.

Bénévoles, épuisés, non reconnus, les proches aidants de personnes âgées et handicapées sont au bord de l'explosion. Alors qu'Emmanuel Macron s'était engagé à "accompagner les aidants dans leur engagement", la question de leur statut se pose avec acuité. L'aide familiale doit-elle devenir un métier ?

Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.

Au seuil de la mise en œuvre de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, regardons ce que la loi propose aux aidants et les innovations qu'elle leur apporte. Leur "reconnaissance" proclamée marque-t-elle la responsabilisation de notre société face au risque de la perte d'autonomie ? Permettra-t-elle de mieux accompagner les personnes âgées vulnérables, et ceux qui les aident au quotidien ?

Parce que vieillir est une chose tout à fait naturelle et même obligatoire, nous devons pouvoir bénéficier, en cas de besoin, d'une aide ou d'un accompagnement pour nous soigner ou être soigné. Tout ceci ne peut que faciliter ce moment de vie et faire en sorte qu'il se passe le mieux possible. N'oublions jamais que cette vieillesse peut encore être plus belle si, vers la cinquantaine - l'âge du basculement -, nous appliquons, tout simplement, ce proverbe d'origine chinoise : "Verser, sans jamais remplir. Puiser, sans jamais s'épuiser".