ATD Quart Monde est une association de dimension internationale qui a été créée en 1957 avec l’objectif d’éradiquer l’extrême pauvreté. En France, ATD Quart Monde est implantée dans les grandes et moyennes villes avec des niveaux d’implication différents . Elle est en revanche moins présente dans les territoires plus ruraux.

Les travaux comparatifs sur les enjeux de santé et de protection sociale ont développé des modèles concernant l’organisation sociopolitique de l’État social, prenant en compte notamment le coût des prises en charge des personnes vulnérables. Peu se sont en revanche intéressés à la place des droits civils et politiques dans la comparaison.
Au-delà de l’augmentation du nombre de mesures de contraintes légales dans de nombreux pays occidentaux, la reconnaissance des (in)capacités juridiques soulève la question des répercussions que peuvent produire des situations de handicap, de dépendance ou de maladie sur l’exercice par les personnes vulnérables de leurs droits. Elle révèle plus largement les tensions concrètes produites par la coexistence d’idéaux difficiles à articuler, comme ceux d’autonomie et de protection ou de solidarité et de liberté.
Cet article entend comparer de manière sociohistorique l’évolution des modes de reconnaissance des (in)capacités juridiques en France et au Québec. Il éclaire la place prise par des acteurs et savoirs « experts » dans l’évaluation clinique des (in)capacités ainsi que celle d’experts internationaux des droits humains en dégageant les éléments saillants de trois modes de reconnaissance des (in)capacités. Il met en perspective les articulations et tensions contemporaines entre le souci clinique pour les personnes vulnérabilisées et celui du respect de leurs droits.

Je suis statisticienne-économiste de formation, diplômée de l’École nationale de la statistique et de l’administration économique (ENSAE) et me suis orientée vers la sociologie quantitative. Après l’ENSAE, j’ai obtenu un DEA d’Économie de l’environnement et des ressources naturelles, à Paris I. Ce DEA m’intéressait car il analysait les relations entre l’économie, le social et l’environnement avec un regard critique sur la théorie économique classique et sur ses instruments de mesure. Il a contribué à construire chez moi une approche distanciée et critique des statistiques. J’ai alors fait mienne l’affirmation de « Tous les modèles sont faux, mais certains sont utiles » ! (George Box). J’ai ensuite travaillé pendant quinze ans au sein du département Évaluation des politiques du Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie (CREDOC), que j’ai codirigé. Je l’ai quitté en 2011 pour monter ma propre structure. J’y réalise des études socio-économiques ou des travaux d’évaluation des politiques sociales, en général lorsqu’il existe une dimension quantitative importante tout en ayant un niveau d’expertise global sur les sujets traités. Je travaille aussi bien pour des collectivités locales, y compris de faible taille, que pour des services centraux de ministères ou des observatoires nationaux. Je trouve très important de conserver un regard à la fois global sur les politiques sociales et très territorial, sur la diversité de leur mise en œuvre locale. Enfin, je travaille en général en partenariat, avec d’autres cabinets de conseil qui ont des compétences complémentaires aux miennes, ou avec des laboratoires universitaires.

Depuis le début des années 2000, la législation a procédé à une profonde rénovation du champ médico-social, notamment en matière de prise en charge et d’accompagnement des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées. Cette transformation peut être lue sur deux axes. Le département a été institué comme « chef de file » de l’action sociale et médico-sociale. Par-delà le transfert de compétences, ce nouveau cadre induit une logique de territorialisation des politiques sociales. Les collectivités locales deviennent « l’échelon privilégié et incontournable de mise en œuvre des politiques d’action sociale ».

Un nouveau vocable est apparu pour désigner l’action sociale et médico-sociale en direction des personnes âgées et des personnes handicapées : on parle aujourd’hui de « politiques de l’autonomie ». Il s’agit non seulement d’embrasser de manière plus large les traditionnelles filières, mais aussi de situer l’action dans sa dimension locale, territoriale et, par-là, de la référer au paradigme de la société inclusive. Assiste-on pour autant à une véritable transformation cognitive du côté des acteurs de terrain ? Sur la base d’une étude empirique des politiques, des dispositifs et des pratiques d’accompagnement des personnes âgées et des personnes handicapées dans deux départements français, le présent article propose une réponse nuancée : les politiques locales envers ces publics semblent bien mues par des volontés d’innovation et de transformation des modes traditionnels de prise en charge. Les organisations et les services se décloisonnent, se rapprochent des usagers ; les territoires se mobilisent. Ces dynamiques se heurtent toutefois aux logiques de filières spécialisées, toujours prégnantes, et il s’avère difficile en pratique de construire une action en partant de l’individu, de ses besoins propres et de son projet de vie.

L’aspiration au renforcement démocratique des États modernes touche aussi les domaines du soin, des actions sociales et de l’offre médico-sociale. Chacun de ces États, fort de son histoire, de sa culture et des mobilisations de sa société règle cette ambition différemment. En France, nous avons fait prévaloir l’affirmation des droits et la représentation des associations aux dépens de ce que l’on appelle aujourd’hui l’engagement participatif en santé. Nous avons trop tardé à identifier ses principes et ses modalités. Nous devons le faire maintenant.

À la fin du mois de mars 2018, les États membres de l’Union européenne ainsi que le Parlement européen ont envoyé leur réponse construite suite à la proposition de régulation concernant l’évaluation technologique des produits de santé (HTA, health technology assessment européenne) rendue publique par la Commission européenne le 31 janvier 2018. Elle annonce une régulation de l’HTA à l’échelle européenne qui inclut une adoption obligatoire des États membres par l’intermédiaire de leurs agences de santé (HTA bodies) des évaluations cliniques conjointes. [...]

En vingt ans, NICE (National Institute for Clinical Excellence) s’est imposé comme une agence de référence internationale en matière d’évaluation médico-économique. Créée en 1999, l’agence a conservé deux spécificités : le caractère central des analyses coûts-résultats dans ses travaux, et une expertise en matière de médicament. NICE a conquis une capacité administrative dans des contextes débattus, sur lesquels les industriels se sont efforcés d’exercer une influence récurrente, comme l’illustre l’analyse sociologique du cas de l’interféron bêta dans le traitement de la sclérose en plaques. L’introduction du médicament à un prix élevé en 1995, dans un contexte de réorganisation du système de soins, accompagne la création d’une agence nationale. Mais des stratégies de contournement mises en œuvre par des industriels donnent à voir des formes d’influence, voire d’interférences avec la décision publique, qui aboutissent à l’invention d’un « schéma de partage de risques » dont la mise en œuvre se déploie jusqu’aujourd’hui. Tout en contournant les avis négatifs de NICE, l’accord garantit durablement un prix élevé à des médicaments controversés.

Depuis 2012, la négociation sur le prix des médicaments innovants entre l’État et les industriels prend en compte un « avis sur l’efficience » émis par une commission de la Haute Autorité de santé. Cette nouvelle procédure mobilise des savoirs économiques, dont l’introduction n’a rien d’évident dans le contexte institutionnel français, traditionnellement rétif à l’usage de l’économie. À partir d’une enquête sociologique conduite auprès des services et de la Commission d’évaluation économique de la HAS, cet article analyse la façon dont le calcul coûts-résultats a été introduit dans la fixation des prix des médicaments, en insistant sur le travail opéré par les économistes de la HAS sur les méthodes et les procédures d’évaluation économique. Ces dernières se caractérisent par un degré accru de formalisation. Il pointe aussi les effets institutionnels de l’introduction des avis d’efficience, qui rapprochent des acteurs ayant jusqu’alors travaillé de manière largement séparée, sans pour autant ouvrir publiquement les débats relatifs aux prix des médicaments.

L’objet de cette contribution est de revenir sur le rôle théorique de l’évaluation économique des médicaments innovants dans le cadre d’une régulation du marché des médicaments fondée sur une protection par brevet des innovations. Après un rappel sur les mécanismes incitatifs d’une régulation d’un marché par brevet, le rôle de l’évaluation économique dans ce cadre de régulation est précisé. Le contexte spécifique de la fixation du prix du médicament en France et la place qu’y trouve l’évaluation économique sont étudiés dans un dernier temps.