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Article de Guillemette Leneveu, Valérie Bonne, Antoine Fraysse, et al.
Paru dans la revue Réalités familiales, n° 138-139, 2022, 99 p..
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Majeur protégé, Vulnérabilité, Protection juridique, Financement, Association familiale, Citoyenneté, Santé, Droit de la famille, Droit pénal, Psychiatrie, Consentement, Contrainte, Mandat de protection future, Formation professionnelle, Mandataire judiciaire, DGCS, Évaluation, Juge des tutelles, Profession, Convention collective, Tuteur, Information, Éthique, Groupe de parole, Habilitation familiale, Loi 2007-308 du 5 mars 2007, Europe
La protection juridique des majeurs vulnérables et leur accès à la citoyenneté concernent la société entière. Pour en témoigner, faire le point sur les évolutions du droit et les défis à relever, le nouveau numéro de Réalités familiales, préfacé par Anne Caron-Déglise, donne la parole à des professionnels, des experts, des personnes protégées et des familles. Leurs contributions éclairent avec acuité la nécessité de donner à cette politique publique des moyens à la hauteur de ses enjeux.
Article de Margo Bernelin, Sonia Desmoulin, Thomas Lefèvre
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 112, septembre 2020, pp. 13-58.
Mots clés : Santé-Santé publique, Santé publique, Santé, Information, Banque de données, Droit, Éthique, Droits des usagers, Vie privée, Individu, Technologie numérique, Secteur privé, Génétique, Médecine, Prévention sanitaire, Accident, Risque, Épidémie, Comportement alimentaire, Territoire, Soin, Dent, Recherche médicale, Pays de la Loire
La quantité de données de santé concernant les personnes (poids, remboursements de soins, habitudes de vie, etc.) s’est accrue avec leur recueil systématique et à grande échelle. Parallèlement, il est devenu possible de traiter ces données massives et de livrer rapidement des informations autrefois difficiles d’accès, d’opérer des rapprochements inattendus et d’offrir des modèles prédictifs inédits. Cela sera‑t‑il révolutionnaire ou non pour la santé publique ?
Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 108, septembre 2019, pp. 14-52.
Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, Santé publique, Technologie numérique, Technologie de l'information et de la communication, Médecine, Politique sanitaire, Information, Dossier médical, Éthique, Innovation, Prévention sanitaire, Plateforme, Télémédecine
Les services du numérique sont une opportunité de développement et d’amélioration de notre système de santé. On parle ici des moyens et services liés à la santé qui utilisent les technologies de l’information et de la communication. L’e‑santé regroupe un ensemble de domaines dont la robotique et la télésanté, notamment la télémédecine, la télésurveillance, la domotique, les applications pour smartphones ou encore les objets connectés. Porteuse de beaucoup d’espoirs, on devra veiller à ce que l’e‑santé soit accessible à tous et la protection des données garantie. Ce dossier dresse un panorama des possibles et des craintes…
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2017, pp. 95-115.
Mots clés : Action sociale : cadre institutionnel et juridique, Santé, Démocratie, Débat, Atelier, Citoyenneté, Information, Vie privée, Éthique
Cet article se propose d’analyser les conditions de possibilités de la délibération démocratique sur le sujet fortement controversé du big data en santé à partir de l’observation ethnographique de l’atelier citoyen organisé par le ministère de la Santé en 2016. En étudiant à la fois la production du dispositif par les pouvoirs publics et son fonctionnement interne, nous souhaitons interroger la capacité de ce « mini-public délibératif » à faire « entrer en démocratie », c’est-à-dire dans une confrontation publique d’opinion, les enjeux liés au big data. En quoi ce type d’expérience peut-il amener des citoyens tirés au sort à entrer dans une controverse sociale plus vaste sur le thème, éminemment complexe, qu’on leur soumet ? Alors que le thème est très controversé, nous montrerons que les conditions de mise en place et de fonctionnement d’un mini-public délibératif peuvent entraîner une certaine « déprise » de sa production vis-à-vis de la controverse éthique et politique dont les raisons sont autant à chercher dans le cadrage du dispositif par ses organisateurs que dans la dynamique « délibérative » qui prend place en son sein.