Quand la maladie, le handicap ou la dépendance s’invite au quotidien, le pouvoir sur sa vie diminue, laissant place au règne des aidants, des proches ou des professionnels. Dans un secteur où historiquement le faire "à la place de" a longtemps prospéré, comment avoir le droit de décider quand on est considéré comme une personne dite vulnérable ? Cette question n’est pas nouvelle. Depuis vingt ans, l’enjeu est de passer de l’assistanat à une stratégie incitative et participative sur fond de société plus inclusive. La révolution des pratiques professionnelles -mais aussi des esprits- ne se décrète pas. Et si l’empowernement et aujourd’hui l’autodétermination sont le signe de nouveaux modes d’accompagnement social, ceux-là peinent encore à s’imposer, notamment dans le champ du handicap mental et des maladies neurodégénératives. Et pourtant, autonomie ne veut pas dire indépendance, mais co-construction, accompagnement et soutien. Dans ce numéro spécial, professionnels de terrain et experts partagent leurs réflexions et expériences.

Les SAAD sont un des acteurs vitaux de la promotion de la citoyenneté et de la participation sociale des personnes en situation de handicap, des personnes âgées en perte d'autonomie ou des personnes souffrant d'une maladie invalidante. Pour recourir à ses services, ces personnes peuvent faire appel à la PCH aide humaine. Cependant, le caractère restrictif, incomplet et parfois contradictoire de cette aide fait que tout un pan du fonctionnement humain est absent. La PCH aide humaine envisage de manière très minimaliste la manière dont l'environnement et les fonctions mentales, psychiques et cognitives peuvent limiter les activités et restreindre la participation sociale. Cela a pour effet de réduire le rôle de SAAD, pourtant essentiel dans la promotion de l'autonomie et la pleine participation sociale de ses personnes.