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Article de Sara Calmanti, Jérôme Bégarie, Gaëlle Le Pabic, et al.
Paru dans la revue Vie sociale, n° 43, janvier 2024, pp. 167-179.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Droits des usagers, Citoyenneté, Participation, Autodétermination, Méthodologie, Inclusion
Les années 2000 ont été marquées par des évolutions réglementaires réaffirmant les droits et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. La déclinaison opérationnelle du mouvement de la « transformation de l’offre » (TDO), engagé par la circulaire de 2017 et qui s’appuie sur ce socle conceptuel, n’est à ce jour pas explicitée. Ainsi, des démarches expérimentales se démultiplient de façon hétérogène sur un territoire, à l’initiative des acteurs ou sous forme de réponse à des appels à projets en déclinaison des politiques publiques, produisant in fine un effet de concurrence entre acteurs. À travers leurs retours d’expérience, les CREAI proposent dans cet article de dessiner les enjeux opérationnels de la TDO, et témoignent de la nécessité de l’articuler avec la construction d’une société inclusive pour qu’elle puisse trouver tout son sens, au bénéfice du parcours des personnes en situation de handicap.
Article de Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 215-334.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychologie du développement, Réduction des risques, Méthodologie, Neurosciences, Génétique, Déficience cognitive, Maladie rare, Nourrisson, Enfant, Adulte, Psychopathologie, Épidémiologie
Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.Sommaire :
- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334
Article de Marion Thevenet, Régine Machabert, Nicolas Georgieff
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXII, n° 2, juin-décembre 2019, pp. 395-416.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Théorie, Recherche-action, Méthodologie, Relation enfant-parents, Image mentale
Nous laissant surprendre par la singularité de la rencontre avec des enfants présentant un « Trouble du spectre autistique » (TSA) sans déficience intellectuelle, nous avons souhaité interroger le concept de « Théorie de l’esprit » (Theory of Mind, ou ToM), déjà complexifié par certains auteurs comme ToM d’autrui co-substantielle d’une auto-ToM, ou ToM de soi (Georgieff et Speranza 2013). Nous avons mené une recherche-action auprès de sept familles d’enfants avec TSA âgés de 6 à 10 ans. Notre posons comme hypothèse que certaines manifestations autistiques ne sont pas expliquées par un déficit en ToM de l’enfant mais par un inter-fonctionnement spécifique des ToM entre parents et enfant, ce que nous proposons de nommer « inter-ToM ». Nous avons alors construit un double dispositif clinique associant une psychothérapie inspirée des thérapies basées sur la mentalisation pour les enfants et un espace d’observation et d’accompagnement des représentations parentales pour leurs familles. Une recherche en méthodologie qualitative par IPA (Interpretative Phenomenological Analysis) a été réalisée. Elle a mis en évidence que, dans un dispositif donné, il était possible d’observer certaines modifications des ToM des parents d’enfant avec autisme et de permettre une modulation de ces représentations parentales. Selon nous, ces données permettent de complexifier les notions de ToM en précisant leurs caractères inter-intentionnels, dynamiques et non figés, ainsi que leurs potentialités de changements intersubjectifs.
Article de Delphine Bias, Mélissa Loudette, Elena Sparovich
Paru dans la revue EJE Journal, n° 75, février-mars 2019, pp. 50-52.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Méthodologie, Stimulation, Sens, Enfant handicapé, Relaxation, Plaisir, Éveil, Communication, Snoezelen (Méthode)
Livre de Philippe Courtesseyre, Julien Fernandez, Lainé Soizic, édité par Territorial, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accueil, Enfant, Handicap, Enfant handicapé, Législation, Accueil de loisirs, Accueil collectif de mineurs, Relation équipe éducative-famille, Projet éducatif, Méthodologie, Partenariat, Territoire
Cet ouvrage est le fruit de 10 années d'expérience de terrain, dans les Landes, d'acteurs de la communauté éducative et du handicap. Il présente une démarche sur laquelle le lecteur pourra s'appuyer pour mettre en oeuvre des activités périscolaires et extrascolaires de qualité. Au travers de références théoriques et pratiques relatives au champ du handicap, de retours d'expérience d'animateurs et de parents, toutes les étapes de l'accueil d'un enfant en situation de handicap sont détaillées, des premières interrogations jusqu'au bilan.
Adossée à la loi "Handicap" du 11 février 2005, la refondation de l'école engagée en 2013 fait de l'inclusion en classe et dans les loisirs éducatifs un enjeu pour toute la communauté éducative. Pourtant, la prise en compte du handicap reste un important point aveugle des projets éducatifs territoriaux (PEdT). Pour concrétiser les ambitions du législateur, il faut aujourd'hui : - lever les craintes, les inhibitions individuelles pour déverrouiller les accès aux structures et loisirs éducatifs ; - répondre aux questions que se posent les professionnels des accueils collectifs des mineurs.
Les centres de loisirs éducatifs sont un des lieux privilégiés du développement complet de l'enfant, promu par la loi de refondation de l'école du 8 juillet 2013. Leur accessibilité pour chacun est donc indispensable.
Article de Cyril Desjeux
Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 44, novembre 2016-janvier 2017, pp. 27-28.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Observatoire, Handicap, Personne handicapée, Aide technique, Autonomie, Aide à domicile, Information, Aidant familial, Maintien à domicile, Recherche, Expertise, Méthodologie, Handéo
Les situations de handicap procèdent de la rencontre entre des limitations personnelles et un environnement matériel et social inadapté. Elles peuvent survenir dès la naissance, être acquises à tout âge de la vie, présenter des différences selon le degré d'autonomie, le type de déficience, la pathologie et être évolutives. Au regard de cette diversité, l'objectif de l'Observatoire est double : fournir aux personnes en situation de handicap (et à leurs proches aidants) des connaissances sur les aides humaines et sur les aides à l'autonomie afin de renforcer leur pouvoir d'agir ; favoriser le développement de réponses adaptées, compétentes et innovantes.
Article de Sophie Juanes Laplaze
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 482-483, juillet-août 2016, pp. 99-116.
Mots clés : Enfance en danger-Protection de l’enfance, Handicap-Situations de handicap, Sommeil, Nuit, Institution, Outil, Trouble du sommeil, Enfant handicapé, Sécurité, Affectivité, Rite, Sens, Goût, Odorat, Ouïe, Toucher, Méthodologie
Cet article fait suite à de nombreuses réflexions rencontrées lors de différentes formations sur les structures du secteur médico-social et se propose de mettre en évidence une nouvelle boîte à outils "d'aide au sommeil" qui utilisera les cinq sens, du bon sens et peu de moyens !