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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Laura Taillandier, Jean-René Lecerf
Paru dans la revue Direction(s), n° 223, octobre 2023, pp. 20-22.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, CNSA, Autonomie, Personne âgée, Vieillissement, Territoire, Inégalité, Département, Réforme, Dépendance, Maintien à domicile, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Législation
La cinquième branche se concrètisera au niveau des moyens qu'on lui donnera, insiste le président du conseil de la CNSA. Jean-René Lecerf rappelle au Gouvernement l'urgence de remédier à la pénurie de personnels, "pierre de touche" des réformes nécessaires. Charge au conseil d'assurer son rôle de vigie et à l'Etat et aux départements de faire preuve d'esprit de responsabilité.
Livre de Didier Eribon, édité par Flammarion, publié en 2023.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Dépendance, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, EHPAD, Inégalité, Classe sociale, Ouvrier, Histoire familiale, Génération, Récit de vie
Il y a quelques années, la mère de Didier Eribon est entrée en maison de retraite. Après plusieurs mois au cours desquels elle a peu à peu perdu son autonomie physique et cognitive, Didier Eribon et ses frères ont dû se résoudre à l’installer, malgré ses réticences, dans un établissement médicalisé. Mais le choc de l’entrée en maison de retraite fut trop brutal et, quelques semaines seulement après son arrivée, elle y est décédée. Après la mort de sa mère, Didier Eribon reprend le travail d’exploration personnelle et théorique qu’il avait entrepris dans Retour à Reims après la mort de son père. Il analyse le déclin de sa mère, ce qui l’amène à réfléchir sur la vieillesse et la maladie, sur nos rapports aux personnes âgées et à la mort, mais aussi sur l’expérience du vieillissement. Il s’interroge également sur les conditions de l’accueil des personnes dépendantes. Il montre que si l’expérience du vieillissement nous est très difficile à penser, c’est parce qu’il s’agit d’une expérience-limite dans la philosophie occidentale, dont l’ensemble des concepts semblent se fonder sur une exclusion de la vieillesse. Eribon reparcourt également la vie de sa mère, et notamment les périodes où elle était femme de ménage, ouvrière puis retraitée, la saisissant dans toute sa complexité, de sa participation aux grèves à son racisme obsessionnel. Il conclut sa démarche en faisant de la vieillesse le point d’appui d’une réflexion sur la politique : comment pourraient se mobiliser des personnes qui n’ont plus de mobilité ni de capacité à prendre la parole et donc à dire "nous" ? Les personnes âgées peuvent-elles parler si personne ne parle pour elles, pour faire entendre leur voix ?
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Régis Aubry, Hélène Trimaille, Florence Mathieu Nicot, et al.et al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 42, n° 163, décembre 2020, pp. 11-204.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Mort, Personne âgée, Accompagnement de fin de vie, Euthanasie, Suicide, Éthique, France, Suisse, Belgique
Article de Maxime Ricard, Régis Aubry
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3092, 11 janvier 2019, pp. 24-25.
Mots clés : Santé-Santé publique, Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Financement, Accompagnement de fin de vie, Chercheur, Sociologue, Médecin, Développement, Compétence, Savoir
En France, le sujet de la fin de vie est tabou. Preuve en est le très faible nombre de recherches sur cette thématique. Le 25 octobre dernier a été lancée la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, coprésidée par Régis Aubry, qui a pour objectif principal de « faciliter l’émergence de la recherche en aidant à la formation et en générant, autant que possible, des appels à projets spécifiques ».
Article de David Prochasson, Pascal Champvert
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3087, 07 décembre 2018, p. 25.
Mots clés : Santé-Santé publique, Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Fin de vie, Peur, EHPAD, Accompagnement de fin de vie, Ressources humaines, Accompagnement, Famille, Soutien psychologique
Le président de l’Association nationale des directeurs au service des personnes âgées (AD-PA) estime que l’accompagnement à la fin de vie souffre des mêmes maux que l’accompagnement des personnes âgées : le manque de personnel.
Article de Céline Marigard Guyader, Christian Richard
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 130, mars-avril 2018, pp. 32-36.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, EHPAD, Loi, Vulnérabilité, Accompagnement social, Accompagnement de fin de vie, Parole, Personne âgée, Gérontologie
La rédaction des directives anticipées en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes est une démarche complexe. Il est question, d’une part, d’évoquer la fin de vie ce qui n’est pas simple pour le résident et, d’autre part, il s’agit de connaître la loi pour l’institution.
Garantir la liberté d’expression du résident est en outre essentiel. Une étude a permis de faire le point à ce sujet en Ehpad où différents acteurs sont présents autour du résident. Elle a également permis aux professionnels de s’interroger sur leurs pratiques.
Article de Christiane Olivier, Marie Jo Thiel
Paru dans la revue Esprit, vol. 12, décembre 2017, pp. 123-135.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs
La loi Claeys-Leonetti instaure le droit à une sédation profonde et continue accompagnée d’un arrêt des traitements pour soulager les patients en phase terminale. Il faut être vigilant dans l’application de cette loi qui pourrait inciter des patients à y recourir sans consentement éclairé.
Article de Alexandra Marquet, Françoise Mohaër, Colette Peyrard, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 5, septembre-octobre 2016, pp. 8-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, EHPAD, Personne âgée, Mort, Formation, Équipe soignante, Tabou, Personne handicapée, Souffrance, Loi 2016-87 du 2 février 2016
D'un côté, en EHPAD, les personnes entrent de plus en plus tard, très affaiblies avec des poly-pathologies ; de l'autre, en foyer, le vieillissement des personnes souffrant d'un handicap mental ou psychique fait de plus en plus partie du quotidien des équipes. Face à ces situations, les professionnels ont été formés à accompagner les personnes dans les actes de la vie quotidienne, à stimuler les capacités restantes, mais pas à gérer cette fin de vie. Or, un professionnel non formé est avant tout un professionnel non préparé. "Je ne saurais pas faire, j'ai peur". C'est en substance le discours entendu en structure.... Pour beaucoup d'experts et de fins connaisseurs de cet accompagnement, l'enjeu est la formation, la sensibilisation et surtout l'anticipation pour faire tomber le tabou du soin palliatif. Les EHPAD et les foyers spécialisés doivent avoir l'ambition de concevoir un projet partagé pour répondre à la problématique du dernier souffle. C'est d'ailleurs en respectant le choix des personnes âgées et handicapées qui ne veulent pas mourir à l'hôpital que ces établissements joueront pleinement leur rôle, en accompagnant la personne dans sa vie et ainsi dans sa mort. C'est en offrant un accompagnement adapté et individualisé de la fin de vie que les EHPAD pourront s'éloigner de cette image de mouroir qui leur colle encore malheureusement à la peau. Autant se préparer et miser sur la pluridisciplinarité qui a tout son sens : HAD, SSIAD, équipes mobiles de soins palliatifs sont autant de ressources extérieures qui viennent seconder les équipes en établissement...