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Fin de vie, mort et domicile : mieux accompagner les professionnels

Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.

Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade

A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.

Aider à mourir, est-ce prendre soin ?

Article de Alain Cordier, Roland Lallemand

Paru dans la revue Esprit, n° 502, octobre 2023, pp. 115-124.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Mort, Accompagnement de fin de vie, Législation, Accompagnement, Soin, Relation soignant-soigné

La loi Claeys-Leonetti de 2016, qui autorise la sédation profonde, suscite des interrogations qui pousse certains à prôner une aide active à mourir. Mais pour ces deux médecins, soigner n’est pas tuer. Il faudrait plutôt favoriser la réflexion sur les pratiques et favoriser l’accompagnement d’une fin de vie chez soi.

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Le soutien des familles en situation de deuil périnatal

Article de Cécile Boschat, Gwenhaëlle Bédard, Bérangère Hiriart, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 368, juin-juillet 2023, pp. 37-39.

Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Accompagnement, Soutien psychologique, Deuil, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Nourrisson, Vêtement, Histoire familiale, Mémoire

Toute naissance induit un bouleversement émotionnel pour les parents. Quand elle se complique, elle peut devenir une épreuve complexe et difficile. Les équipes de néonatalogie sont régulièrement confrontées aux prises en charge palliatives et au deuil périnatal. Au-delà de l’accompagnement et des soins dispensés à l’enfant, le rôle des soignants est d’aider les parents à inscrire leur nouveau-né dans l’histoire familiale, à créer des souvenirs pour que la vie continue.

Vers un congé et une prestation universels d'accompagnant ?

Article de Romain Marié

Paru dans la revue Revue de droit sanitaire et social, n° 3, mai-juin 2021, pp. 538-547.

Mots clés : Action sociale : histoire et perspectives, Congé sabbatique, Droit du travail, Accompagnement de fin de vie, Accompagnement, Aidant familial, Personne âgée, Congé, Revenu

Un salarié, un fonctionnaire qui souhaite assister un proche peut, dès lors que ce dernier est malade, handicapé ou dépendant, solliciter un des trois congés auquel il a le droit. La proximité de leur régime juridique plaide incontestablement en faveur de leur fusion pour les convertir en un congé universel. Les travailleurs, salariés ou indépendants, qui ont cessé ou réduit leur activité professionnelle sont susceptibles de percevoir une des trois prestations qui sont destinées à compenser partiellement la perte de revenus professionnels. Tout comme les différents congés, se pose la question de leur fusion en une allocation universelle d'accompagnant.

De la perte au deuil : quels accompagnements ?

Article de Ivy Daure, Christophe Brethes, Eurydice Darracq, et al.

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 388, juin 2021, pp. 12-50.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Deuil, Maladie, Vieillissement, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Nourrisson, Équipe soignante, Famille, Mort, Accompagnement

Sigmund Freud (1917) définit le deuil comme « la réaction à la perte d’une personne aimée ou d’une abstraction mise à sa place, la patrie, la liberté, un idéal, etc. Le deuil remplit une tâche psychique précise : il a la fonction de détacher du mort les souvenirs et les espoirs des survivants ».

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La question de la mort en prison

Article de René Monami

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 385, mars 2021, pp. 54-58.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Détenu, Mort, Accompagnement de fin de vie, Suicide, Maladie, Équipe soignante, Accompagnement

La clinique auprès de personnes incarcérées conduit à prendre en compte des problématiques telles que la maladie, le suicide ou encore la fin de vie, qui ne manquent pas de soulever des questionnements éthiques sur la prévention en milieu carcéral et le droit à finir sa vie dignement entre ces murs. Que viennent réveiller le suicide d’un codétenu ou l’annonce d’un cancer ? À quelles difficultés doivent faire face les équipes soignantes pour mener à bien leur mission ? Ce sont ces vécus singuliers de la mort qui sont ici mis en lumière, rappelant toute l’importance d’un travail de reconnaissance de l’humain.

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Valéria Milewski : “Une bouffée d’oxygène pour les malades”

Article de Marie Nahmias

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3173, 28 août 2020, pp. 20-21.

Mots clés : Santé-Santé publique, Deuil, Accompagnement de fin de vie, Récit de vie, Biographie, Hôpital, Accompagnement

Pionnière de la biographie hospitalière en France, Valéria Milewski exerce depuis treize ans au sein du service d’onco-hématologie de l’hôpital Louis-Pasteur de Chartres. Séance après séance, elle accompagne gracieusement les personnes en fin de vie pour leur permettre de « se recoudre de fil d’or ».

Fin de vie et deuil dans l'accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité

Article de Yves Boutroue, Fanny Walberg, Daniel Terral, et al.

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 516-517, mai-juin 2019, pp. 3-176.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement de fin de vie, Deuil, Mort, Représentation sociale, Perception, Approche historique, Établissement social et médicosocial, Personne handicapée, Rite, Enfant handicapé, Adulte, MAS, Fin de vie, Foyer de vie, Soins palliatifs, Équipe soignante, Équipe éducative, Accompagnement, Éthique, Gestion financière, Management

Le numéro est articulé autour de questionnements sur les dispositifs mis en place pour gérer mort et deuil dans les ESSMS, leur articulation aux projets de vie des personnes et, accessoirement, leurs évolutions ces dernières années. Il s'agit, de plus, de déterminer le rôle que jouent les nouvelles logiques managériales, comptables notamment, dans l'accompagnement...

« Faire en sorte que la fin de vie soit réussie »

Article de David Prochasson, Pascal Champvert

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3087, 07 décembre 2018, p. 25.

Mots clés : Santé-Santé publique, Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Fin de vie, Peur, EHPAD, Accompagnement de fin de vie, Ressources humaines, Accompagnement, Famille, Soutien psychologique

Le président de l’Association nationale des directeurs au service des personnes âgées (AD-PA) estime que l’accompagnement à la fin de vie souffre des mêmes maux que l’accompagnement des personnes âgées : le manque de personnel.

Ethique et cancers

Article de Sylvie Warnet

Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 240, avril 2018, pp. 15-29.

Mots clés : Santé-Santé publique, Cancer, Éthique, Fin de vie, Maladie chronique, Annonce de la maladie, Accompagnement, Soins palliatifs, Soins à domicile, Consentement, Accompagnement de fin de vie

Combattre et vivre avec le cancer : succès et dilemmes éthiques. L'infirmière et l'éthique lors d'une annonce de maladie grave. Penser et accompagner la fin de vie face au refus de soins. Enjeux éthiques et limitation des traitements oncologiques en phase avancée.