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Article de Alexandra Marquet, Philippe Giafferi, Boris Lassagne, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 36, décembre 2023, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Aidant familial, Aide à domicile, Équipe soignante, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Maintien à domicile, Mort, Soins palliatifs, Tabou, Technologie numérique, Personne âgée, Malade
A l’heure du dernier souffle…Si les différents textes législatifs ont favorisé la possibilité de finir ses jours dans son environnement familial avec le déploiement progressif de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des équipes mobiles en soins palliatifs- largement insuffisantes sur l’ensemble du territoire-, force est de constater que cette option reste minoritaire en France. La mort est un sujet tabou, chassé hors de l’espace social. Accompagner un proche en fin de vie est une épreuve. Et rien ne doit s’improviser dans ce moment si particulier : posture, vocabulaire, façon de communiquer ; des clefs essentielles pour mieux vivre la relation à l’autre et avoir des réponses adaptées. Avec "un temps du mourir" qui s’allonge, des cas de plus en plus complexes de fin de vie, les professionnels ont plus que jamais besoin de soutien. Si des plateformes d’écoute dédiées aux aidants familiaux ou professionnels se sont structurées, l’absence institutionnalisée des psychologues à domicile interroge forcément. A l’aube d’une discussion parlementaire sur la fin de vie, le débat ne devra pas se limiter aux pro et anti-euthanasie. Les acteurs du domicile attendent de voir leur rôle renforcé pour devenir de véritables vigies.
Article de Aude Lafitte
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 366, avril 2023, pp. 24-26.
Mots clés : Enfance-Famille, Nourrisson, Accompagnement de fin de vie, Fratrie, Soins palliatifs, Bébé secoué, Équipe soignante, Mère, Communication, Témoignage
Timothée est décédé dans un service de réanimation pédiatrique après cinq jours d’hospitalisation. Aude, sa maman, revient sur quatre axes importants de l’accompagnement par les équipes de soins lors de cette épreuve : la communication verbale et non verbale, la prise en compte de la fratrie, sa place de mère auprès de son bébé, mais aussi le nécessaire espace de parole à distance du décès, permettant de revenir sur les événements, répondre aux questions ou déconstruire des croyances.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Ivy Daure, Christophe Brethes, Eurydice Darracq, et al.
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 388, juin 2021, pp. 12-50.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Deuil, Maladie, Vieillissement, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Nourrisson, Équipe soignante, Famille, Mort, Accompagnement
Sigmund Freud (1917) définit le deuil comme « la réaction à la perte d’une personne aimée ou d’une abstraction mise à sa place, la patrie, la liberté, un idéal, etc. Le deuil remplit une tâche psychique précise : il a la fonction de détacher du mort les souvenirs et les espoirs des survivants ».
Article de René Monami
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 385, mars 2021, pp. 54-58.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Détenu, Mort, Accompagnement de fin de vie, Suicide, Maladie, Équipe soignante, Accompagnement
La clinique auprès de personnes incarcérées conduit à prendre en compte des problématiques telles que la maladie, le suicide ou encore la fin de vie, qui ne manquent pas de soulever des questionnements éthiques sur la prévention en milieu carcéral et le droit à finir sa vie dignement entre ces murs. Que viennent réveiller le suicide d’un codétenu ou l’annonce d’un cancer ? À quelles difficultés doivent faire face les équipes soignantes pour mener à bien leur mission ? Ce sont ces vécus singuliers de la mort qui sont ici mis en lumière, rappelant toute l’importance d’un travail de reconnaissance de l’humain.
Article de Sophie Massieu, Maxime Ricard, Brigitte Bègue
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3194, 29 janvier 2021, pp. 6-13.
Mots clés : Santé-Santé publique, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, EHPAD, Personne âgée, Personne handicapée, Formation professionnelle, Développement, Travail social, Équipe soignante
Dossier composé de quatre articles :
- Établissements médico-sociaux : le tabou de la mort recule pas à pas
- Fin de vie : un nécessaire accompagnement
- Formation : des programmes cousus main
- « La mort est d’abord un fait social »
Article de Yves Boutroue, Fanny Walberg, Daniel Terral, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 516-517, mai-juin 2019, pp. 3-176.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement de fin de vie, Deuil, Mort, Représentation sociale, Perception, Approche historique, Établissement social et médicosocial, Personne handicapée, Rite, Enfant handicapé, Adulte, MAS, Fin de vie, Foyer de vie, Soins palliatifs, Équipe soignante, Équipe éducative, Accompagnement, Éthique, Gestion financière, Management
Le numéro est articulé autour de questionnements sur les dispositifs mis en place pour gérer mort et deuil dans les ESSMS, leur articulation aux projets de vie des personnes et, accessoirement, leurs évolutions ces dernières années. Il s'agit, de plus, de déterminer le rôle que jouent les nouvelles logiques managériales, comptables notamment, dans l'accompagnement...
Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution
Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.
Article de Alexandra Marquet, Françoise Mohaër, Colette Peyrard, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 5, septembre-octobre 2016, pp. 8-18.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, EHPAD, Personne âgée, Mort, Formation, Équipe soignante, Tabou, Personne handicapée, Souffrance, Loi 2016-87 du 2 février 2016
D'un côté, en EHPAD, les personnes entrent de plus en plus tard, très affaiblies avec des poly-pathologies ; de l'autre, en foyer, le vieillissement des personnes souffrant d'un handicap mental ou psychique fait de plus en plus partie du quotidien des équipes. Face à ces situations, les professionnels ont été formés à accompagner les personnes dans les actes de la vie quotidienne, à stimuler les capacités restantes, mais pas à gérer cette fin de vie. Or, un professionnel non formé est avant tout un professionnel non préparé. "Je ne saurais pas faire, j'ai peur". C'est en substance le discours entendu en structure.... Pour beaucoup d'experts et de fins connaisseurs de cet accompagnement, l'enjeu est la formation, la sensibilisation et surtout l'anticipation pour faire tomber le tabou du soin palliatif. Les EHPAD et les foyers spécialisés doivent avoir l'ambition de concevoir un projet partagé pour répondre à la problématique du dernier souffle. C'est d'ailleurs en respectant le choix des personnes âgées et handicapées qui ne veulent pas mourir à l'hôpital que ces établissements joueront pleinement leur rôle, en accompagnant la personne dans sa vie et ainsi dans sa mort. C'est en offrant un accompagnement adapté et individualisé de la fin de vie que les EHPAD pourront s'éloigner de cette image de mouroir qui leur colle encore malheureusement à la peau. Autant se préparer et miser sur la pluridisciplinarité qui a tout son sens : HAD, SSIAD, équipes mobiles de soins palliatifs sont autant de ressources extérieures qui viennent seconder les équipes en établissement...
Livre de Véronique Guienne, édité par Presses universitaires de Rennes, publié en 2010.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement de fin de vie, Mort, Soins palliatifs, Euthanasie, Sociologie, Profession médicale, Équipe soignante, Témoignage, Médecin, Infirmier, Aide soignant, Décision, Consentement, Malade, Sujet, Ambivalence, Conflit, Débat, Vie politique, Bioéthique
Ce livre présente une recherche sur les dilemmes moraux des professionnels de santé hospitaliers dans des situations difficiles. Grâce aux témoignages, il permet au lecteur de connaitre ce qu'est la confrontation quotidienne à la mort et les choix des équipes soignantes. Comment se prennent les décisions médicales en « fin de vie » ? Quelles normes et quelles valeurs structurent ces choix? Jusqu'où les lois récentes sur le consentement éclairé font-elles du « patient » le décideur de sa mort et non les médecins ? L'ensemble de l'enquête met en discussion la meilleure prise en compte des intentions, pour des décisions plus démocratiques en matière de santé, de vie et de mort.