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Une mise en marchandise du service d’accompagnement des personnes en situation de handicap : une remise en cause du travail bien fait par les professionnelles

Article de Anne Le Roy, Emmanuelle Puissant

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, novembre-décembre 2023, pp. 71-87.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, Personne handicapée, Politique économique, Législation, Association, Action sociale et médicosociale, Organisation du travail, Tarification, Établissement social et médicosocial

Cet article montre comment les évolutions des politiques publiques ont mené à une marchandisation des services associatifs dans le champ du handicap, comprise par un double processus de mise en marché et de mise en marchandise, fruit d’évolutions structurelles de régulation, de financement et d’organisation du secteur. La mise en marchandise du service s’opère en s’appuyant sur une définition du travail et du service en forte tension avec la définition portée par les salariées accompagnant les personnes en situation de handicap dans les associations. L’article expose ces deux conceptions idéal-typiques en coexistence et en tension dans les associations.

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Grandeur et misères du quotidien en institution

Article de Jean François Gomez, Jean Luc Marchal, Carine Maraquin, et al.

Paru dans la revue Vie sociale et traitements VST, n° 159, 3e trimestre 2023, pp. 11-84.

Mots clés : Travail social : Établissements, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Institution, Travail social, Vie quotidienne, Relation éducative, Éducateur spécialisé, Rite, Rythme, Temps, Soin, Activité, Créativité, Accompagnement, Personne handicapée, Animation

Comment procéder aujourd'hui à une bonne définition d'un concept qui a été, dans le passé, sur-utilisé dans nos professions ?Une vieille définition de l'éducateur - "qui s'occupe des enfants en dehors des temps de classe et d'atelier" - risque d'être surannée. On sait que le quotidien a partie liée avec bien d'autres choses : le désordre des locaux, la remise des travaux écrits demandés par la direction, l'heure des repas et des activités, les prises de rendez-vous d'une journée, la répartition des véhicules pour une sortie du dimanche, la communication dans une équipe professionnelle. On sait la proximité de la question avec celle du temps, des rythmes de vie, qui dans chaque institution peuvent être très ritualisés ou, au contraire, très ouverts et adaptables à des situations nouvelles. On voit bien que chaque institution, par la nature même de son projet, par la configuration de ses murs, par ses conceptions et son idéologie, qu'elle soit IMPRO ou EHPAD, service de suite ou CSAPA, appartement thérapeutique ou SESSAD, induit à élaborer la notion au gré des besoins et sous des formes bien différentes. En réalité, chacun pourrait témoigner d'un quotidien plus complexe qu'il n'en a l'air et dont on ne possède pas toujours les clés.

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Aux frontières de l’inclusion : l’exclusion

Article de Colette Mauri

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 562-563, mars-avril 2023, pp. 51-66.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, Usager, Inclusion, Personne handicapée, Exclusion sociale, Inégalité, Représentation sociale, Pratique professionnelle, Intégration, Différence

À l’heure des plateformes, des dispositifs, et des outils pour un accompagnement en transformation, il est d’autant plus important de se recentrer sur la personne à accompagner, sur le sens que l’inclusion revêt pour elle. Les effets constatés répondent-ils à son mieux-être, un bénéfice est-il toujours observable ? Et quelle signification a l’inclusion pour celle ou celui qui accueille, intègre, inclut l’autre dans son univers ? La personne en situation de handicap est accompagnée pour pouvoir s’adapter, alors que l’individu de la société la découvre dans sa singularité afin de l’inclure. Les processus inclusifs se jouent au travers de relations intersubjectives dont les racines sont issues du vécu de l’histoire propre à chacun. Ainsi, leur singularité complexifie leurs relations. Pouvant se sentir très différents, voire étrangers l’un à l’autre, leurs impressions intersubjectives interfèrent et distordent la perception d’un environnement peu ou bien connu, mais inquiétant.
Comment comprendre, décrypter ces projections afin de faciliter les processus d’inclusion tout en neutralisant les distorsions exclusives ? Aux frontières de l’inclusion, des risques d’exclusion se profilent : la vigilance se situe à cette interface même entre inclusion et exclusion.

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La réflexion éthique en établissement : retrouver du sens

Article de Alexandra Marquet, Karine Lefeuvre, Michel Billé, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 28, avril 2023, pp. 3-41.

Mots clés : Travail social : Métiers, Éthique, Établissement social et médicosocial, Débat, Équipe pluridisciplinaire, Travail social, Travailleur social, Équipe soignante, Usager, Accompagnement, Interprétation, Projet d'établissement, Conseil de la vie sociale, Personne âgée, Personne handicapée, Vulnérabilité, Liberté, Formation

Pendant de nombreuses années, les professionnels de terrain ont regardé (de loin) les sachants débattre de questionnements éthiques qu’ils considéraient davantage comme des discussions philosophiques. Désormais, il se sentent concernés. Eux, en première ligne, doivent arbitrer, décider. En équipe et parfois seul. Mais toujours avec la même appréhension : « Est-ce le bon choix ou le moins pire ? » Depuis près de trois ans, la crise sanitaire a accéléré les prises de conscience face à des injonctions paradoxales et des situations de plus en plus complexes. A l’heure où l’éthique a semble-t-il remplacé la morale, devenue désuète, la question de la quête du sens se pose plus que jamais. Telle une nécessité, l’éthique démocratique a pris le pouvoir sur l’éthique élitiste. Dans ce numéro spécial, des experts et des professionnels de terrain prennent la parole.

Violences sexuelles : prendre en charge les auteurs déficients intellectuels

Article de Catherine Abou El Khair, Delphine Dieulle, Christelle Pot

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3281, 4 novembre 2022, pp. 24-25.

Mots clés : Justice-Délinquance, Crime sexuel, Violence, Prise en charge, Individu, Handicap mental, Prison, Formation, Établissement social et médicosocial, Exhibitionnisme, Traumatisme, Accompagnement, Travailleur social, Équipe, Soin, Stress, Information sexuelle, Personne handicapée

Comment traiter les agresseurs sexuels présentant un handicap intellectuel ? Alors que la loi du 17 juin 1998 a institué l’injonction de soins, le sujet s’est imposé au sein de l’unité régionale de soins aux auteurs de violences sexuelles (Ursavs). Adossée au centre hospitalier universitaire de Lille, cette structure a développé une formation spécifique, centrée sur les liens entre déficiences intellectuelles et abus sexuels. Formatrices, l’infirmière psychiatrique Christelle Pot et la psychologue clinicienne Delphine Dieulle insistent sur la nécessité, pour prévenir de tels actes, de mieux en comprendre les causes.

Handicap : « Le “virage inclusif” est une imposture »

Article de Delphine Baloul, Daniel Verba

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3253, 1 avril 2022, pp. 30-31.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Insertion sociale, Accompagnement, Institution, Temps, Accueil, Prévention sanitaire, Établissement social et médicosocial, Financement, Inégalité, Accès aux droits, Territoire

Priorité revendiquée pendant cinq ans par le président sortant, l’inclusion des personnes handicapées laisse un bilan mitigé, parfois très critiqué. Au point que certains acteurs du secteur, tel Gérard Zribi, fondateur d'Andicat, estiment qu’il s’agit avant tout d’une démarche politicienne.

Esat : se transformer ou disparaître

Article de Gérard Zribi

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3297, 3 mars 2022, pp. 30-31.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail, ESAT, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, Inclusion, Scolarité, Insertion professionnelle, Logement, Dynamique de groupe, Accompagnement, Droit, Travailleur handicapé, Développement, Activité, Milieu ordinaire

Présenté comme novateur par les pouvoirs publics, le plan de transformation à l’œuvre dans les Esat inquiète le fondateur d’Andicat, Gérard Zribi. Malgré quelques éléments positifs, il déplore sa tendance bureaucratique, sa faiblesse juridique et son caractère flou.

Le case manager, un éducateur en pratiques avancées ?

Article de Anthony George Esteban

Paru dans la revue Lien social, n° 1311, 15 au 28 février 2022, pp. 16-17.

Mots clés : Travail social : Métiers, Management, Établissement social et médicosocial, IME, Personne handicapée, Projet de vie, Coordination, Éducateur spécialisé, Accompagnement, Changement

Dans quelle mesure pourrions-nous transposer ce qui existe dans le domaine sanitaire avec les infirmiers en pratiques de soins avancées, responsables de protocoles d’organisation des soins des patients, dans le secteur médico-social et ses éducateurs ? Voilà quelques pistes de réflexion.

La liberté d'aller et venir : trouver l'équilibre juste

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 13, janvier 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Travail social : Établissements, Liberté, Établissement social et médicosocial, EHPAD, IME, Foyer d'hébergement, Personne âgée, Personne handicapée, Droits des usagers, Projet d'établissement, Sécurité, Responsabilité, Éthique, Accompagnement, Adaptation, Consentement, Contention, Enfermement, Démocratie, Santé, Motricité, Maladie d'Alzheimer, Maltraitance, Vulnérabilité, Technologie, Épidémie

LIBERTÉ LENTEMENT ACQUISE. Historiquement, les établissements médico-sociaux ont d’abord été des lieux d’enfermement pour les personnes vulnérables. Dans ces institutions, le collectif a longtemps primé sur les besoins et les particularités individuels. Mais depuis (seulement) une vingtaine d’années, un mouvement d’ouverture s’est dessiné. Timidement, avant de prendre un peu plus d’ampleur. Inclusion, désinstitutionnalisation : derrière ces mots résonnent la volonté des établissements, mais aussi celle des aidants d’imaginer un nouveau système d’accompagnement, plus ouvert, plus libre. Les lieux de soins se sont dès lors transformés en lieux de vie où les résidents ont pu enfin émettre leurs choix. La liberté de décider, de participer et de consentir a commencé à peser. Reste à octroyer aux usagers une présomption en compétences. Les aidants professionnels ou familiaux ne sont désormais plus les seuls décisionnaires, les seuls qui imposent certains outils comme les nouvelles technologies sous prétexte de protéger leurs proches, mettant fin à leur (toute) puissance face à la vulnérabilité des personnes aidées.
DROIT ENTRAVÉ. L’envie de voir ce qui se passe derrière les clôtures des établissements s’est faite de plus en plus forte. Les portails sont désormais ouverts, les portes ne sont plus systématiquement fermées à clé… Le secteur du handicap a profité de ce sentiment de liberté, somme toute « conditionné, sinon la maison serait ingérable ». Reste qu’à l’heure de cette ouverture, certains lieux fermés ont essaimé pour les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Sous prétexte de les protéger, ces unités dédiées ont la particularité d’être fermées ou digicodées. Pour éviter que les usagers ressentent cet enfermement, les portes sont souvent cachées par des brise-vue ou aménagées dans des espaces peu lumineux. Au nom de la sécurité, l’enfermement est encore prôné. Mais pour de bonnes intentions, peut-on manipuler ou mentir à des personnes vulnérables ? De plus en plus d’experts ou de professionnels de terrain s’interrogent quand certains franchissent le pas en dressant un parallèle avec le milieu carcéral. Si la iatrogénie médicamenteuse est aujourd’hui acquise, ce n’est pas encore le cas pour la iatrogénie environnementale. Et pourtant, d’autres modèles sont possibles. La preuve avec le village landais Alzheimer, même si les réflexions sur le papier se sont confrontées à la réalité du terrain et à la pandémie mondiale.
PANDÉMIE RÉVÉLATRICE. Si la Covid-19 a changé notre vie, les personnes vulnérables sont sans doute les plus impactées avec un mouvement de liberté clairement freiné pour ne pas dire stoppé. La mort sociale a été privilégiée pour éviter la mort biologique alors que les syndromes de glissement en Ehpad ont été nombreux. À l’heure où le droit à la liberté est entravé, les questionnements éthiques se posent. Les pratiques étant lentes à changer, comment renouer les liens sociaux dans ce contexte sanitaire ? Si l’ouverture est une voie d’avenir, garante d’une meilleure qualité de vie pour les usagers, cet espace de liberté leur sera-t-il garanti ou même seulement proposé ? Accompagner les déambulations, proposer des soins personnalisés, trouver des solutions proportionnées… Oui, des voies alternatives existent, mais les équipes épuisées auront-elles la force de s’y engager ? Ne plus opposer liberté et sécurité, mais trouver l’équilibre juste. C’est le défi des prochaines années.

La place des familles : de l'intégration à la reconnaissance

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.