Les Santals font partie des plus grandes tribus de l’Inde, répartis dans l’est du pays. Leurs habitats sont essentiellement ruraux et ils sont généralement voisins d’autres communautés et membres de sociétés plurielles. Le présent article cherche à comprendre les caractéristiques distinctives, s’il y en a, de l’expérience des Santals en matière de vieillissement, de bien-être, de capabilités et de soins aux personnes âgées – et éventuellement à comprendre les réactions à ces expériences et pratiques en général. En corollaire, l’article cherche également à explorer, d’une part, les discours autour des dimensions de l’individualité et de la communauté, et d’autre part les transformations ou les changements qui s’opèrent dans les idées de vieillissement et de soins. Comment les personnes âgées sont-elles conceptualisées dans la communauté, dans la famille, par elles-mêmes ou par les individus qui entrent en contact avec elles ? Chez les Santals, les personnes âgées se conforment-elles aux idées ou aux normes attendues de la génération correspondante présente dans d’autres communautés, en particulier dans une situation plurielle ? L’article met en lumière le vieillissement et sa prise en charge dans une perspective d’incertitude et de temporalité.

La formation des proches aidants fait partie, depuis peu et non sans débats, des mesures de soutien aux aidants dans le cadre de la politique de l’autonomie. Elle doit leur permettre d’apporter une aide de qualité à la personne dépendante tout en préservant leur propre santé. Elle cherche encore son public, les aidants affichant des attentes, des besoins et des pratiques aussi diversifiés que le sont leurs rapports avec les savoirs formels.

L’allocation personnalisée pour l’autonomie (Apa) est attribuée aux personnes âgées en perte d’autonomie à domicile via des plans d’aide qui prévoient les services à financer et donc la répartition de l’aide entre proches et aides à domicile. Une enquête sur l’instruction des demandes montre comment le respect du choix des bénéficiaires tend à pérenniser l’entraide familiale, entretenant ainsi les inégalités entre femmes et hommes.

Pour corriger les injustices dont pâtissent les personnes en activité professionnelle qui sont des aidants de proches en situation de dépendance, les instruments légaux restent insuffisants, de même que les outils d’accompagnement mis en place par les employeurs et les partenaires sociaux. Le législateur devra faire preuve d’initiative et proposer une loi ambitieuse sur l’autonomie.

Le rôle d’aidant d’une personne âgée dépendante est longtemps resté une affaire privée, comme les risques qui l’accompagnent. L’Europe a abordé la question sous l’angle de l’égalité entre les sexes tandis que la France a commencé par légiférer sur le rôle des aidants dans le secteur du handicap. Si le droit français s’attache aujourd’hui à définir un statut des aidants de personnes âgées, ses efforts restent fragmentés.

Une personne qui s’engage dans l’accompagnement d’un ou d’une proche en perte d’autonomie est amenée à réorganiser sa vie et à chercher un équilibre entre l’investissement dans l’aide et le parcours professionnel. Chez les personnes proches aidantes rémunérées en tant que telles, ces réaménagements du parcours de vie prennent trois formes majeures. Plus ou moins contraintes ou choisies, celles-ci articulent différemment aide au proche et activité professionnelle.

Plus de quatre millions de personnes aident un proche âgé dépendant, principalement des descendants directs (53 %) et des conjoints (27 %). Si leur rôle essentiel n’est plus à démontrer, le poids différencié sur leur vie, et notamment leur santé, reste peu pris en compte. Le soutien amorcé par les pouvoirs publics à cette population d’aidants devra être activement renforcé face aux évolutions démographiques et sociologiques annoncées.

Les aidantes et aidants, qu'ils soient issus du réseau familial ou des proches, apportent un soutien quotidien indispensable aux personnes en situation de handicap ou aux personnes âgées dépendantes. La prise en charge des personnes en situation de perte d'autonomie suppose en effet une forme hybride de prendre soin, de care, impliquant à la fois l'intervention publique et l'intervention privée dans une diversité de configurations plus ou moins satisfaisantes pour les personnes aidées comme pour leurs aidantes et aidants. L'engagement de ces derniers constitue ainsi un relais indispensable pour l'action publique à destination des personnes confrontées à la perte d'autonomie.
Les besoins des aidantes et aidants sont diversifiés et varient notamment en fonction de la gravité de la perte d'autonomie à laquelle ils doivent faire face (1ère partie). Mais les aidants restent majoritairement des femmes, qui prennent en charge la vulnérabilité de leurs proches tout en cherchant le plus souvent à se maintenir en activité professionnelle, en s'appuyant sur les dispositifs publics (2ème partie). L'intervention des aidantes et aidants est toutefois diversement complétée par les services à domicile financés par la collectivité. Afin de conforter ces arrangements publics-privés, une politique spécifique d'aide aux aidantes et aidants a été développée également : congés, accompagnement, formations, offres de répit... Mais réaliser un droit effectif pour les aidants, qui serait le prolongement du droit à la compensation et à l'autonomie, nécessite un investissement conséquent de la part du secteur public comme du secteur privé, engageant tant les individus que les entreprise (3ème partie).

Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.

Cet article réinscrit l’émergence du « 5e risque » dans le contexte idéologique du New Public Management. Sans nier ou sous-estimer le risque de marchandisation du secteur-médicosocial l’auteur développe un argumentaire concernant la dépolitisation par la disparition des espaces de débat démocratique. Retraçant les évolutions de la notion de « besoin » et le mouvement du New Public Management, il montre que tous deux trouvent leurs racines « dans la pensée néolibérale qui repose sur l’incapacité d’un public à traiter des affaires qui le concernent ». L’usage actuel de la notion de besoin, telle qu’elle apparaît dans le projet de réforme de la tarification dans le champ du handicap ou d’évaluation par la grille aggir dans le champ de la vieillesse, indique une conception du besoin comme consommation de ressources et peut ainsi conduire à « la réduction de l’usager à une figure de consommateur ». Par ailleurs, l’auteur montre en quoi cette conception s’inscrit dans une pensée capacitaire.