Cette contribution présente une réflexion sur les transformations de l’offre médico-sociale à partir d’expériences et de pratiques partagées par quatre professionnels qui ont nourri le livret contributif Capdroits sur l’autonomie de vie comme droit humain. Il s’agit de mieux comprendre d’où vient la force transformatrice de l’offre médico-sociale et comment elle nécessite une incarnation par des professionnels, une actualisation et une traduction des idéaux dans des dispositifs visant à changer les pratiques.

Face à la difficulté de la mise en œuvre de projets de transformation de l’offre et en tenant compte des caractéristiques du territoire francilien, une démarche de soutien aux acteurs a été expérimentée par le CREAI Île-de-France, sous l’impulsion de l’agence régionale de santé d’Île-de-France. Cette expérimentation co-construite avec les différentes parties prenantes a abouti à la création de points de repère sous la forme d’un outillage (outil d’autopositionnement) et d’un accompagnement dédié (parcours de formation, appui d’un cabinet conseil). Cette expérimentation, qui a pour ambition d’être déployée plus largement, a fait l’objet d’une évaluation qui montre combien de nouvelles questions sont encore à l’œuvre.

Malgré un discours ambiant et des volontés politiques qui mettent en avant l’importance du respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes handicapées, son véritable accès est entravé par les réalités contraignantes des environnements sociaux, institutionnels et familiaux. En dépit d’un nombre croissant de sensibilisations et formations, les pratiques des professionnelles peinent à évoluer en raison de leurs représentations et de l’inertie du système institutionnel et des sphères dirigeantes. Le validisme constitue également un obstacle à la liberté affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et la pair-aidance en santé sexuelle est un premier levier en combinaison avec l’étape essentielle de désinstitutionnalisation pour que l’accès à la vie affective et sexuelle devienne réalité pour les personnes handicapées.

La sexualité n’est pas un besoin. Elle convoque les corps, la sensualité, le plaisir, les fantasmes, l’érotisation, le masculin, le féminin, l’intimité, les affects, l’imaginaire et s’inscrit dans une relation à l’Autre. Cet Autre est toujours présent même lorsqu’il est fantasmé. C’est pour cela que la sexualité ne peut pas être réduite à une génitalité, à une mécanique qui relèverait d’un simple besoin physiologique. La sexualité est toujours DÉSIR.

La recherche de responsables dans les faits divers tragiques fait souvent la une des médias. Cette judiciarisation de plus en plus systématique des aléas de la vie, pèse-t-elle aussi sur le travail des cadres et des travailleurs sociaux ?

L’inclusion est devenue l’objectif principal affiché par toutes les institutions, dites ESSMS, dont la lourde tâche est d’accompagner les plus vulnérables sur le chemin d’une vie, chemin parsemé tant des cailloux laissés par une société que des obstacles inhérents à leurs vulnérabilités. Autrefois, c’était l’autonomie, la possibilité de se débrouiller par soi-même dans son environnement. Aujourd’hui, c’est l’inclusion, celui de se débrouiller avec le même environnement pour tous, celui d’une société qui se prétend inclusive, elle qui n’a de cesse de produire des exclusions (Castel, 2003 ; Paugam, 2006), à force de ne vouloir inclure ceux qui refusent leur modèle autant idéalisé que destructeur, celui de la compétition et de la performance à tout prix (Ehrenberg, 1999, 2008, 2010).
Bonne figure, bonne conscience ? Moraline ? L’inclusion peut n’être que cela si elle ne joue pas le jeu d’une réelle modification, en profondeur, ce que qui constitue notre société.

Il est des activités auxquelles la pensée se refuse. Il est des Boèce que Dame philosophie ne daigne visiter. Il en est ainsi, puisqu’il faut le nommer, du « management ». De ce mal-aimé, on peut dire au moins ce que Hegel disait des paysages de montagne : « es ist ». Il y en a. Et il y en a dans les organisations de soin et sociales. La mission de ces structures devrait suffire à faire de « l’éthique » managériale une évidence ; elle n’y est souvent qu’un slogan : les situations de malaise, de souffrance voire de maladie sont là pour le rappeler. Mais le paradoxe est plus profond. Qu’est-ce que le management, sinon une modalité de relation entre êtres humains ? Ne fût-ce qu’à ce titre, ne devrait-on pas s’attendre au développement de l’éthique appliquée, à des rapprochements multiples et fructueux de la théorie et de la pratique – à l’image des liens qui se tissent, ici et là, entre « soin » et « philosophie », soignants et penseurs du soin, ici et là ? Tout indique, au contraire, entre la pensée et l’action, une mutuelle défiance. En résumé, alors que le management, particulièrement dans les structures accueillant les plus fragiles, devrait être un « haut lieu éthique », il brille par son obscurité ; il apparaît comme un angle mort, un lieu bien davantage investi par les mots d’ordre que saisi et habité par la pensée.

Psychologue au sein d’établissements médico-sociaux, j’ai pu observer comment un certain nombre de situations d’enfants ou d’adultes en situation de handicap ont mobilisé, voire mis à mal des professionnels et des équipes. Dans cet écrit, j’orienterai plus particulièrement mes réflexions à partir d’une pratique clinique auprès d’adultes hébergés en foyer, qui sont pendant la journée, pour certains en atelier de type occupationnel, pour d’autres en ESAT.

Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.

La question de la transformation de l’offre s’impose comme un impératif, avec, parfois, l’idée sous-jacente que le champ de l’action sociale aurait peu d’appétence à évoluer, voire ferait montre de conservatisme.
Rien n’est plus faux. Il n’y a rien de nouveau dans le fait que l’action sociale doive se transformer et s’adapter. Son histoire montre, au contraire, qu’elle n’a cessé d’évoluer. En effet, les processus de transformation pourraient servir de fil conducteur à l’histoire de l’action sociale, de la seconde moitié du XIXe siècle à nos jours. La transformation de l’offre et, au-delà, des modes d’organisation et de fonctionnement, comme des pratiques professionnelles et des rapports aux personnes accompagnées est une constante, une composante de son ADN.
Mais toutes ces transformations, quels qu’en soient la nature, la portée ou le rythme, se sont toujours déployées dans des contextes déterminés, comme déclinaisons de finalités qui ont permis de faire sens. Dès lors, pour comprendre l’actualité de la question de la transformation de l’offre, pourquoi elle est sur le devant de la scène, ce qu’elle recouvre et quelle est, en fait, la commande publique, il convient de la contextualiser et de la discuter.