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Article de Marion Griot, Marjorie Poussin
Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 45, n° 1, janvier 2024, pp. 65-81.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Famille, Traumatisme, Filiation, Adolescent, Rupture, Enfant handicapé, Parentalité, Souffrance psychique, Socialisation, Projet individualisé, Handicap moteur, Culpabilité, Intergénérationnel, Relation enfant-parents
La famille ayant subi un traumatisme doit non seulement survivre, mais aussi se renouveler pour rester le cadre sécurisant dans lequel ses membres trouvent les impulsions nécessaires à leur double besoin d’appartenance et d’individuation. Comment ce double mouvement peut-il advenir et se maintenir dans les familles dans lesquelles le handicap d’un enfant vient faire traumatisme ? La question de la rupture temporelle et mythique que peut représenter le handicap sera abordée à travers l’exposé de la situation de Karine, rencontrée au sein d’une institution spécialisée qui accueille des enfants et des adolescents atteints d’une déficience motrice. À travers la description de ce cas clinique et des apports théoriques de l’épistémologie systémique, nous verrons comment penser les familles confrontées au handicap et le rôle de l’institution et des équipes pluridisciplinaires dans ces parcours atypiques.
Article de Karen Buttin, Hélène Chiron, Marie Laure Colombier, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2023, pp. 131-149.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Désir d'enfant, Handicap, Établissement social et médicosocial, Vie institutionnelle, Parentalité, Droit, Placement, Recherche-action, Norme sociale, Enfant handicapé, Contraception
Le texte présenté s'inscrit dans la suite de travaux déjà réalisés concernant l'exercice de la parentalité des personnes en situation de handicap. Si l'on trouve des études, plus nombreuses, sur les parents d'enfants touchés par un handicap, si des recherches ont été menées sur la stérilisation des personnes dites handicapées mentales ou sur le contrôle de leur sexualité, seuls quelques travaux sont disponibles sur l'aspiration à fonder une famille de celles et de ceux qui sont elles-mêmes et eux-mêmes concerné.es par un handicap.
Article de Nancy Couvert
Paru dans la revue Vie sociale, n° 38, octobre 2022, pp. 105-120.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Intimité, Accompagnement social, Parentalité, Projet, Institution, Inclusion, Empowerment, Établissement social et médicosocial, Transversalité, APEI, Dieppe
Malgré les évolutions sociétales et des politiques publiques des dernières années réaffirmant les droits des personnes en situation de handicap, la question de la vie affective demeure dans les institutions un sujet sensible et complexe. Générant souffrance au sein des familles, parfois chez les personnes concernées, elle met en difficulté les professionnels qui les accompagnent dans les ime, les foyers de vie, les établissements médicalisés, les esat et les services d’accompagnement à la vie sociale…
Comment tenir compte de l’individualité dans un collectif, ouvrir l’écoute au plus intime, analyser les peurs pour ne pas surprotéger ? Comment penser l’inclusion et l’autodétermination, sans donner place à ce droit, ce besoin fondamental reconnu par l’Organisation mondiale de la santé comme partie intégrante de la santé ? Comment développer une culture commune, construire un socle éthique pour accompagner chacun en fonction de ses besoins avec bienveillance et respect ?
L’association apei de la région dieppoise a lancé il y a plus de dix ans un projet institutionnel pour prendre en compte et respecter l’intimité, et accompagner la vie affective et sexuelle et la parentalité des personnes en situation de handicap. Elle a fait le choix d’une démarche transversale, explorative et réflexive en trois étapes, impliquant tous les professionnels, offrant des outils, des formations, des espaces pour les personnes accompagnées et d’autres pour les familles. Un projet engageant, structurant, récompensé par plusieurs prix, qui se poursuit, évolue et s’interroge en permanence.
Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon
Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI
Article de Susana Tereno, Raphaële Miljkovitch, Ayala Borghini, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 55, 1er semestre 2022, pp. 7-274.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Attachement, Jeune enfant, Émotion, Relation familiale, Psychologie du développement, Interaction, Motricité, Relation enfant-mère, Maternage, Rite, Culture, Grossesse, Diagnostic, Prématurité, Parentalité, Enfant handicapé, Handicap visuel, Autisme, Surdité, Trouble du langage, Séparation, Polyhandicap, CAMSP, Groupe thérapeutique, Pikler (Emmi)
Née dans les années 1950, la théorie de l’attachement s’est développée dans le champ de la petite enfance pour devenir l’un des cadres théoriques et cliniques essentiels des interventions précoces.
Elle demeure, en France, insuffisamment connue alors que les thérapies basées sur l’attachement se développent de manière spectaculaire dans le monde anglo-saxon. Souvent opposées aux modèles psychanalytiques ou développementaux aux carrefours du biologique et de l’influence de l’environnement, cette théorie est l’une des clefs de compréhension du développement typique des enfants, de ses avatars, et permet de proposer des applications cliniques directes.
Cependant, elle est rarement utilisée pour les enfants en difficulté développementale, ou porteurs de handicap ou de troubles neuro-développementaux. L’objectif de ce numéro est de familiariser les intervenants de terrain avec la notion d’attachement, sans la réduire à une théorie simple, afin de permettre sa prise en compte dans la compréhension des troubles précoces, mais surtout dans ses applications directes.
Avec la participation de Adèle ASSOUS, Christine BELLAS CABANE, Lise BERNARD, Laure BOISSEL Ayala BORGHINI, Drina CANDILIS-HUISMAN, Sabrina DA COSTA, Aurélie DE CLERCK, Emmanuel DEVOUCHE, Claire FAVROT-MEUNIER, Marco FERNANDES VELOSO, David FERNANDEZ FIDALGO, Sylvie FOURDRINOY, Marie-Camille GENET, Bernard GOLSE, Catherine GORRY, Christelle GOSME, Laurie JEAN, Marluce LEITGEL-GILLE, Raphaële MILJKOVITCH, Lisa OUSS-RYNGAERT, Érika PARLATO-OLIVEIRA, Caroline REBICHON, Jean-Claude RIOU, Susana TERENO, Édith THOUEILLE, Martine VERMILLARD GATEAU, Christelle VIODE
Article de Aurore Plat, Bernard Golse, Marion Griot
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 169-188.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Développement sensoriel, Parentalité, Relation enfant-parents, Subjectivité, Fratrie, Traumatisme, Handicap moteur
À partir d’observations cliniques, nous nous interrogeons sur ce que nous montrent certains enfants porteurs de handicap moteur diagnostiqué en période périnatale, et leur famille. La complexité du lien est mise en perspective avec le traumatisme que peuvent représenter l’annonce du handicap et les difficultés de séparation/individuation chez ces enfants et leurs parents. Les champs du développement perceptif, de la sensorialité et du pulsionnel sont également abordés à la faveur de l’accès de ces jeunes à leur subjectivité. Le corps, le psychisme et la parole se lient. Le travail thérapeutique et pluridisciplinaire par leur contenance et leur fonction tierce pourraient étayer ces processus de parentalité et de subjectivation.
Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas
Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.
Article de Sarah Kirsch, Geneviève Piérart, Charles Gaucher, et al.
Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2, n° 89-90, mai 2021, pp. 159-192.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Coopération, Implication personnelle, Parentalité, Handicap sensoriel, Intégration, Personne handicapée
Article de Justine Madiot
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2021, pp. 69-86.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Groupe de parole, Femme, Genre, Sexualité, Stéréotype, Parentalité, Norme sociale, Enquête, Soin, Maternité, Gynécologie, Discrimination, Vie quotidienne
Cet article présente les résultats d’un groupe de parole créé dans le cadre d’une enquête sur la parole des femmes handicapées sur le handicap, le genre et la sexualité. L’objectif était d’expérimenter un dispositif participatif de partage de leur parole et de leurs expériences en tant que femmes handicapées, et d’analyser les effets de l’interaction du genre et du handicap sur leur vie intime et quotidienne. La visibilisation de leurs récits s’inscrit dans le cadre de la montée en puissance des débats publics et politiques sur le handicap et la sexualité, dans lesquels leur parole est peu mobilisée. Les récits des enquêtées mettent en évidence la construction capacitiste des normes de genre, de sexualité, de parentalité, et l’influence des stéréotypes de genre sur la construction sociale du sujet féminin handicapé. Ils alertent sur les conséquences de ces stéréotypes sur la santé sexuelle des enquêtées.
Article de Sabine Chatroussat, Régine Scelles
Paru dans la revue Dialogue, n° 228, 2e trimestre 2020, pp. 161-180.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Norme sociale, Parents, Stigmatisation, Soutien à la parentalité, Accompagnement, Autorité parentale, Handicap mental, Parentalité
À partir d’une pratique clinique et de recherche, cet article traite de la parentalité dans le cas où le père et/ou la mère présentent une déficience cognitive. Il souligne que cette parentalité est négativement impactée par le regard social stigmatisant, des réseaux sociaux souvent retreints et des modalités d’accompagnement dont les normes sont peu compréhensibles et lisibles pour les parents. Face à cela, l’article propose : 1) de développer un travail conjoint entre normes des professionnels et normes des parents ; 2) d’ouvrir davantage sur des situations de coparentalité ; 3) de favoriser les échanges entre parents ayant une déficience cognitive et avec eux le développement du partage d’expériences. Le partage d’émotions, d’affects, de rêves et de cauchemars devant commencer dès l’enfance.