La Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle (VRAS) s’exprime, évolue, s’épanouit ou s’étiole au fil des temps, à la rencontre des socio-cultures, des dogmes, de la santé des corps et des contextes du quotidien. Sa prise en compte ne date ni des années soixante-dix avec une apparente libération sexuelle, ni de l’anthropocène, avec l’héritage du siècle des Lumières et le recul des dogmes religieux où l’humain redevient central en posant la question de la liberté individuelle, de la place de la femme et celle des variations de la vie amoureuse et sexuelle. De tout temps, en fait, diverses fonctions de la sexualité ont été pensées et mises en actes ou mise en traces. Pas seulement la reproductive avec sa pulsion animale. Il suffit de se référer aux premiers olisbos identifiés aux alentours de -17000 ans pour envisager que la joie des corps a pu émouvoir les peuples premiers autant que la puissance créatrice de la vie par les femmes et ainsi les diviniser un long temps. Mais une réflexion récente sur ses fonctions (elles sont au nombre de six que je développerai plus loin) fait émerger au cours de notre ère, certes avec force depuis un demi-siècle, au milieu du XXe siècle, mais plus encore ce dernier quart de siècle, la question de la liberté amoureuse, relationnelle et sexuelle au sein des diverses variations de la pulsion de vie.

Louis et Diane ont eu la chance de pouvoir vivre leur relation de couple en étant intégrés, reconnus, respectés et valorisés, avec leurs similitudes et leurs différences. Seule la prise en compte des observations faites par tous, Marciacais et équipe, nous a permis de développer suffisamment d’empathie pour adapter nos accompagnements au plus près de leurs compétences et incompétences réelles et de garder la juste distance dans nos relations.

Ce retour sur expérience témoigne de l’universalité du spectacle de marionnettes, utilisé ici auprès d’enfants déficients intellectuels accueillis en IME. Les premiers bienfaits leur sont destinés, même si l’inventivité en institution apporte aussi des bénéfices secondaires non négligeables en termes de motivation, de compétences et de cohésion d’équipe. Ces enfants atypiques, souvent isolés dans leur « bulle », prisonniers de leur handicap ont pu, grâce à cette médiation, s’appuyer sur le groupe pour renforcer leur identité individuelle et faire l’expérience de la perméabilité des émotions. La créativité ayant fonctionné comme un portail pour l’expression, un raccourci vers la cognition.

L’interrogation sur le devenir des internats IME (Institut Médico Éducatif) n’a peut-être jamais été aussi prégnante dans les esprits des professionnels travaillant auprès des enfants scolarisés en Institut Médico Éducatif. Cette question a ressurgi à la faveur d’une étude de terrain réalisée sur l’année scolaire 2013/2014 au sein de deux établissements d’une association de parents. Cet audit s’est effectué auprès de deux IME situés géographiquement dans un département rural. Le souhait de lisibilité d’une telle commande s’est traduit par les demandes et besoins d’internat autour du pôle enfance de cette association. Une telle réponse ne peut se faire sans aborder ce travail au travers du parcours de l’enfant lui-même. Cette approche permet une analyse de l’ensemble des acteurs qui sont présents dans son accompagnement et qui se fédèrent autour de son projet personnalisé, qu’ils soient professionnels ou non.

La vision de la place des personnes en situation de handicap au sein de la cité a évolué, notamment au XXe siècle, pour aboutir aujourd’hui à l’inscription de l’accessibilité universelle dans la loi. Pour autant, au quotidien, la mise en œuvre de l’accessibilité universelle s’inscrit dans un contexte de tensions, voire d’injonctions paradoxales. C’est néanmoins un processus inéluctable qui invite les ime à émigrer de leurs murs à ceux de l’école. Ce mouvement suppose de « faire institution autrement » et de co-construire les fondements d’une clinique éducative retrouvée.

Le témoignage que nous proposons est l’occasion de faire un bref survol de ce qui nous a marqués, touchés, interrogés tout au long des expériences multiples de Lucie, notre enfant : milieu ordinaire et spécialisé (CLIS), institutions (IME, foyer de vie), hôpital de jour. Expression qui permet de rendre perceptibles les attentes et le vécu quotidien de parents confrontés au handicap d’un enfant qu’ils confient à des établissements.

Le secteur médicosocial est soumis à un cadre législatif et règlementaire qui est venu impacter les pratiques. Notre IME n’échappe pas à la règle : expérimental à l’origine, il continue, au sein d’un Pôle enfance mêlant médicosocial et sanitaire, à évoluer dans ses pratiques. Les troubles du public ont aussi évolué vers plus de soins : « C’est drôle, les enfants ont l’air normaux. » Aujourd’hui, une organisation particulière répond aux besoins spécifiques, à travers des passerelles, des parcours, un réseau partenarial solide et des projets pour demain.

Le tout évaluatif et l’empilement législatif n’ont pu éviter le maintien d’un grand nombre d’enfants ou d’adolescents dans des situations critiques. La déclinaison des valeurs qui fondent nos associations ne peut être circonscrite au seul discours tenu sur le handicap, dans une acception politique et concurrentielle. Un projet, qu’il soit individuel, d’établissement ou associatif, ne vaut que par l’effectivité de sa mise en œuvre.
Dépasser les clivages sectoriels et associatifs pour passer du discours politique à l’élaboration d’une réponse accompagnée pour tous est une belle promesse qui va devoir engager tous les acteurs.

Plus de 1 200 IME fonctionnent en France avec près de 70 000 places. La moyenne d’âge des jeunes accueillis est en augmentation constante, 7 % sont sous amendement Creton.
Pour 60 %, au moins deux déficiences sont identifiées, ce qui témoigne de la diversité et de la complexité des situations. Près de la moitié ont des troubles du psychisme. Pour 16 %, autisme/TED sont diagnostiqués – ces troubles sont de plus en plus fréquents.
Les IME sont confrontés à plusieurs défis : l’adaptation de leur offre à des publics en évolution, le maintien de la qualité de l’accueil dans un contexte budgétaire contraint, l’accompagnement du passage vers la vie adulte.

Les enfants accueillis dans les IME aujourd’hui présentent des profils cliniques plus hétérogènes et plus sévères. Il convient de s’interroger sur ce phénomène, sur ses origines et sur les conséquences sur les pratiques professionnelles et les institutions. De nouveaux modes de prise en charge des jeunes doivent être proposés au plus près des besoins de chaque enfant. À défaut, les IME pourraient devenir des établissements inadaptés et leur avenir être remis en cause.