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Article de Geneviève Piérart, Amélie Rossier, Charles Gaucher
Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 57-75.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Surdité, Enfant, Diagnostic, Annonce du handicap, Parents, Personne handicapée, Milieu ordinaire, Éducation, Accompagnement, Appareillage, Communication non-verbale, Suisse romande
Cet article décrit les expériences de parents d’enfants sourds de Suisse romande autour de quatre thèmes : le diagnostic de surdité, l’implantation cochléaire, le suivi socio-éducatif de l’enfant et le mode de communication. Il croise les résultats de deux études menées auprès de parents d’enfants sourds de Suisse romande, réalisées respectivement en 2015 et 2020 et incluant des parents entendants et sourds. Les données ont été récoltées au moyen d’entretiens semi-directifs dans la première recherche et de focus-groupes dans la deuxième. Il ressort de l’analyse que les orientations des parents, qu’ils soient sourds ou entendants, influencent la qualité de leurs expériences, avec davantage de défis à relever lorsqu’ils prennent des options différentes de celles privilégiées par la majorité des services, ceux-ci s’inscrivant souvent dans une perspective de normalisation.
Article de Pauline Rannou, Charles Gaucher
Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 39-56.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Enfant, Surdité, Dépistage, Annonce du handicap, Diagnostic, Parents, Test, Périnatalité, Relation, Profession médicale, Temps
La pratique du dépistage précoce ou néonatal de la surdité s’insère de plus en plus dans la trajectoire des parents accueillant un nouvel enfant dans leur famille. Cette pratique implique l’annonce du diagnostic de surdité de plus en plus tôt dans le parcours des parents. L’article proposé, issu d’une recherche exploratoire de nature empirico-inductive, se penchera sur trois profils de parcours documentés grâce à des entretiens menés avec des parents du Québec, de la Suisse, de la France et de la Belgique liés chacun au moment de l’annonce en fonction du moment de découverte de la surdité: 1) la surdité est dépistée avant la naissance, pendant la grossesse, par les professionnels ; 2) la surdité est dépistée au moment de la naissance, en maternité, par les professionnels et 3) la surdité est détectée après la sortie de la maternité, généralement par les parents eux-mêmes. Ces temps de l’annonce font fluctuer les réactions des parents, ce que nous avons tenté de comprendre à la lumière de cette tripartition idéal-typique.
Article de Emilie Charles, Chantal Lheureux Davidse, Laurie Maurin, et al.
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIII, n° 1, janvier-mai 2020, pp. 135-150.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Évaluation, Accompagnement, Parents, Coopération, Seine Saint Denis
À l’heure où le repérage, l’évaluation et le diagnostic du Trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un enjeu majeur en termes de politique de santé publique, il est important de s’interroger sur la manière de proposer ces évaluations. Cet article présente la réflexion clinique de l’équipe du Centre de diagnostic et d’évaluation de l’autisme – UNIDEP de Bondy (93) – autour du protocole d’évaluation diagnostique proposé aux enfants et à leurs parents. Un dispositif spécifique a été mis en place dans lequel les parents collaborent avec les professionnels à l’évaluation et aux réflexions sur les manifestations de leur enfant dans des situations de bilans standardisés qui éveillent ses particularités. Au-delà de l’accompagnement de la reconnaissance des signes de TSA chez leur enfant, l’observation commune entre les parents et les professionnels de la rencontre de l’enfant et du clinicien en séance permet de co-construire une représentation du vécu interne et du fonctionnement de leur enfant et soutenir un meilleur ajustement mutuel.
Article de Eric Fombonne, Julianne Myers, Alison Chavez, et al.et al.
Paru dans la revue Enfance, vol. 71, n° 1, janvier-mars 2019, 151 p..
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Épidémiologie, Technologie de l'information et de la communication, Dépistage, Thérapie, Parents, Prise en charge, Psychologie du développement
Il y a dix ans exactement paraissait un numéro d'Enfance intitulé : Le diagnostic d'autisme, quoi de neuf ? Fruit de deux jours de colloque international subventionné par la Fondation de France, il offrait un ensemble très complet de contributions multidisciplinaires réalisées par des spécialistes renommés. Ce numéro n'a pas vieilli, car il représentait une avancée anticipant la centration actuelle sur le diagnostic et l'intervention précoces. Dix ans plus tard, le présent numéro intitulé : Diagnostic d'autisme et intervention précoces : quoi de neuf ? fait écho au premier tout en se concentrant sur la double préoccupation majeure d'un diagnostic précoce et d'une prise en charge adaptée au jeune âge et à sa plasticité. La coordinatrice du numéro, Pr. Bernadette Rogé, est particulièrement bien placée pour traiter ces questions, au vu de son expertise dans les outils diagnostics (ADOS, CHAT, etc.) et dans les programmes d'intervention précoces (ESDM, télésanté). La reconnaissance internationale dont elle jouit lui permet de nous offrir un numéro de haut niveau par la qualité de ses participants et l'actualité des questions abordées. Qu'il s'agisse des avancées offertes par les nouvelles technologies en matière de diagnostic et de thérapies, ou des ouvertures vers une conception dynamique des troubles neurodéveloppementaux via le concept d'"essence" et ses conséquences sur l'épidémiologie, le numéro ne pose pas seulement les bonnes questions, il propose aussi des réponses éprouvées.
Film de Benjamin Laurent, Claire Martin, 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Petite enfance-Périnatalité, Autisme, Enfant, Symptôme, Trouble du comportement alimentaire, Trouble du sommeil, Trouble du langage, Interaction, Diagnostic, Prévention précoce, Parents, Professionnel de l'enfance, Crèche, Prise en charge, Socialisation, Intégration scolaire, Recherche, Psychologie du développement
Le webdocumentaire Autisme - Les premiers signes a pour objectif d’outiller les parents, les professionnels de santé, de l’éducation et de la petite enfance pour repérer précocement les signes de trouble du spectre de l’autisme chez un enfant dès 12 mois. Réalisé à la fois en motion design et en image réelle, ce document interactif propose une immersion dans la vie de deux personnages fictifs, Jules & Leïla, à trois stades de développement : de 12 à 24 mois à la maison, de 24 à 36 mois à la crèche et enfin au-delà de 36 mois à la maternelle. [Présentation de l’éditeur]
Article de Caroline Nourry, Manuel Col, Valérie Col, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 47, 1er semestre 2018, pp. 7-223.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Famille, Diagnostic, Annonce du handicap, Conseil génétique, Enfant handicapé, Culpabilité, Transmission, Vie associative, Témoignage, Décision, Maladie rare, Thérapie, Greffe, Parents, Malformation congénitale, CAMSP, Communication, Groupe de parole, Fratrie
Article de Emmanuel Dambille, Bérangère Rousselot Pailley, Paola Velasquez, et al.
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LX, n° 2/2017, juin-décembre 2017, pp. 305-327.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Autisme, Annonce du handicap, Parents, Diagnostic, Évaluation
Les Centres de Ressource Autisme (CRA) ont été créés afin de répondre à la demande des familles de bénéficier d’une évaluation diagnostique conforme aux connaissances actuelles sur les troubles envahissants du développement, et respectant les recommandations de la Haute Autorité en Santé. Le diagnostic d’autisme ou de trouble envahissant du développement est ainsi annoncé par une équipe différente de celle qui suit l’enfant. Dans ce travail, nous nous sommes intéressés à la manière dont les parents vivent l’annonce d’un diagnostic porté par une équipe experte, celle du centre diagnostic de l’hôpital Necker, rattaché au Centre de Ressource Autisme Ile de France (CRAIF).
Article de Anne Tirilly, Anne Gramond, Franck Ramus, et al.
Paru dans la revue L'Ecole des parents, n° 624, Juillet-août-septembre 2017, pp. 31-62.
Mots clés : Enfance-Famille, Dyslexie, Dysphasie, Dyscalculie, Souffrance, Diagnostic, Dysorthographie, Dyspraxie, Parents, Prise en charge, Confiance, Groupe de parole, Scolarité, Autonomie, Rééducation
Mal connus des parents et des enseignants – et parfois négligés par ces derniers –, les troubles spécifiques des apprentissages, dits troubles « dys » (dyslexie, dysphasie, dyscalculie, dyspraxie, etc.), souvent associés, concerneraient 5 à 10 % des enfants, soit deux à trois élèves par classe. D’origine multifactorielle (neurologique, génétique, psychoaffective, etc.), ils sont une source de souffrance pour l’enfant, souvent en échec scolaire malgré ses efforts, comme pour ses parents, démunis face à ces handicaps « invisibles » et inquiets pour son avenir. À quel âge diagnostiquer ces troubles et à qui s’adresser, compte tenu de la pénurie de professionnels ? Comment les prendre en charge, à l’école ou en ville ? Quelle attitude adopter, en tant que parent ou enseignant ? L’école des parents donne la parole aux spécialistes concernés (orthophonistes, psychologues, psychiatres, professeurs, etc.) pour venir en aide à ces enfants comme à leurs parents.
Article de Anne Andronikof, Patrick Fontan, Bruno Vivicorsi, et al.
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 349, juillet-août 2017, pp. 12-60.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Évaluation, Psychologie, Psychologue, Pratique professionnelle, Diagnostic, Examen psychologique, Norme, Psychométrie, Rapport, Parents, Partenariat, Protection de l'enfance, Fatigue, Expertise judiciaire, Subjectivité, Orientation scolaire
Livre de Juan Larban Vera, édité par Erès, publié en 2016.
Mots clés : Psychologie du développement, Nourrisson, Jeune enfant, Enfant, Périnatalité, Affectivité, Parents, Autisme, Trouble du comportement, Interaction, Dépistage, Diagnostic, Prise en charge, Soin, Psychothérapie, Famille
Avec son style naturel et direct d’écriture, Juan Larbán Vera transmet sa grande expérience de diagnostic et de traitement précoces du fonctionnement autistique de l’enfant tout en démystifiant la croyance envers son irréversibilité.
L’auteur adopte une perspective relationnelle afin de comprendre le développement humain et sa psychopathologie. Elle est renforcée par les progrès récents des neurosciences démontrant comment les aspects environnemental et relationnel contribuent au développement psychique cérébral, en modifiant et régulant les processus génético-biologiques de l’être humain. Ils ouvrent ainsi une voie pavée d’espoir vers une compréhension intégratrice de l’autisme.