Relever le défi de la participation et de l’exercice de la citoyenneté des personnes handicapées en contribuant à faire évoluer les représentations : l’exercice de la citoyenneté nécessite de faire évoluer la considération de la contribution de tous ceux qui le souhaitent. Le préalable de la participation contributive à la vie sociale, atout de la circulation d’une pensée productive et d’une culture partagée, est l’accès à l’information. L’impact de cette transformation de la société prendra tout son sens quand nous capitaliserons l’influence produite par les contributions des personnes handicapées.

Les divers acteurs du champ du handicap, c’est-à-dire, les usagers et les experts, parlent-ils toujours de la même chose quand ils parlent de handicap ? C’est la question à laquelle tente de répondre ce dossier. Dans un cadre socio-politique à orientation inclusive marqué à la fois par l’adoption de la loi 2005-102, la ratification de la convention relative aux droits des personnes handicapées (0NU, 2006) et par l’émergence d’une demande de démocratie participative, on est conduits à s’interroger sur le poids et l’impact de la parole des premiers témoins du handicap sur les représentations dominantes orientant les pratiques sociales à leur égard.
En effet, dans un contexte où ces témoins sont de plus en plus producteurs, à titre individuel ou collectif, d’un discours sur eux-mêmes et sur leurs besoins (passage du statut d’objets d’analyse et de soin à celui de sujets de droits, et d’usagers-acteurs), on peut se demander si, en tant qu’acteurs sociaux, ils interviennent pleinement dans un processus authentique de participation sociale. Sont-ils considérés en tant qu’experts du handicap, ou bien plutôt cantonnés dans un rôle limité de fournisseur d’information – leur parole faisant l’objet d’un discours interprétatif en surplomb qui parle d’eux, pour eux, et qui a le dernier mot sur l’objet handicap ?

La loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a dix ans. Notamment parce qu’il semble impossible de déconstruire les représentations sociales que l'on se fait de la personne handicapée et de la personne âgée, de la personne handicapée vieillissante, on mesure aujourd'hui que l’action publique ne leur accorde pas une pleine et entière reconnaissance. On ne peut pas laisser pour compte cette catégorie de population. Un large chantier s'est ouvert pour y remédier, le rapport GOHET (2013), il faut continuer. Changer les représentations pour changer les formations des soignants et des travailleurs sociaux et faire évoluer les pratiques, voilà ce que, pour le moment nous ne parvenons pas à penser.