La maladie d’Alzheimer peut apparaître, subrepticement, chez l’adulte jeune. Elle s’introduit dans la vie d’un couple alors que ses spécificités ne sont pas reconnues et que rien n’est prévu dans le système médico-social classique pour le prendre en charge. Comment y faire face et comment se mobiliser pour promouvoir la création d’un lieu d’accueil adapté et novateur ? Comment notre société est-elle prête à reconnaître ces besoins et à y répondre ?

L’étude présentée sur la santé des aidants s’appuie sur des interventions mises en place à l’étranger et évaluées selon un protocole scientifique rigoureux. Elles apportent, au moins sur le court terme, des améliorations de la santé du proche aidant.

Ce texte rend compte, d’un point de vue personnel, des bouleversements introduits dans la vie d’une famille à l’occasion de l’irruption de la maladie d’Alzheimer de la mère. Témoignage intime et néanmoins distancié, il évoque la maladie du don qui atteint les aidants.

Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.

Prendre soin d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer place l’ensemble de la famille dans des circonstances complexes et difficiles. Cet article s’emploie à comprendre comment la maladie d’Alzheimer vient convoquer l’histoire familiale, ses conflits et ses traces du négatif, perturbant à la fois les liens familiaux et l’inscription des proches dans leur rôle d’aidant. Les auteures rendent compte d’entretiens cliniques à visée de recherche menés auprès d’une fratrie de quatre sœurs confrontées à la dépendance de leur mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une analyse phénoménologique, elles montrent l’importance de la désorganisation des liens familiaux et la réactivation des conflits dans l’organisation concrète des aidants autour du parent malade. Les enfants confrontés à la maladie grave d’un parent doivent non seulement réaliser un travail d’acceptation de la maladie, mais aussi réélaborer l’histoire familiale ainsi réactivée.

Accompagner au quotidien un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée confronte l’aidant familial à un risque d’épuisement physique et psychologique. Lorsque l’aidant est le conjoint du malade, celui-ci s’expose à une mutation des rôles et un bouleversement des rapports au sein du couple. La réflexion, proposée par l’auteur, se nourrit de la parole de conjoints de malades Alzheimer, recueillie à l’occasion de l’accompagnement psychologique qui leur était proposé.

L'abord psychologique du malade dans son corps est aujourd’hui reconnu comme une nécessité, un gain incontournable pour le malade lui-même, ainsi que pour son entourage.