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Autisme : de l’autodétermination vers l’autonomie

Article de Myriam Léon

Paru dans la revue Lien social, n° 1345, 19 septembre au 2 octobre 2023, pp. 12-13.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Adulte, Autonomie, Empowerment, Accompagnement, Équipe pluridisciplinaire, Côtes d'Armor

Dans les Côtes-d’Armor en Bretagne, cinq associations mettent à disposition des professionnels pour créer un service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés avec troubles du spectre autistique. Depuis quatre ans, l’équipe de spécialistes pluridisciplinaire multiplie les outils pour aider les bénéficiaires à formuler leurs besoins et élaborer des stratégies pour vivre mieux.

Cohortes d'enfants et développement à risque

Article de Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, et al.et al.

Paru dans la revue Enfance, vol. 73, n° 3, juillet-septembre 2021, pp. 215-334.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychologie du développement, Réduction des risques, Méthodologie, Neurosciences, Génétique, Déficience cognitive, Maladie rare, Nourrisson, Enfant, Adulte, Psychopathologie, Épidémiologie

Les cohortes sont des outils à vocation multidisciplinaire. Elles peuvent servir de nombreux objectifs et ce d’autant plus qu’elles ont le précieux avantage de porter sur un grand effectif. Données renseignant l’épidémiologie en termes de facteurs de risque et de leur prévention ? Big data pour l’intelligence artificielle ? Outils de diagnostic et indicateurs de signes de risque ? Moyens de méta-analyse ? Chacun de ces objectifs peut constituer un enjeu des cohortes d’enfants. Mais cet enjeu distingue-t-il les cohortes d’enfants des cohortes d’adultes ? René Pry, coordinateur du numéro, interroge le caractère développemental des études prospectives de cohortes d’enfants et leur coût. L’après-propos d’Hélène Vulser nous suggère de répondre en termes de trajectoires évolutives entre l’enfance et l’âge adulte, exploitant ainsi les perspectives offertes par le concept de neurodéveloppement pour unir la psychopathologie développementale et la psychiatrie adulte.
Ce numéro est le premier à réunir des auteurs renommés pour présenter leurs cohortes d’enfants, s’interroger sur des notions couramment utilisées dans les études prospectives comme celle de trait autistique, et comparer les implications méthodologiques des études longitudinales experience-based et développementales. Il contribue à donner de l’étude de l’enfance une vue riche, diversifiée et multidisciplinaire, mais aussi sujette par là même à des inadéquations théoriques et méthodologiques qui sont ici relevées.

Sommaire :

- Avant-propos. Jacqueline Nadel. Page 215
- Introduction. Les études de cohortes. René Pry. Page 217 à 228
- GenIDA : l’histoire naturelle et les comorbidités des troubles du neurodéveloppement d’origine génétique. Pauline Burger, Romain Coutelle, Axelle Strehle, Florent Colin, Nicole Collot, David Koolen, Tjitske Kleefstra, Jean-Louis Mandel.
- L’épidémiologie pour comprendre le développement dans le TSA : l’exemple de la cohorte ELENA. Amaria Baghdadli. Page 253 à 262
- Recommandations dans le suivi et l’accompagnement précoce des bébés à risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) : dernières avancées scientifiques. Martina Franchini, Marie Schaer, Stephan Eliez. Page 263 à 276
- Prospective longitudinal research in infants at elevated likelihood for autism spectrum disorder. Herbert Roeyers. Page 277 à 292
- Les « traits autistiques » ne sont pas autistiques. Laurent Mottron. Page 293 à 311
- Études longitudinales dans le TSA et position développementale. René Pry. Page 313 à 325
- Après-propos. Vers les cohortes d’adultes. Hélène Vulser. Page 327 à 334

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A la découverte de l'autisme. Des neurosciences à la vie en société

Livre de Anne Cécile Baur Tilly, Claire Blanc, Florence Bouy, et al., et al., édité par Dunod, publié en 2020.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adulte, Étiologie, Approche historique, Médecine, Génétique, Psychiatrie, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Socialisation, Éducation

Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l'éducation, de l'imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l'autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l'accompagnement de ces personnes ont radicalement changé.
A la découverte de l'autisme expose l'état actuel des connaissances scientifiques sur l'autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations.
Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif et s'adresse à un large public s'intéressant aux troubles du spectre de l'autisme : parents, enseignants, personnels soignants, mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l'accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d'enseignants.
Sommaire : L'autisme vu par ceux qui le portent. Origines biologiques de l'autisme et neurosciences cognitives. L'autisme vu par les médecins. Accompagner l'autisme. la scolarisation. L'âge adulte. L'autisme et la société française. [présentation de l'éditeur]

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Le repérage et l'accompagnement des personnes autistes adultes

Livre de Lise Demailly, Jérémie Soulé, édité par Erès, publié en 2019.

Mots clés : Autisme, Adulte, Accompagnement, Sociologie, Politique sociale, Établissement social et médicosocial, Foyer d'accueil médicalisé, MAS, Recherche en sciences sociales, Hauts de France, Rhône Alpes, Belgique, Ile de France

Alors que l’autisme des enfants suscite de nombreux ouvrages et débats dans la presse, la situation des adultes autistes, malgré une timide apparition dans le IIIe plan autisme, ne donne que très peu lieu à une réflexion collective. Et pourtant les enfants autistes aussi vieillissent et leurs problématiques d’adultes sont multiples.
Sur la base d’enquêtes, l’ouvrage propose une réflexion sur les principales questions que pose l’accompagnement des autistes adultes aujourd’hui : quelle offre institutionnelle ? Quel style d’accompagnement ? Quelle éthique ?
Les auteurs rendent compte de manière très concrète de situations et pratiques d’accompagnement observées dans les établissements et services médico-sociaux des Hauts-de-France. Leur analyse sociologique offre une synthèse des débats dans le champ de l’autisme et montre que la complexité des enjeux ne se limite pas à l’opposition comportementalisme/psychanalyse.

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Un tableau numérique interactif pour accompagner des adultes autistes

Article de Jean Pierre Boissonnat

Paru dans la revue Empan, n° 112, décembre 2018, pp. 104-109.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Foyer d'accueil médicalisé, Technologie numérique, Autisme, Adulte, Communication, Autonomie, Intelligence artificielle

Dans un FAM (foyer d’accueil médicalisé), l’installation d’une tablette numérique tactile modifie profondément les habitudes des usagers et des professionnels. Ensemble, ils apprennent à vivre cette évolution technologique, avec des objets connectés qui vont être de plus en plus présents dans notre quotidien. La différence entre personne handicapée et personne valide s’estompe, afin que « personne ne passe à côté de la révolution numérique ». Mais les moyens sont limités pour une implantation massive et demanderaient une action résolue des pouvoirs publics.

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Une approche spécifique pour des "publics particuliers": les mineurs isolés étrangers, les adultes autistes ou handicapés mentaux

Article de Hélène Cornière

Paru dans la revue Journal du droit des jeunes, n° 364-365, avril-mai 2017, pp. 28-29.

Mots clés : Travail social : Établissements, Mineur isolé étranger, Autisme, Handicap psychique, Lieu de vie, Adulte

Sur la sellette. C'est dans cette posture que se trouvent les mineurs isolés étrangers, sur fonds de volonté de limitation des flux migratoires et d'économies drastiques. Mais la Convention Internationale des droits de l'enfant, leur accorde celui à l'éducation. Dont les lieux de vie et d'accueil (LVA), à travers celui portant le nom de "Pollen" se saisissent.

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