Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

Ce dernier numéro de la Revue française des affaires sociales pour l’année 2016 est principalement constitué du dossier coordonné par Yara Makdessi et Jean-Luc Outin sur le thème « Handicap, âge, dépendance : quelles populations ? ».
L’appel à contribution s’était donné deux objectifs principaux. D’une part, valoriser les travaux de recherche conduits, depuis plusieurs années, dans le champ de la perte d’autonomie, notamment en réponse aux appels communs à la mission recherche de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). D’autre part, favoriser des contributions sur des expérimentations en cours. Quatre axes étaient proposés aux auteurs : la définition des catégories « handicap », « dépendance » et « perte d’autonomie » ; l’évolution et la mise en oeuvre des politiques publiques ; la relation d’aide et, enfin, les innovations, technologiques et sociales dans ce champ. Les douze articles sélectionnés sont ici regroupés en deux catégories qui concernent aussi bien le handicap que le vieillissement : « les fondements des droits et les catégories d’action publique » ; « les interventions en acte ». Plusieurs d’entre eux se sont attachés à exploiter des données originales produites par la DREES.
Ces articles sont complétés par un cadrage statistique et par la présentation de trois modèles internationaux (Suisse, Allemagne et Québec) en début de dossier. Ils sont suivis du point de vue du conseil départemental du Pas-de-Calais et de trois contributions détaillant des expériences d’habitat dit « intermédiaire » entre le domicile particulier et l’établissement. Une note de lecture sur la bande dessinée de Roz Chast Est-ce que l’on pourrait parler d’autre chose ? clôt cet ensemble.

Il est désormais usuel de vivre plus longtemps et de connaître des changements liés à l’avancée en âge. À cet égard, il apparaît que l’autodétermination serait menacée par cette période de vie et les caractéristiques susceptibles d’y être associées. En ce sens, la vieillesse réclame notamment une adaptation des structures d’accueil, mais aussi une évolution des pratiques professionnelles. Notre article présente deux études veillant à mieux comprendre le vécu subjectif de l’avancée en âge, en lien avec le processus d’autodétermination et ce, auprès d’une population présentant une déficience intellectuelle ou non. Le croisement des résultats montre l’hétérogénéité des expériences de la vieillesse qui ne peuvent se résumer à un inéluctable déclin. Est également mise en évidence la dialectique étroite établie entre les capacités personnelles et les aménagements déployés dans l’environnement. Aussi, si les limitations individuelles peuvent influer négativement sur l’autodétermination, l’impact des facteurs environnementaux est également souligné. Accompagner la vieillesse nécessite donc d’interroger le regard porté sur l’avancée en âge et la prise en considération de la pluralité des vécus de sorte à individualiser les pratiques en exergue, tout lieu de vie confondu.