Evaluation de la qualité de vie des parents d'enfants atteints de mucoviscidose

Article de Alexia Challan Belval, Ingrid Banovic

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 354, février 2018, pp. 59-63.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Enfant malade, Mucoviscidose, Parents, Qualité de la vie

Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd’hui difficile de mesurer cet impact, faute d’outils appropriés. On examine ici les différents critères d’évaluation, et l’on plaide pour l’élaboration d’une « échelle de qualité de vie », afin d’aider les équipes soignantes à identifier les difficultés des « aidants naturels » que sont les parents.

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