Considérer par principe que la prise en compte du désir d’amour, du désir sexuel, du désir d’enfant, est un élément essentiel de la reconnaissance de la dignité des personnes implique, loin des simples déclarations d’intentions ou de principes, une remise à plat des notions de vulnérabilité, d’autonomie effective, d’éducation, d’intimité et interroge donc la notion d’accompagnement dans ce qu’elle a de plus subtil.
Entre aspirations, désirs, possibilités et restrictions, entre droits individuels et obligations communes, entre passions et consentement, comment les professionnels peuvent-ils répondre à ces injonctions, jusqu’où et avec quels moyens ?

Malgré les évolutions sociétales et des politiques publiques des dernières années réaffirmant les droits des personnes en situation de handicap, la question de la vie affective demeure dans les institutions un sujet sensible et complexe. Générant souffrance au sein des familles, parfois chez les personnes concernées, elle met en difficulté les professionnels qui les accompagnent dans les ime, les foyers de vie, les établissements médicalisés, les esat et les services d’accompagnement à la vie sociale…
Comment tenir compte de l’individualité dans un collectif, ouvrir l’écoute au plus intime, analyser les peurs pour ne pas surprotéger ? Comment penser l’inclusion et l’autodétermination, sans donner place à ce droit, ce besoin fondamental reconnu par l’Organisation mondiale de la santé comme partie intégrante de la santé ? Comment développer une culture commune, construire un socle éthique pour accompagner chacun en fonction de ses besoins avec bienveillance et respect ?
L’association apei de la région dieppoise a lancé il y a plus de dix ans un projet institutionnel pour prendre en compte et respecter l’intimité, et accompagner la vie affective et sexuelle et la parentalité des personnes en situation de handicap. Elle a fait le choix d’une démarche transversale, explorative et réflexive en trois étapes, impliquant tous les professionnels, offrant des outils, des formations, des espaces pour les personnes accompagnées et d’autres pour les familles. Un projet engageant, structurant, récompensé par plusieurs prix, qui se poursuit, évolue et s’interroge en permanence.

« Ne fais pas à autrui ce que tu n’aimerais pas qu’on te fasse » pourrait être le fil conducteur de cette réflexion à quatre mains autour des cadres et de leur rapport à la vie intime, sensuelle, affective et sexuelle, des personnes en situation de handicap qui sont sous leur responsabilité et qui dépendent de leur morale et de leur éthique subjectives. Partant, nous abordons la nécessité urgente de faire évoluer les formations actuelles afin de les enrichir d’un travail sur la sémantique et la conscientisation.

La thématique de l’inclusion a renforcé l’idée d’une extension des droits et d’une perspective de banalisation des préoccupations des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Le respect de leur intimité et l’acceptation de leur sexualité ne devraient pas être un problème, puisqu’il doit en être ainsi pour tous les citoyens. Mais les représentations sociales et les cultures professionnelles continuent de peser, alors que les évolutions de la société entraînent un besoin de reconnaissance. D’autre part, il existe des difficultés à garantir l’équilibre entre les droits des personnes et leur protection, notamment contre les violences. Cela conduit enfin à suivre l’évolution des textes juridiques, ainsi que les expérimentations en matière d’assistance sexuelle.

Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.