Nous avons mené, en Suisse romande, une recherche sur la reconstruction des trajectoires éducatives et professionnelles de personnes paraplégiques. Les récits de vie livrés par dix informateurs et informatrices, cinq femmes et cinq hommes, indiquent qu’ils et elles élaborent des modèles d’expérience d’empowerment, ou de reprise de pouvoir sur un parcours de vie contraint, face aux traitements assurantiels qui les orientent vers une palette limitée d’emplois jugés « possibles » pour elles/eux. Les récits révèlent que le modèle d’empowerment de la figure vicariante (un·e rôle-modèle, une personne dont le parcours constitue un exemple de réussite), permet aux informateurs et informatrices de choisir des trajectoires éducatives ou professionnelles qui contrecarrent les assignations assurantielles. L’objectif est ici de montrer que la figure vicariante contribue au développement, chez les informateurs et informatrices, de leur autonomie et des identités sexuées qui la soutiennent. Les trajectoires de formation d’une informatrice et d’un informateur sont mises en regard. Elles montrent que dans leur réhabilitation éducative, la figure vicariante, leurs auto-attributions sexuées et leurs représentations de genre sur les mondes de la formation et du travail, ont joué des rôles décisifs.

Cet article présente les résultats d’un groupe de parole créé dans le cadre d’une enquête sur la parole des femmes handicapées sur le handicap, le genre et la sexualité. L’objectif était d’expérimenter un dispositif participatif de partage de leur parole et de leurs expériences en tant que femmes handicapées, et d’analyser les effets de l’interaction du genre et du handicap sur leur vie intime et quotidienne. La visibilisation de leurs récits s’inscrit dans le cadre de la montée en puissance des débats publics et politiques sur le handicap et la sexualité, dans lesquels leur parole est peu mobilisée. Les récits des enquêtées mettent en évidence la construction capacitiste  des normes de genre, de sexualité, de parentalité, et l’influence des stéréotypes de genre sur la construction sociale du sujet féminin handicapé. Ils alertent sur les conséquences de ces stéréotypes sur la santé sexuelle des enquêtées.

Alors que les déterminants sociodémographiques de la formation du couple sont documentés, la façon dont le handicap s’inscrit dans ces mécanismes a peu été explorée, a fortiori en tenant compte de spécificités genrées. À partir de 37 entretiens auprès de personnes ayant grandi avec une déficience visuelle ou un trouble dys, nous constatons que certains ressorts façonnant les dispositions à la vie de couple, les contextes de rencontre et les processus d’appariement, habituellement lus au prisme de la classe sociale ou de l’âge, sont également sensibles à des caractéristiques de handicap : visibilité de la condition, nature des limitations, proximité avec des dispositifs institutionnels spécialisés. Par ailleurs, si les personnes interrogées semblent s’aligner sur certains standards masculins et féminins classiques de la conjugalité hétérosexuelle, deux dimensions laissent voir des intrications plus complexes entre handicap et genre : les perceptions de violence et les rapports à la dépendance humaine et financière.

En 1960-1961, l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE), lançait sa première enquête Santé ». Elle visait à décrire l’état de santé de la population, la consommation de soins et à mettre ces données en relation avec les variables sociodémographiques (sexe, âge, composition des ménages, catégories socioprofessionnelles), dont on peut considérer, qu’avec les variables économiques, elles constituent le cœur de métier de l’INSEE. En comparaison des informations actuellement disponibles, les données sur la santé apparaissent très frustes (essentiellement dominées par le diagnostic, l’hospitalisation, l’alitement et, surtout, la consommation de soins). Ces données comme celles de l’enquête suivante (1970-1971), mais aussi comme les travaux réalisés à l’Institut national d’études démographiques (INED) sur l’espérance de vie ou à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) sur les causes de décès n’en ont pas moins ouvert la voie à la question des inégalités de santé. En 1980-1981, l’INSEE, à l’occasion de sa troisième enquête Santé, aborde pour la première fois la question des « incapacités ». Il n’y est cependant question que de motricité sous la forme de « déplacements » et de « mouvements de la vie quotidienne »  : des données donc toujours rudimentaires en matière de description des situations de handicap. Par ailleurs, ces données n’étaient accessibles qu’à quelques grands organismes publics, seuls à même de les traiter : essentiellement l’INSEE, le Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie (CREDOC) [puis le CREDES] et le Service des statistiques des études et des systèmes d’information du ministère en charge de la Santé : le SESI.