Portés par une réflexion collective du Comité Local de Santé Mentale (CLSM), les professionnel(le)s de l’antenne de Pézenas du SAVS de l’Association AVH, ont réfléchi à l’impact de la fracture numérique sur le public accompagné. Ils proposent quelques pistes d’actions concrètes afin d’améliorer l’accès des usagers à ces pratiques et, partant, de leur permettre un meilleur pouvoir d’agir en vue de construire leur propre vie en diminuant leur dépendance vis-à-vis de leurs aidants.

Ce numéro est consacré aux journées nationales de SANTÉ MENTALE FRANCE (Nice, juin 2019) à propos du lien entre les acteurs spécialisés de la santé et du handicap et ceux du monde du logement. Il s'agira notamment de valoriser l'impact positif de l'habitat dit « inclusif » pour les personnes en situation de handicap psychique. Nous devons considérer qu'au-delà d'une question de droit, l'accès au besoin fondamental du logement constitue cette part essentielle de nous-mêmes qui nous permet de mieux nous reconnaitre citoyen parmi d'autres citoyens. En langage un peu technique, nous dirons que disposer d'un logement, est un des facteurs essentiels du « rétablissement et de l'inclusion sociale » des personnes confrontées à la maladie psychique et au handicap qui en découle. Pour aborder ce sujet, les personnes concernées et les professionnels de la Santé Mentale rencontreront les acteurs du monde du logement.

Comment repérer le vieillissement chez une personne handicapée ?
Comment repérer le vieillissement chez une personne handicapée, où se mêlent un tableau clinique des incapacités et des dépendances diverses et antérieures, avec le vieillissement physiologique du corps et ses conséquences ? À ce jour, il n'y a pas de référentiel clinique du vieillissement de personnes en situation de handicap en général, et du handicap psychique en particulier.
Comment dans ce cas, les accompagnants peuvent-ils, parmi la symptomatologie des déficiences, percevoir les signes du vieillissement ? Ils risquent de confondre le vieillissement physiologique avec l'évolution d'une incapacité fonctionnelle.
Est-ce que le vieillissement est plus précoce et plus rapide que dans la population ordinaire en raison de sa fragilité, entrainant une dépendance encore plus importante ? Les données statistiques Ameli montrent que l'espérance de vie est inférieure d'environ 15 ans chez les personnes souffrant de troubles psychiques, et l'âge moyen de leur décès se situe à 67 ans.
Sont-elles davantage vulnérables aux maladies corporelles en raison de leur incapacité à exprimer leurs maux ? Est-ce que leur espace de vie se rétrécit davantage que chez les sujets dits normaux ? Quel type d'accompagnement spécifique pour répondre aux besoins ? Ce numéro tente d'apporter des réponses à toutes ces interrogations, de préciser l'éventail des prises en charge actuelles dans ce domaine, avec des témoignages de professionnels qui décrivent leurs pratiques d'accompagnement dans des établissements divers (Ehpad, famille d'accueil, équipes mobiles…), ainsi que celui de l'UNAFAM et de personnes touchées par ce handicap.

Les ESAT de transition se situent à la croisée des chemins et se définissent à travers les trois mots-clés suivants : potentialité-innovation-inclusion. La circulaire du 2 mai 2017, la Stratégie Quinquennale de l’évolution de l’offre médico-sociale, confortent l’idée que l’offre des ESAT de transition puisse être développée dans tous les départements.
De nombreuses études démontrent que les personnes en situation de handicap psychique ont un potentiel toujours vivant qui demande à être exercé mais qui demande aussi à être écouté (Ines de Pierrefeu). La notion de potentialité va également de pair avec la singularité de la loi de 2005 qui aborde désormais la notion de handicap en parlant de restriction de participation et de limitation d’activité. La loi française combine un idéal d’inclusion et un idéal de protection (Fanny Jaffres). Ce texte réglementaire écarte désormais la notion d’incapacité et invite la société civile toute entière à reconnaître chez les personnes en situation de handicap, des compétences, des savoir être et des savoir faire, des expériences. Elles sont désormais reconnues dans leurs choix, gagnent ainsi de l’estime de soi et développent peu à peu leur pouvoir d’agir (G. Clerc et al).

Dans le champ de la santé mentale les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) restent relativement méconnues alors qu’elles ont vu le jour en 1978. Il faut dire que leur naissance s’est effectuée dans un contexte très conflictuel entre les positions des familles qui souhaitaient une offre de lieux de vie adaptés pour leurs proches dépendants en situation de handicap psychique et certains étendards syndicaux des psychiatres publics qui défendaient les lieux de soins et redoutaient la création de nouvelles structures ségrégatives.Nous proposons plusieurs contributions qui permettent de percevoir ce qui fait l’ambiance quotidienne de ces structures : ses rythmes et ses bruits, ses odeurs et ses violences. On découvrira les efforts des professionnels pour soigner au mieux avec un épuisant travail « de corps à corps ». Sont également rapportées quelques initiatives éducatives ou les développements de médiations culturelles ou animales. Les stratégies d’accueil des familles et des accompagnements dans la cité pour plus de citoyenneté sont aussi décrites. Enfin le lecteur pourra s’attarder avec profit sur les modalités de l’usure des professionnels et les préventions possibles.

La santé mentale consiste à pouvoir assumer les tensions de la vie et les surmonter, la citoyenneté garantit l’exercice des droits et le pouvoir d’assumer un rôle actif dans la cité.
Contrairement à nos habitudes, nous avons divisé les deux Journées nationales de formation en deux temps et sur deux lieux : la première en juin à Paris et la seconde en novembre à Lyon.
Le 13 juin à Paris, la coordination Île de France avait décidé de réunir les participants sur le thème « Sante Mentale et Citoyenneté ». Il apparaît facile d’établir une liaison entre les deux, si l’on pense aux personnes en difficulté psychique. En effet, la santé mentale consiste à pouvoir assumer les tensions de la vie et les surmonter ; la citoyenneté garantit l’exercice des droits et le pouvoir d’assumer un rôle actif dans la cité ; elle constitue donc une condition du rétablissement de la santé mentale.
Le 8 novembre, à Lyon, dans la même visée d’insertion et d’accès à la citoyenneté, centrer son regard sur le pouvoir d’agir et le parcours de vie.

La prison est-elle un lieu de soins ? La question posée par le docteur Anne Lécu dans son ouvrage éponyme semblerait résolue d'avance, puisque la prison est un lieu de punition, tandis que le soin s'effectue à l'hôpital. Et cela depuis la loi de 1838 qui a instauré les asiles comme des lieux de soin où les malades mentaux doivent être protégés et qui, au travers de ses diverses modifications, reste toujours d'actualité dans l'esprit des professionnels de santé.

Depuis plus de deux décennies déjà, les pratiques d’emploi accompagné n’ont cessé de se développer, d’abord dans le monde anglo-saxon, puis en Europe et en Asie. Ceci en raison de leur efficacité pour intégrer puis maintenir dans l’emploi (en milieu ordinaire) les personnes ayant un handicap psychique désireuses de retrouver rapidement un travail. Les données des recherches évaluatives sont maintenant bien connues et souvent évoquées : le taux d’insertion en milieu de travail ordinaire est supérieur à 50% après 12 à 18 mois de suivi, soit un taux au moins deux fois supérieur à celui obtenu par les méthodes traditionnelles d’aide à la réinsertion professionnelle. Néanmoins, et bien qu’on en parle de plus en plus, ces pratiques ont tardé à se développer en France.
La nouveauté est liée à un déplacement du moment et du lieu de l’accompagnement, qui n’est plus en amont de l’insertion et dans un cadre institutionnel, mais plutôt après l’insertion et au sein de l’entreprise. L’intérêt du suivi par une seule personne, le conseiller en emploi accompagné, est de favoriser la continuité du suivi et l’ajustement aux besoins singuliers et variables de la personne, ainsi que de jouer un rôle de coordinateur du réseau des soutiens à la personne ayant un handicap psychique.
Depuis qu’il est reconnu dans le cadre du Collectif France Emploi Accompagné et recommandé par la « loi travail » (2016), l’emploi accompagné est doté d’un cadre juridique, et en fin d’année passée des appels à candidatures ont été lancés par les ARS. Plusieurs opérateurs ont été retenus et vont mettre en oeuvre ces dispositifs dans les différents territoires. Pourtant le budget alloué pour cette expérimentation nationale, qui sera évaluée à l’issue des trois années, reste limité avec 7,5 M€. On peut aussi regretter que l’accès au dispositif soit pour l’instant limité aux détenteurs de la RQTH et requière une orientation professionnelle de la MDPH, ce qui est vécu comme stigmatisant par certaines personnes vivant avec des troubles psychiques.

Les représentations du handicap ont beaucoup évolué ces dernières années, avec la prise de parole des personnes concernées qui ont récusé le modèle médical du handicap et affirmé leur pouvoir d’agir sur leur propre vie. Si cet « empowerment » est aujourd’hui reconnu par les professionnels, lorsqu’il est question de l’accès au logement, de l’insertion professionnelle ou d’autres aspects de la vie comme les loisirs, la vie sociale, les droits sociaux, on est frappé du silence qui persiste sur ce « pouvoir d’agir » sur leur vie affective et sexuelle qui constitue pourtant un des points d’appui fondamentaux d’accès à une pleine humanité. S’interroger sur ce constat nous place immédiatement en face de la question suivante : La vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap doit-elle être entendue essentiellement comme un problème qui continue d’induire un malaise chez les professionnels et de mettre en question leurs repères éthiques et réglementaires ? Nous tenterons dans ce numéro un bref survol de quelques questions ayant trait à cette thématique, en considérant les situations de handicap, quelque soit leur origine, de façon assez générale.

Le terme d’accompagnement vient de l’ancien français « compain » c’est-à-dire « celui qui mange son pain avec ». Accompagnant et accompagné partagent le pain, et font côte à côte un bout de chemin ensemble.Qu’est-ce que l’accompagnement de nos jours ? Qu’est-ce qui le définit et comment les pratiques ont-elles évolué depuis une dizaine d’années ? Quelles sont ses caractéristiques et ses aspects ? Quelles formes prend-il actuellement ? Quelle éthique et quelles bases théoriques sous tendent cette notion ?
Dans la Loi du 11 février 2005, l’accompagnement constitue un mode de compensation pour les personnes en situation de handicap psychique, et en modifie les contours. Le positionnement et le rôle de chacun des protagonistes de la relation d’accompagnement ont évolué. « L’accompagné » n’a plus ce statut passif, soumis aux directives de l’accompagnateur supposé savoir. Par le passé les services d’orientation prenaient des décisions sans même demander l’avis du principal concerné. Le sujet est devenu acteur de cette relation, avec une assise citoyenne à part entière, pouvant s’exprimer sur ses besoins (même s’il ne peut pas toujours les formuler clairement), sur les orientations qu’il souhaite prendre (même si celles-ci ne sont pas toujours linéaires, ou avec des détours qui sont autant d’expériences vécues). Il est sujet de son désir, et continuellement consulté sur son parcours. L’accompagnateur est près de lui, proche ou éloigné selon les moments, le guide, propose des voies, montre des chemins, écoute les suggestions mais en définitive c’est l’accompagné qui décide du chemin à prendre. Accompagner c’est être avec l’accompagné, c’est être avec lui, une présence pour lui, c’est lui être proche, le revaloriser.