Le double tabou de la sexualité et du handicap continue depuis plusieurs années à questionner les professionnels, les personnes concernées par le handicap, les familles et les législateurs. Si la motivation à faire bouger les lignes est bien présente, la réalité du terrain révèle à chaque situation dans laquelle s’invite la sexualité le travail d’équilibriste que mettent en œuvre les structures pour garder l’équilibre entre la loi, les normes, les différents acteurs autour de la personne et malheureusement, souvent en dernier recours, les besoins et souhaits de la personne elle-même.
Aujourd’hui, aidants familiaux, professionnels de l’accompagnement et personnes accompagnées cheminent dans le labyrinthe de la Vie Affective et Sexuelle (VAS), chacun à la recherche d’issues différentes. Quels seraient donc les chemins permettant de voyager côte à côte et de trouver une destination commune, peut-être celle de la santé sexuelle, un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en matière de sexualité ?

La question de la vie intime, affective et sexuelle est depuis longtemps au cœur des préoccupations d’APF France handicap. Handicap et sexualité : poser ces deux mots ensemble, c’est laisser entendre qu’il y aurait une sexualité spécifique pour les personnes en situation de handicap, une sorte de « sexualité handicapée ». Or, l’intimité, l’affectivité et la sexualité font partie de la vie. Les personnes en situation de handicap doivent pouvoir y prétendre à tout âge. La vie intime et affective, la sexualité, sont en effet des dimensions fondamentales de la santé physique et mentale. Si le sujet est aujourd’hui davantage connu et reconnu, il est nécessaire de lever enfin les freins à son accès effectif. Pour cela, APF France handicap s’engage plus que jamais politiquement, au niveau national, et de manière opérationnelle sur les territoires.

La Vie Relationnelle, Affective et Sexuelle (VRAS) s’exprime, évolue, s’épanouit ou s’étiole au fil des temps, à la rencontre des socio-cultures, des dogmes, de la santé des corps et des contextes du quotidien. Sa prise en compte ne date ni des années soixante-dix avec une apparente libération sexuelle, ni de l’anthropocène, avec l’héritage du siècle des Lumières et le recul des dogmes religieux où l’humain redevient central en posant la question de la liberté individuelle, de la place de la femme et celle des variations de la vie amoureuse et sexuelle. De tout temps, en fait, diverses fonctions de la sexualité ont été pensées et mises en actes ou mise en traces. Pas seulement la reproductive avec sa pulsion animale. Il suffit de se référer aux premiers olisbos identifiés aux alentours de -17000 ans pour envisager que la joie des corps a pu émouvoir les peuples premiers autant que la puissance créatrice de la vie par les femmes et ainsi les diviniser un long temps. Mais une réflexion récente sur ses fonctions (elles sont au nombre de six que je développerai plus loin) fait émerger au cours de notre ère, certes avec force depuis un demi-siècle, au milieu du XXe siècle, mais plus encore ce dernier quart de siècle, la question de la liberté amoureuse, relationnelle et sexuelle au sein des diverses variations de la pulsion de vie.

Malgré un discours ambiant et des volontés politiques qui mettent en avant l’importance du respect de la vie intime, affective et sexuelle des personnes handicapées, son véritable accès est entravé par les réalités contraignantes des environnements sociaux, institutionnels et familiaux. En dépit d’un nombre croissant de sensibilisations et formations, les pratiques des professionnelles peinent à évoluer en raison de leurs représentations et de l’inertie du système institutionnel et des sphères dirigeantes. Le validisme constitue également un obstacle à la liberté affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et la pair-aidance en santé sexuelle est un premier levier en combinaison avec l’étape essentielle de désinstitutionnalisation pour que l’accès à la vie affective et sexuelle devienne réalité pour les personnes handicapées.

La sexualité n’est pas un besoin. Elle convoque les corps, la sensualité, le plaisir, les fantasmes, l’érotisation, le masculin, le féminin, l’intimité, les affects, l’imaginaire et s’inscrit dans une relation à l’Autre. Cet Autre est toujours présent même lorsqu’il est fantasmé. C’est pour cela que la sexualité ne peut pas être réduite à une génitalité, à une mécanique qui relèverait d’un simple besoin physiologique. La sexualité est toujours DÉSIR.

Nous exécutons ici un parcours dans le temps - largement non exhaustif - de la sexualité en lien avec les handicaps, dont la recherche de cohérence entre représentations conventionnelles et pratiques sociales, l’évolution des savoirs éducatifs et thérapeutiques, un questionnement éthique permanent, l’intégration et l’inclusion des personnes elles-mêmes concernées.
Comment sommes-nous passés de l’anticipation du pire à une promotion du meilleur possible ?

C’est à partir d’un accident du travail survenu dans un atelier d’ESAT qu’une nouvelle démarche de prévention des risques a été mise en place. Cette démarche a permis de solliciter à la fois l’ensemble des acteurs internes (moniteur d’atelier personne en situation de handicap, chargée de prévention et psychologue du travail) et des acteurs externes (CARSAT, MSA). Au-delà de la prévention des risques, cette démarche a permis de souligner l’autodétermination de chaque acteur de l’atelier.

L’inclusion telle que définie dans les orientations politiques actuelles n’est pas pour tout de suite. Cela laisse le temps aux professionnels et personnes accueillies dans les ESSMS de construire leur propre définition, à partir d’expérimentations réelles, de pratiques innovantes qui permettent de rendre visible un impensé du virage inclusif : et si l’inclusion existait déjà ?! Cet article vise à rendre compte de projets récents ou en cours qui partent d’une idée simple : les personnes en situation de handicap sont productrices de culture et de lien social. Elles sont une ressource pour la société et les professionnels du médico-social et sont une de leurs ressources pour s’en rendre compte et le faire valoir.

L’inclusion est devenue l’objectif principal affiché par toutes les institutions, dites ESSMS, dont la lourde tâche est d’accompagner les plus vulnérables sur le chemin d’une vie, chemin parsemé tant des cailloux laissés par une société que des obstacles inhérents à leurs vulnérabilités. Autrefois, c’était l’autonomie, la possibilité de se débrouiller par soi-même dans son environnement. Aujourd’hui, c’est l’inclusion, celui de se débrouiller avec le même environnement pour tous, celui d’une société qui se prétend inclusive, elle qui n’a de cesse de produire des exclusions (Castel, 2003 ; Paugam, 2006), à force de ne vouloir inclure ceux qui refusent leur modèle autant idéalisé que destructeur, celui de la compétition et de la performance à tout prix (Ehrenberg, 1999, 2008, 2010).
Bonne figure, bonne conscience ? Moraline ? L’inclusion peut n’être que cela si elle ne joue pas le jeu d’une réelle modification, en profondeur, ce que qui constitue notre société.

Avec les nouvelles orientations de politiques publiques, il s’agit d’accompagner les personnes à vivre un parcours de vie « sans rupture », ce qui constitue désormais un nouveau droit fondamental. Mais alors, comment le mettre en œuvre au sein des ESSMS ? Quel(s) changement(s), transformation(s) implique-t-il ? Nous avons souhaité, dans le cadre de cet article, répondre à ces questions au travers notamment, d’un témoignage d’expérience au sein de L’Arche du Moulin de l’Auro (84).
« En révélant la valeur unique de chaque personne, les relations mutuelles entre les personnes avec et sans handicap intellectuel nous transforment. Cette expérience révèle au monde que chacun d’entre nous a une place ».