Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.

Les Français plébiscitent le maintien à domicile pour les personnes âgées, et ce au détriment de l'hébergement collectif ou les Ehpad. Mais lorsque la personne âgée souffre d'une perte d'autonomie physique ou cognitive, particulièrement celle atteinte de la maladie d'Alzheimer, l'accompagnement au domicile se heurte à un problème tant humain que financier. En l'absence de proches ayant la capacité d'aider, le système n'est pas viable. L'aidant bénévole devient alors la solution au problème. Il restait cependant nécessaire de réfléchir aux solutions permettant d'aider l'aidant.

Accompagner au quotidien une personne vulnérable, satisfaire les attentes du bénéficiaire, voilà tout l'enjeu de l'intervention des professionnels au domicile. Pour y parvenir, les lois de 2002 puis de 2005 ont instauré les notions de projets de vie, projets personnalisés ou individualisés mais aussi la notion de droit à la compensation pour les personnes en situation de handicap. Derrière ces termes, derrière la théorie, il y a le terrain et toutes les difficultés pour les intervenants de mettre en oeuvre et appliquer le projet de vie. D'un côté, des personnes âgées en perte d'autonomie qui ont du mal à se projeter, à avoir encore des projets, et de l'autre des personnes en situation de handicap ou leurs aidants à qui on demande de définir un projet de vie... sans accompagnement. Autre réalité : les professionnels du domicile interviennent pour gérer en priorité les actes de la vie quotidienne : aide au lever, à la toilette, au repas, mais après ? Si, en établissement, le travail partenarial des équipes pluridisciplinaires permet de faciliter l'élaboration de ce projet de vie puis de le faire vivre, à domicile les freins et les contraintes sont nombreux pour des professionnels souvent isolés, avec des temps d'intervention réduits. (...) L'enjeu est alors de pouvoir co-construire avec la personne fragilisée le projet de vie. Et c'est là où le bât blesse... Il faut du temps pour écouter la personne ou décrypter ses envies si elle ne parle pas. Dans ce cas précis, le lien avec les proches aidants est évidemment central pour trouver des réponses. Les lois ont permis d'apporter des réponses médico-sociales. Mais qui dit projet de vie dit aussi choix de vie, sorties, vie sociale, goûts, accès à la culture, au sport... et encore plus à l'heure où l'inclusion est sur toutes les lèvres. (...) Mais qui pour accompagner ? Avec quel budget ? (...)

A l'heure où le bien-vieillir à domicile reste une préoccupation sociétale, le recours à des solutions technologiques innovantes est évidemment de nature à améliorer la qualité de l'accompagnement, tant humain que technique. Un vrai défi de modernisation est donc à saisir pour les acteurs du domicile. Mais derrière les termes de domotique, de robotisation, de nouvelles technologies, se cachent aussi d'autres innovations moins spectaculaires, moins visibles mais pourtant essentielles. Innovations managériales, innovations sociales, innovations organisationnelles, transition écologique et solidaire... l'innovation se décline au pluriel avec une volonté commune de répondre aux besoins des personnes fragilisées qu'elles soient âgées ou en situation de handicap. L'autre enjeu est de valoriser le secteur de l'aide à domicile et de proposer de meilleures conditions de travail aux professionnels de terrain, de les responsabiliser, de s'appuyer sur leurs compétences (...).

Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.

La prévention est une préoccupation des politiques publiques en matière de santé depuis de nombreuses années. La loi d'adaptation de la société au vieillissement (ASV) s'inscrit dans cette trajectoire en laissant une place importante à la prévention, afin d'agir sur les déterminants du vieillissement. En effet, cette loi "cherche à mieux articuler prévention, adaptation et compensation pour permettre aux personnes âgées et à leurs aidants de vivre vieux et vivre mieux".

Plus proche de l'aidé, en lien direct avec l'aidant, avec une certaine liberté de gestion de son temps, le travail à domicile est mieux reconnu et pris en compte depuis quelques années. Ce travail se développe par le biais de formations diplômantes, ou bien qualifiantes. Les organismes formateurs développent une large palette d'enseignements pour les professionnels du domicile. Des méthodes utilisées en institution se développent tout autant au domicile comme l'utilisation des techniques Montessori, de l'Humanitude, du Snoezelen...

Chaque personne a sa propre notion de ce que peut et doit être son hygiène personnelle et celle de son cadre de vie. Le domicile est un lieu de liberté. Lorsque survient la perte d'autonomie, les actions qui étaient personnelles et intimes deviennent l'objet des actions des professionnels et des proches aidants. Ce qui peut être considéré comme un manque d'hygiène inquiète et gêne l'entourage.

Au seuil de la mise en œuvre de la loi d'Adaptation de la société au vieillissement, regardons ce que la loi propose aux aidants et les innovations qu'elle leur apporte. Leur "reconnaissance" proclamée marque-t-elle la responsabilisation de notre société face au risque de la perte d'autonomie ? Permettra-t-elle de mieux accompagner les personnes âgées vulnérables, et ceux qui les aident au quotidien ?

Parce que vieillir est une chose tout à fait naturelle et même obligatoire, nous devons pouvoir bénéficier, en cas de besoin, d'une aide ou d'un accompagnement pour nous soigner ou être soigné. Tout ceci ne peut que faciliter ce moment de vie et faire en sorte qu'il se passe le mieux possible. N'oublions jamais que cette vieillesse peut encore être plus belle si, vers la cinquantaine - l'âge du basculement -, nous appliquons, tout simplement, ce proverbe d'origine chinoise : "Verser, sans jamais remplir. Puiser, sans jamais s'épuiser".