Communiquer ne se résume pas au fait d'échanger des mots et à avoir une discussion. Les professionnels travaillant en EHPAD ou en foyers pour personnes en situation de handicap en sont d'ailleurs pleinement conscients. Au quotidien, ils accompagnent des usagers souffrant de troubles du spectre autistique, de déficiences intellectuelles, de troubles psychiatriques ou encore de maladies neurodégénératives. Les exemples sont nombreux. Les équipes doivent donc apprendre à communiquer autrement avec des usagers dont la compréhension peut être altérée. Certains ne parlent pas, quand d'autres ne s'expriment que par des sons ou des syllabes. Comment décrypter ? La formation initiale ne donne pas de clefs à chaque situation. Et pourtant, l'accompagnement ne sera de qualité que si les professionnels parviennent à entrer en communication avec les personnes aidées. Il s'agira alors de comprendre pourquoi untel adopte un comportement d'opposition, devient violent ou se replie sur soi. L'enjeu est d'apporter une autonomie dans la communication et de s'appuyer sur une communication alternative. Les solutions techniques ne manquent pas, que ce soit PECS, Makaton, LSF, bébé signé, Animate, autant de méthodes qui ont fait leurs preuves sur le terrain. Ces outils sont évidemment utiles, mais ils ne suffisent pas. Le professionnel va devoir observer, écouter et surtout décoder. Il va devoir associer la parole au geste pour se faire comprendre. Avoir une attitude bienveillante, se mettre à la bonne hauteur, à la bonne distance, ne pas détourner le regard mais au contraire soutenir ce regard quand l'échange se complique. Autant de paramètres qu'il lui faudra prendre en compte pour que la personne, certes vulnérable, puisse se faire comprendre et demeure actrice de son quotidien en établissement.

L'établissement diabolisé. Les Ehpad vus encore comme des mouroirs. Des aidants qui culpabilisent, des personnes âgées qui font tout ce qu'elles peuvent pour rester à domicile le plus longtemps possible, des professionnels à bout de souffle... Du côté des personnes en situation de handicap, ce n'est pas mieux : trouver une place en établissement relève du parcours du combattant puis culpabiliser d'y laisser son enfant, même devenu adulte. Dans ce contexte, construire une relation saine entre soignants et familles relève du défi ! Si pendant longtemps, les équipes étaient avant tout mobilisées auprès des usagers et résidents qu'elles accompagnaient au quotidien, force est de constater que depuis deux décennies, les habitudes ont progressivement changé. Les proches sont aujourd'hui pris en compte, écoutés, rassurés ; ils peuvent participer, être présents aux côtés de leur parent vieillissant ou handicapé. Les spécialistes évoquent d'ailleurs une "triangulation naturelle" entre la personne âgée ou handicapée, ses proches et les soignants. Reste que ce changement de pratique ne n'est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu tâtonner, apprendre à se connaître pour lever les méfiances et autres incompréhensions. Cette relation se construit avant même l'institutionnalisation ; c'est là que les bases doivent être posées pour que chaque acteur puisse trouver sa place, se faire une place dans le collectif si pesant. Au fil des années et des lois, des outils ont été créés, que ce soit le conseil de la vie sociale, la personne de confiance, les projets personnalisés, le statut d'aidant. Mais au-delà de ces obligations légales, il y a aussi des initiatives sur le terrain pour que les proches soient pleinement intégrés dans la vie de la structure. Des rencontres, des sorties, des groupes de parole... avec toujours le même objectif : que le résident se sente entouré et apaisé entre les aidants familiaux et les équipes professionnelles.

Entrer en Ehpad n'est pas anodin. Que ce soit pour la personne âgée ou pour le salarié, les enjeux ne sont évidemment pas les mêmes. Le nouveau résident doit être présenté, la structure doit lui être présentée réciproquement et il en va de même pour le professionnel incorporant l'établissement. Une bonne intégration (on parle aujourd'hui de plus en plus d'inclusion) passe par un accueil de qualité. Celui-ci est tributaire d'un travail d'équipe en apparence certes chronophage, mais qui, à terme, fera gagner un temps précieux à tout un chacun.

Pendant longtemps, dans les établissements médico-sociaux, les personnes âgées ou en situation de handicap devaient se coucher tôt, même si elles rencontraient des problèmes pour trouver le sommeil ou si elles se réveillaient à 2 heures du matin... Force est de constater que c'est encore une réalité dans de nombreuses structures où les résidents sont couchés à 20 heures... Or, avec l'avancée en âge et l'émergence de nouvelles pathologies, le besoin de sommeil se réduit inexorablement. (...)
Malgré tout, des établissements ont décidé d'apporter des réponses nouvelles, après avoir été confrontés à des problèmes chroniques de déambulation, des troubles du comportement ou du sommeil. L'émergence des troubles cognitifs en maison de retraite n'y est pas étrangère, tout comme le vieillissement des personnes en situation de handicap en FAS ou en FAM. Pour quelles solutions ? Les neuroleptiques, les contentions... certains ne s'y résolvent pas et préfèrent tester des accompagnements spécifiques. Il leur faut alors trouver des partenaires, des financements, des autorisations... Mais au bout de ce chemin semé d'embûches, c'est la qualité de vie et celle du sommeil des résidents qui sont visées. En posant un cadre plus souple, plus à l'écoute des besoins des usagers, les professionnels se sentent mieux, plus valorisés, ayant enfin des outils et des moyens pour exercer dans de meilleures conditions. C'est ainsi l'occasion d'écouter les besoins qui émergent la nuit. A l'heure où les projets personnalisés ont gagné leur place la journée dans les établissements médico-sociaux, leur déclinaison nocturne n'est pas suffisamment prise en compte... C'est aux directions de se saisir de cette problématique en apportant des réponses concrètes...

Le respect des droits et libertés des personnes âgées dépendantes concerne tous les lieux de vie : foyers-logements, EHPAD, Unités de soins de longue durée... Il existe sept droits fondamentaux des résidents (article L.311-3 du Code de l'action sociale et des familles) qu'il est bon de rappeler. Derrière ces droits se cache la question centrale de l'accompagnement bientraitant des soignants. Parce que c'est pour son bien... voilà un argument qu'il faut arrêter de mettre en avant. La réflexion et la prise de recul devraient être plutôt privilégiées.

L'accès aux soins est un droit fondamental car peu importe l'âge, le sexe et le handicap de la personne, il doit être possible pour tous. Ce droit reconnu dans le préambule de la constitution française du 27/10/1946 a été réaffirmé par d'autres textes, notamment par la loi du 21/07/2009 HPST (portant sur la réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires), puis par la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Cette dernière loi engage les structures à s'interroger sur la nécessité d'une prise en charge spécifique ou non des usagers. L'enjeu consiste à ne pas enfermer la personne en situation de handicap dans des circuits spécifiques.
La "protocolisation" est désormais en marche dans tous les établissements médico-sociaux. L'objectif est évidemment de prévenir en amont puis d'accompagner les risques infectieux que ce soit la grippe ou les infections respiratoires en hiver, mais aussi la gastro-entérite qui frappe tout au long de l'année, tout comme la gale qui a fait sa réapparition ; autant d'exemples que doivent apprendre à gérer les professionnels de terrain. Certes, les aides-soignantes ont une formation basée sur le soin, mais en choisissant de travailler en EHPAD, elles ont privilégié des lieux de vie et non de soin... même si aujourd'hui la frontière est de plus en plus étroite compte tenu du vieillissement de la population et des poly-pathologies. Du côté des AMP, des moniteurs-éducateurs et des éducateurs spécialisés, tous on fait le choix unanime d'un métier basé sur l'éducatif et non sur le soin. Pourtant, force est de constater que la montée de la médicalisation dans les établissements médico-sociaux est devenue une réalité à prendre en compte. Si le risque 0 n'existe pas, en revanche le professionnalisme de vous tous doit permettre aux différents publics accompagnés de passer un hiver à l'abri, au chaud...

Avoir l'intention d'être bienveillant, entraîne-t-il forcément une action bientraitante ? Malheureusement non. C'est bien là la difficulté de l'accompagnement. Seul dans son coin, le soignant de terrain croit parfois bien faire, mais ce n'est pas toujours le cas. C'est pour cette raison que le questionnement est nécessaire, tout comme la discussion avec ses collègues... car la bientraitance ne se nourrit pas d'une action individuelle mais d'un collectif.

Depuis une dizaine d'année, la dénonciation par la presse, notamment, d'affaires mettant en cause des établissements médico-sociaux, a fait émerger le concept de maltraitance et à contribué (avec la loi 2002, les évaluations internes comme externes...) petit à petit à un changement des pratiques et des mentalités. Cette évolution bénéfique vers la bienfaisance ne met cependant pas totalement à l'abri les personnes âgées et le personnel des établissements. La vigilance est plus que jamais de mise.

D'un côté, en EHPAD, les personnes entrent de plus en plus tard, très affaiblies avec des poly-pathologies ; de l'autre, en foyer, le vieillissement des personnes souffrant d'un handicap mental ou psychique fait de plus en plus partie du quotidien des équipes. Face à ces situations, les professionnels ont été formés à accompagner les personnes dans les actes de la vie quotidienne, à stimuler les capacités restantes, mais pas à gérer cette fin de vie. Or, un professionnel non formé est avant tout un professionnel non préparé. "Je ne saurais pas faire, j'ai peur". C'est en substance le discours entendu en structure.... Pour beaucoup d'experts et de fins connaisseurs de cet accompagnement, l'enjeu est la formation, la sensibilisation et surtout l'anticipation pour faire tomber le tabou du soin palliatif. Les EHPAD et les foyers spécialisés doivent avoir l'ambition de concevoir un projet partagé pour répondre à la problématique du dernier souffle. C'est d'ailleurs en respectant le choix des personnes âgées et handicapées qui ne veulent pas mourir à l'hôpital que ces établissements joueront pleinement leur rôle, en accompagnant la personne dans sa vie et ainsi dans sa mort. C'est en offrant un accompagnement adapté et individualisé de la fin de vie que les EHPAD pourront s'éloigner de cette image de mouroir qui leur colle encore malheureusement à la peau. Autant se préparer et miser sur la pluridisciplinarité qui a tout son sens : HAD, SSIAD, équipes mobiles de soins palliatifs sont autant de ressources extérieures qui viennent seconder les équipes en établissement...

De bons techniciens. C'est l'objectif des formations qui permettent d'apprendre à effectuer des soins comme une toilette... Quid de la réflexion et de la philosophie de l'éthique, qui auraient toutefois toute leur place pour aider ensuite les professionnels à nourrir leur réflexion et à mieux appréhender le rapport au corps, forcément central dans les interventions quotidiennes. C'est donc en établissement que les interrogations se posent face à des problématiques bien réelles : le refus de se doucher pour un résident, une demande pour inviter une personne à dormir. Quelles réponses trouver ? Sur le terrain, l'intimité est au cœur de l'accompagnement, que ce soit pour la toilette, mais aussi pour les questions autour de la sexualité. Si désormais le sujet n'est pas tabou, en revanche la question de l'effectivité des droits est loin d'être réglée... Le moteur de chaque action reste le bien-être des personnes accompagnées. Le savoir-être est central pour des cultures professionnelles qui ont profondément évolué au cours des dernières années. La notion de plaisir est désormais acquise. Ce rapport au corps passe par des massages, des touchers relationnels... qui permettent de communiquer, d'entrer en contact lorsqu'une personne ne parle plus ou tout simplement de créer un lien pour des personnes vieillissantes ou handicapées qui n'ont pas ou plus l'habitude d'être touchées, tout simplement... non pas pour un soin, mais pour un instant de chaleur humaine.