Le 8 mars, le président de la République a promulgué la loi n°2019-180 visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, mais également par le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli.
Avec cette loi, les objectifs du troisième Plan cancer 2014-2019 seront bientôt atteints.
Nous dressons, à cette occasion, un état des lieux de l'accompagnement proposé actuellement aux jeunes patients et à leur famille, depuis l'annonce de la maladie jusqu'aux enjeux psycho-affectifs de l'après cancer. Car, si le cancer reste la deuxième cause de la mortalité chez les enfants âgés de plus de 1 an, le taux de guérison avoisine aujourd'hui 80%.

L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la migraine. Cette maladie chronique reste cependant méconnue car elle prend de nombreuses formes. L'épilepsie vient perturber l'organisation familiale avec des crises souvent imprévisibles. Il est difficile pour les parents de confier leur enfant, ce qui entraîne un isolement social. L'éducation thérapeutique les aide en permettant à l'enfant et à sa famille de vivre le plus possible "comme tout le monde" en ajustant les contraintes que l'épilepsie impose. Les protocoles d'accueil individualisés doivent être travaillés en amont avec les professionnels qui accompagnent l'enfant afin que sa prise en charge soit la plus sécurisante pour lui et sa famille.