Les professionnels prenant en charge des adolescents souffrant d’une maladie chronique sont parfois confrontés à l’inobservance partielle ou totale. Conserver l’adhésion aux soins est l’objectif principal, mais parfois une adaptation à la période de l’adolescence est nécessaire, afin de ne pas rompre la relation de soin. Quels moyens techniques et relationnels mettre en place pour une meilleure observance ?

L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la migraine. Cette maladie chronique reste cependant méconnue car elle prend de nombreuses formes. L'épilepsie vient perturber l'organisation familiale avec des crises souvent imprévisibles. Il est difficile pour les parents de confier leur enfant, ce qui entraîne un isolement social. L'éducation thérapeutique les aide en permettant à l'enfant et à sa famille de vivre le plus possible "comme tout le monde" en ajustant les contraintes que l'épilepsie impose. Les protocoles d'accueil individualisés doivent être travaillés en amont avec les professionnels qui accompagnent l'enfant afin que sa prise en charge soit la plus sécurisante pour lui et sa famille.