Toute naissance induit un bouleversement émotionnel pour les parents. Quand elle se complique, elle peut devenir une épreuve complexe et difficile. Les équipes de néonatalogie sont régulièrement confrontées aux prises en charge palliatives et au deuil périnatal. Au-delà de l’accompagnement et des soins dispensés à l’enfant, le rôle des soignants est d’aider les parents à inscrire leur nouveau-né dans l’histoire familiale, à créer des souvenirs pour que la vie continue.

Le deuil d’un enfant est celui qui est le plus redouté. Il provoque l’effondrement des parents et les prive d’un passé, mais aussi d’un avenir. Il va à l’encontre de l’ordre naturel de la transmission générationnelle et isole chaque parent dans un vécu psychique effracté. Le couple est bien souvent mis à mal, mais il est possible d’accompagner les parents dans la recherche de ressources permettant d’y survivre. Cette démarche requiert du temps, de la disponibilité et beaucoup de délicatesse.

Timothée est décédé dans un service de réanimation pédiatrique après cinq jours d’hospitalisation. Aude, sa maman, revient sur quatre axes importants de l’accompagnement par les équipes de soins lors de cette épreuve : la communication verbale et non verbale, la prise en compte de la fratrie, sa place de mère auprès de son bébé, mais aussi le nécessaire espace de parole à distance du décès, permettant de revenir sur les événements, répondre aux questions ou déconstruire des croyances.

En service de néonatologie, la puéricultrice prend en soins des nouveau-nés prématurés et/ou porteurs de pathologies graves. Elle est donc présente au début de la vie, et parfois durant les derniers instants des enfants en soins palliatifs. Les soins ont alors pour seul objectif d’assurer le confort de l’enfant et de lui apporter la meilleure qualité de vie possible. L’évaluation et l’observation globale de la puéricultrice permettent de proposer un accompagnement individualisé et adapté à l’enfant et à sa famille.

Les équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques interviennent à la demande des équipes soignantes qui gravitent autour de l’enfant et de sa famille. Au sein de ces équipes pluriprofessionnelles, la puéricultrice participe à l’élaboration et à la coordination du projet de vie de l’enfant en soins palliatifs en permettant le lien domicile-ville-hôpital. Grâce à son expertise, elle veille à garder l’enfant au centre des préoccupations soignantes en tenant compte de la place des parents.