L’écriture comme outil de transmission, tel est le leitmotiv de Traces de Vies. Depuis 2021, cette association jurassienne forme au métier – pas encore reconnu – d’accompagnant-biographe, dont le but est de recueillir l’histoire d’une personne gravement malade ou en fin de vie afin que ses proches aient un souvenir d’elle après son décès.

Dossier composé de quatre articles :
- Établissements médico-sociaux : le tabou de la mort recule pas à pas
- Fin de vie : un nécessaire accompagnement
- Formation : des programmes cousus main
- « La mort est d’abord un fait social »

Pionnière de la biographie hospitalière en France, Valéria Milewski exerce depuis treize ans au sein du service d’onco-hématologie de l’hôpital Louis-Pasteur de Chartres. Séance après séance, elle accompagne gracieusement les personnes en fin de vie pour leur permettre de « se recoudre de fil d’or ».

En France, le sujet de la fin de vie est tabou. Preuve en est le très faible nombre de recherches sur cette thématique. Le 25 octobre dernier a été lancée la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie, coprésidée par Régis Aubry, qui a pour objectif principal de « faciliter l’émergence de la recherche en aidant à la formation et en générant, autant que possible, des appels à projets spécifiques ».

Le président de l’Association nationale des directeurs au service des personnes âgées (AD-PA) estime que l’accompagnement à la fin de vie souffre des mêmes maux que l’accompagnement des personnes âgées : le manque de personnel.

Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a adopté un avis sur la fin de vie plaidant pour le droit à « une sédation profonde explicitement létale ». Le rapport met aussi en évidence l’insuffisance de l’offre de soins palliatifs et ses inégalités territoriales.

La loi de 2016 sur la fin de vie a renforcé les droits des patients et interdit l’« obstination déraisonnable » des soins. Pour autant, le sujet est particulièrement sensible en France et déchaîne des passions, comme en témoigne la médiatisation de certaines affaires. Alors que les états généraux de la bioéthique battent leur plein, la spécialiste Valérie Depadt, qui a participé à la mission présidentielle de réflexion sur la fin de vie, estime que cette dernière doit avant tout relever du cas par cas.

En quinze années d’existence, le collectif Les Morts de la rue a changé en profondeur le regard porté sur le décès des sans-abri aussi bien par la société, les chercheurs, les pouvoirs publics que par les associations. Au-delà de son envergure militante, il a affiné sa mission en proposant accompagnement et analyse. Jusqu’à se faire une place dans le milieu associatif.

Depuis cinq ans, l’équipe du foyer d’accueil médicalisé du Vert-Galant, à Tremblay-en-France, travaille sur l’accompagnement de la fin de vie. Considérée comme une priorité, la démarche repose notamment sur un partenariat durable avec un réseau de soins palliatifs.

Dans certains établissements, il arrive que la mort survienne. Le sujet, pourtant, reste souvent tabou parmi les équipes. Des procédures claires et des formations peuvent aider à aborder la question.