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Expériences parentales de la surdité : convergences et divergences entre le vécu de parents entendants et de parents sourds

Article de Geneviève Piérart, Amélie Rossier, Charles Gaucher

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2023/2, n° 96, juillet-septembre 2023, pp. 57-75.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Surdité, Enfant, Diagnostic, Annonce du handicap, Parents, Personne handicapée, Milieu ordinaire, Éducation, Accompagnement, Appareillage, Communication non-verbale, Suisse romande

Cet article décrit les expériences de parents d’enfants sourds de Suisse romande autour de quatre thèmes : le diagnostic de surdité, l’implantation cochléaire, le suivi socio-éducatif de l’enfant et le mode de communication. Il croise les résultats de deux études menées auprès de parents d’enfants sourds de Suisse romande, réalisées respectivement en 2015 et 2020 et incluant des parents entendants et sourds. Les données ont été récoltées au moyen d’entretiens semi-directifs dans la première recherche et de focus-groupes dans la deuxième. Il ressort de l’analyse que les orientations des parents, qu’ils soient sourds ou entendants, influencent la qualité de leurs expériences, avec davantage de défis à relever lorsqu’ils prennent des options différentes de celles privilégiées par la majorité des services, ceux-ci s’inscrivant souvent dans une perspective de normalisation.

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Diagnostic d'autisme et intervention précoces : quoi de neuf ?

Article de Eric Fombonne, Julianne Myers, Alison Chavez, et al.et al.

Paru dans la revue Enfance, vol. 71, n° 1, janvier-mars 2019, 151 p..

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Épidémiologie, Technologie de l'information et de la communication, Dépistage, Thérapie, Parents, Prise en charge, Psychologie du développement

Il y a dix ans exactement paraissait un numéro d'Enfance intitulé : Le diagnostic d'autisme, quoi de neuf ? Fruit de deux jours de colloque international subventionné par la Fondation de France, il offrait un ensemble très complet de contributions multidisciplinaires réalisées par des spécialistes renommés. Ce numéro n'a pas vieilli, car il représentait une avancée anticipant la centration actuelle sur le diagnostic et l'intervention précoces. Dix ans plus tard, le présent numéro intitulé : Diagnostic d'autisme et intervention précoces : quoi de neuf ? fait écho au premier tout en se concentrant sur la double préoccupation majeure d'un diagnostic précoce et d'une prise en charge adaptée au jeune âge et à sa plasticité. La coordinatrice du numéro, Pr. Bernadette Rogé, est particulièrement bien placée pour traiter ces questions, au vu de son expertise dans les outils diagnostics (ADOS, CHAT, etc.) et dans les programmes d'intervention précoces (ESDM, télésanté). La reconnaissance internationale dont elle jouit lui permet de nous offrir un numéro de haut niveau par la qualité de ses participants et l'actualité des questions abordées. Qu'il s'agisse des avancées offertes par les nouvelles technologies en matière de diagnostic et de thérapies, ou des ouvertures vers une conception dynamique des troubles neurodéveloppementaux via le concept d'"essence" et ses conséquences sur l'épidémiologie, le numéro ne pose pas seulement les bonnes questions, il propose aussi des réponses éprouvées.

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Autisme : évaluation des diagnostics et des traitements dans un intersecteur de pédopsychiatrie

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LIX, n° 1, juin 2016, pp. 225-290.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Autisme, Psychose, TED, Diagnostic, Psychiatrie infantile, Recherche-action, Évaluation, Thérapie, Pluridisciplinarité, Psychothérapie

Dans le cadre d’une recherche sur un intersecteur de pédopsychiatrie, il nous a paru pertinent de différencier parmi les TED, aux plans clinique et psychopathologique, les mécanismes de fonctionnement autistiques de ceux dits psychotiques. Cette différence a, selon nous, des effets importants que nous développons, quant à la compréhension de chaque sujet et quant aux mesures thérapeutiques, éducatives et pédagogiques mises en œuvre. Sur 138 patients inclus dans l’étude pour une file active d’environ 1800 patients, 53 répondaient aux critères d’autisme et 85 à ceux de psychose (ou TED non autistique). Les interventions visent des actions et élaborations pluridimensionnelles, intensives, précoces, soutenues dans la durée, et coordonnées par des psychiatres-psychanalystes. Pour chaque groupe, des grilles d’analyse évolutive ont été appliquées sur deux temps définis, état initial/état actuel. Les résultats démontrent une évolution positive ou très positive dans plus de la moitié des cas, une évolution moyenne ou faible pour un tiers des enfants, une stagnation ou une mauvaise évolution pour un enfant sur dix.

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