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Article de Souad Meziane Damnée, Hermine Lenoir, Inge Cantegreil, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 161, mai-juin 2023, pp. 20-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Travail d'équipe, Équipe, Équipe soignante, Pratique professionnelle, EHPAD, Prise en charge, Aidant familial, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Souffrance psychique, Accompagnement, Culpabilité, Relation d'aide, Besoin, Expérimentation, Maladie de Parkinson
L’aidant d’un proche atteint d’une pathologie chronique (maladie d’Alzheimer, Parkinson, AVC, etc.) peut être en souffrance psychologique à toutes les étapes de la maladie, y compris quand son proche entre en institution. Nous avons conçu et mis en place un programme psychoéducatif pour les aidants familiaux de malades en institution. Une étude préliminaire a montré que ce programme était faisable, donnait satisfaction aux aidants et améliorait leur compréhension du fonctionnement de l’institution, leur communication avec les professionnels de l’institution et leur relation avec leur proche en institution. Le programme a permis aux aidants de trouver leur place au sein de l’institution en redéfinissant leur rôle.
Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo, Evelyne Bouteyre, et al.
Paru dans la revue Contraste, n° 56, 2ème semestre 2022, pp. 7-346.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Parentalité, Enfant handicapé, Aidant familial, Burn out, Usure professionnelle, Maladie chronique, Accompagnement, Souffrance psychique, Épidémie, Autisme, Immigré, Soutien à la parentalité, Polyhandicap, Témoignage, CAMSP, Fratrie, Groupe de parole, Répit, Seine Saint Denis, Normandie, La Roche Guyon
Le mot surcharge prend de plus en plus d’essor dans le langage courant et sert à designer le sentiment de devoir porter en soi une charge plus lourde que celle qui est tolérable, un sentiment d’être accablé par un cumul d’émotions difficiles à traiter psychiquement et/ou un nombre conséquent d’obligations et d'informations à traiter parfois de manière concomitante.
Dans le champ du handicap de l’enfant, la surcharge parentale pourrait être due à la conjonction des nombreuses difficultés que les parents rencontrent depuis l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soin de leur enfant. Ils vont devoir affronter conjointement ce qui vient de leur monde interne et ce qui provient du nombre des actions physiques concrètes et bien réelles qu’ils vont devoir assumer.
Ce numéro explore le sentiment de surcharge, en donnant la parole aux parents. Une place importante est donnée à ce que nous considérons comme la prévention de la surcharge parentale en sollicitant des auteurs qui nous partageront leurs expériences : groupes de paroles, séjours de répit, guidance parentale. Nous n’oublions pas la surcharge des professionnels, notamment pendant la période de crise sanitaire et tout au long du suivi des enfants.
Avec la participation de Vanessa ABRAHAM, Joanne ANDRE, Julie BALI, Sophie BOURSANGE Évelyne BOUTEYRE, Marion CANAUX, Emilie CAPPE, Elise CHAUVIN, Léa CHAWKI, Laura CYR, Emmanuel DEVOUCHE, Elizabeth DUSOL, François DUSOL, Martine FRISCHMANN, Marcela GARGIULO, Valérie GARRAUD, Isabelle GERNET, Zina GHELAB, Elsa GUILLIER, Lorraine JOLY, Anna LANGLOIS, Jennifer LECOURTOIS, Jessica LETOT, Kim MAINCENT, Jeanne MALATERRE, Malika MANSOURI, Stéphane MARRET, Michèle MAYER, Agnès MILLE, Maria Livia MORETTO, Didier PETIT, Anne PILOTTI, Christine RENAUDOT, Antoine ROSIER, Marie-Odile SERGEANT, Anne SEUVRE, Sophie THEURIAU, Aurélie UNTAS, Françoise VUILLEMIN, Louise ZANNI
Article de Florence Rollot Trad, Maxime Cheron, Isabelle Fromantin, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 152, novembre-décembre 2021, pp. 31-36.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide technique, Besoin, Cancer, Enquête, Étude de cas, Évaluation, Gériatrie, Innovation, Jeu, Méthode, Personne âgée, Questionnaire, Recherche, Relation d'aide, Suivi médical, Traitement médical, Vieillissement
Face à une population vieillissante, les aidants sont de véritables alliés, partenaires indispensables au bon déroulement du parcours de soins des personnes âgées malades. L’objectif de cette étude était d’analyser leurs besoins en oncogériatrie, afin de vérifier la pertinence du développement d’un serious game pour les y aider. Si le besoin de mieux accompagner les aidants en oncogériatrie est reconnu, ces derniers valorisent surtout la nécessité d’échanges humains.
Article de Sylvie Prévost
Paru dans la revue Empan, n° 121, mars 2021, pp. 139-141.
Mots clés : Santé-Santé publique, TIERCE PERSONNE, Aidant familial, Maladie d'Alzheimer, Rupture, Famille, Don, Relation enfant-mère, Isolement, Burn out, Toucher, Affectivité, Accompagnement, Institution, Histoire familiale, Culpabilité
Ce texte rend compte, d’un point de vue personnel, des bouleversements introduits dans la vie d’une famille à l’occasion de l’irruption de la maladie d’Alzheimer de la mère. Témoignage intime et néanmoins distancié, il évoque la maladie du don qui atteint les aidants.
Article de Isabelle Van Pevenage, Chloé Dauphinais, Didier Dupont, et al.et al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 42, n° 161, mars 2020, pp. 13-170.
Mots clés : Aidant familial, Reconnaissance, Motivation, Expérience, Personne âgée, Accompagnement, Organisation
Article de Pierre SAVIGNAT
Paru dans la revue Empan (prendre la mesure de l'humain), n° 96, novembre 2014, pp. 151-157.
Mots clés : Aidant familial, Statut, Maintien à domicile, Politique, Accompagnement, Secteur privé, Secteur public
"Longtemps confinées dans l'espace privé, les personnes aidant un proche à domicile font l'objet, depuis quelques années, d'une reconnaissance et d'actions publiques. Pour positif qu'il soit, ce mouvement n'est pas dénué d'ambiguïté. La question des aidants se trouve au carrefour de plusieurs tensions : entre aide informelle et aide professionnelle ; entre sphère privée et sphère publique ; entre demande sociale en faveur d'un maintien à domicile et des politiques lacunaires et insatisfaisantes. La clarification de ces tensions et la mise en oeuvre d'une politique construite et déployée de façon égale sur les territoires sont les prérequis pour aborder la question des proches qui accompagnent, les aidants."
Article de Blandine PONET, Remy PUYUELO, Alain ROUCOULES
Paru dans la revue Empan (prendre la mesure de l'humain), n° 94, juin 2014, pp. 11-123.
Mots clés : Aidant familial, Travailleur social, Partenariat, Soin, Santé, Solidarité, Dépendance, Lien social, Subjectivité, Soutien psychologique, Relation d'aide, Accompagnement, Crise, Bénévolat, Psychiatrie, Schizophrénie, Soins à domicile, Éducateur spécialisé, Responsabilité, Maladie d'Alzheimer, Empathie, Approche systémique, Maltraitance, Handicap, Hospitalisation, Transfert, Estime de soi, ITEP, Psychothérapie institutionnelle, Alcoolisme, Groupe de parole, Maintien à domicile, Internat, Poésie, GEM (GROUPE D'ENTRAIDE MUTUELLE)
"Les aidants, dans le contexte de crise qui est le nôtre, développent une inventivité de circonstances, et reposent la question de la « relation d'aide » dans les champs médico-sociaux, psychiatrique et du handicap. Comment prendre en compte ces nouveaux savoirs profanes ? Pourrait-on imaginer qu'ils soient de nouveaux tiers, en situation « d'aidant à l'institué », au service de l'humain ? La reconnaissance (professionnelle ou non) des aidants, nous amène aussi à réinterroger les contenus et les processus de formation dans les métiers des secteurs social et psychiatrique."