La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Aujourd’hui, l’expression “parcours de santé” fait partie du vocabulaire de tous les professionnels médicaux et paramédicaux. Elle paraît pourtant assez récente et, bien qu’elle soit devenue d’un usage courant, recouvre de multiples acceptions. Comprendre ce que l’on entend actuellement par parcours de santé va permettre d’objectiver ce qu’il pourrait être pour l’enfant.

La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche chaque année, en France, un nouveau-né sur 4 500. Actuellement, près de 7 500 personnes sont atteintes par cette pathologie grave. L'accompagnement de ces enfants dans des centres spécialisés est nécessaire pour permettre un suivi régulier et une qualité de vie optimisée. Des avancées importantes sont réalisées dans la prise en soins et les thérapeutiques, comme l'utilisation de la ventilation non invasive, lors de l'aggravation de l'atteinte pulmonaire. Aussi, grâce à l'enseignement de parents, de patients, de bénévoles au sein d'associations très actives, la recherche et les projets avancent pour envisager, un jour, la guérison de cette maladie.