Education familiale et maladie : circulation des savoirs, coordination et pratique de soins

Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.

Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage

Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.

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Prise en charge sociale d’un jeune étranger atteint d’une maladie chronique

Article de Marie Christine Gilhodes

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 326, avril 2019, pp. 27-29.

Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement social, Assistant de service social, Maladie chronique, Précarité, Étranger, Hospitalisation, Migration, Pluridisciplinarité, Prise en charge

Le diagnostic de maladie rénale chronique a de nombreuses répercussions sur l’enfant et ses proches, d’autant plus lorsque la maladie est à l’origine de la migration d’une partie ou de toute de la famille. L’assistante sociale de l’hôpital a pour mission de les accompagner dans cette période de grande précarité et de les aider dans leurs démarches administratives, afin d’obtenir une couverture sociale et de stabiliser leur situation.

Répercussions psychiques de la maladie chronique et de l’hospitalisation chez l’enfant venant de l’étranger

Article de Elise Herzog

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 326, avril 2019, pp. 12-18.

Mots clés : Santé-Santé publique, Adaptation, Enfant malade, Maladie chronique, Prise en charge, Hospitalisation, Étranger, Séparation, Traumatisme, Isolement, Carence affective, Culpabilité, Interprétariat

Le vécu psychique de la maladie et de l’hospitalisation chez des enfants originaires de l’étranger est exploré au travers de deux vignettes cliniques, celles de jeunes patients souffrant de pathologies chroniques graves et contraints de quitter leur pays pour être soignés en France. Certains impacts psychiques spécifiques de cette expérience sont illustrés par leur histoire. Ils permettent d’ouvrir des pistes pour adapter la prise en charge hospitalière afin de limiter la double répercussion traumatique de leur pathologie et de la séparation.

L'épilepsie

Article de Corinne Gueugnon, Anne Lise Poulat, Dorothée Ville, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 319, août-septembre 2018, pp. 11-28.

Mots clés : Santé-Santé publique, Petite enfance-Périnatalité, Épilepsie, Enfant malade, Maladie chronique, Neurologie, Isolement, Éducation à la santé, Prévention, Prise en charge, Traitement médical, Sieste, Diagnostic, Famille, Fratrie, Crèche, Projet individualisé, Accompagnement

L'épilepsie est la deuxième pathologie neurologique en France, après la migraine. Cette maladie chronique reste cependant méconnue car elle prend de nombreuses formes. L'épilepsie vient perturber l'organisation familiale avec des crises souvent imprévisibles. Il est difficile pour les parents de confier leur enfant, ce qui entraîne un isolement social. L'éducation thérapeutique les aide en permettant à l'enfant et à sa famille de vivre le plus possible "comme tout le monde" en ajustant les contraintes que l'épilepsie impose. Les protocoles d'accueil individualisés doivent être travaillés en amont avec les professionnels qui accompagnent l'enfant afin que sa prise en charge soit la plus sécurisante pour lui et sa famille.