Il est légitime que la santé sexuelle des personnes en situation de handicap soit aujourd’hui traitée par les professionnels directement concernés. La pair-aidance et l’empowerment sont autant de pratiques qu’il est nécessaire d’appliquer dans le champ de la santé sexuelle des personnes en situation de handicap pour développer l’autodétermination indispensable à l’épanouissement dans la vie intime et relationnelle. Il existe différents types d’accompagnement à mettre en place par et pour les pairs, ainsi qu’à destination des professionnels du médico-social et de la santé.

Malgré les évolutions sociétales et des politiques publiques des dernières années réaffirmant les droits des personnes en situation de handicap, la question de la vie affective demeure dans les institutions un sujet sensible et complexe. Générant souffrance au sein des familles, parfois chez les personnes concernées, elle met en difficulté les professionnels qui les accompagnent dans les ime, les foyers de vie, les établissements médicalisés, les esat et les services d’accompagnement à la vie sociale…
Comment tenir compte de l’individualité dans un collectif, ouvrir l’écoute au plus intime, analyser les peurs pour ne pas surprotéger ? Comment penser l’inclusion et l’autodétermination, sans donner place à ce droit, ce besoin fondamental reconnu par l’Organisation mondiale de la santé comme partie intégrante de la santé ? Comment développer une culture commune, construire un socle éthique pour accompagner chacun en fonction de ses besoins avec bienveillance et respect ?
L’association apei de la région dieppoise a lancé il y a plus de dix ans un projet institutionnel pour prendre en compte et respecter l’intimité, et accompagner la vie affective et sexuelle et la parentalité des personnes en situation de handicap. Elle a fait le choix d’une démarche transversale, explorative et réflexive en trois étapes, impliquant tous les professionnels, offrant des outils, des formations, des espaces pour les personnes accompagnées et d’autres pour les familles. Un projet engageant, structurant, récompensé par plusieurs prix, qui se poursuit, évolue et s’interroge en permanence.

Après avoir évoqué l’actualité foisonnante sur la thématique vie intime, affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, l’article propose un regard sur l’évolution des postures des professionnel·le·s de l’accompagnement et du soin. Il promeut de s’orienter vers une approche centrée sur le développement du pouvoir d’agir en santé sexuelle, qui permet de s’extraire du validisme et des contre-attitudes sclérosantes. Pour donner à voir la mise en œuvre de ce changement de paradigme, trois réponses concrètes et innovantes seront présentées afin d’illustrer l’accès à la littératie en santé sexuelle, le renforcement de la participation des personnes accompagnées et le soutien par les pairs.

Nous avons mené, en Suisse romande, une recherche sur la reconstruction des trajectoires éducatives et professionnelles de personnes paraplégiques. Les récits de vie livrés par dix informateurs et informatrices, cinq femmes et cinq hommes, indiquent qu’ils et elles élaborent des modèles d’expérience d’empowerment, ou de reprise de pouvoir sur un parcours de vie contraint, face aux traitements assurantiels qui les orientent vers une palette limitée d’emplois jugés « possibles » pour elles/eux. Les récits révèlent que le modèle d’empowerment de la figure vicariante (un·e rôle-modèle, une personne dont le parcours constitue un exemple de réussite), permet aux informateurs et informatrices de choisir des trajectoires éducatives ou professionnelles qui contrecarrent les assignations assurantielles. L’objectif est ici de montrer que la figure vicariante contribue au développement, chez les informateurs et informatrices, de leur autonomie et des identités sexuées qui la soutiennent. Les trajectoires de formation d’une informatrice et d’un informateur sont mises en regard. Elles montrent que dans leur réhabilitation éducative, la figure vicariante, leurs auto-attributions sexuées et leurs représentations de genre sur les mondes de la formation et du travail, ont joué des rôles décisifs.