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Article de Muriel Delporte, Amandine Sanno
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 161-172.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Gérontologie, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial
Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.
Article de Kévin Charras, Muriel Delporte
Paru dans la revue Vie sociale, n° 40, mai 2023, pp. 107-122.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Handicap, Incapacité, Réadaptation, EHPAD, Intervention sociale, Inclusion, PASA (pôles d’activités et de soins adaptés)
Dans votre ouvrage Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : accompagner autrement avec les interventions psychosociales et environnementales, publié en 2020, vous invitez à « apprendre à regarder les syndromes démentiels comme des handicaps cognitifs évolutifs » et à envisager l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives de façon globale, « en cohérence avec le modèle social du handicap » [Charras, 2020, p. 10]. Est-ce que vous plaidez pour une reconnaissance des maladies neuro-évolutives en tant que situations de handicap ?
Article de Simon Lemaire
Paru dans la revue Les Politiques sociales, n° 1 & 2, juin 2021, pp. 112-127.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Groupe de parole, Échange, Réunion, Participation, Norme sociale, Inclusion
Dans ce texte, l’auteur présente les particularités communicationnelles d’espaces visant à recueillir la parole et les expériences de personnes jeunes vivant avec la maladie d’Alzheimer, et de leurs aidants proches. Cette attention permet de mettre en lumière un dispositif cherchant à la fois à faire participer les personnes directement concernées, et à faire de ces espaces des lieux dans lesquels l’indésirabilité de leurs symptômes est renégociée. À cet effet, l’auteur aborde les modalités pratiques de ces réunions, les normes participatives et les difficultés rencontrées pour les concilier avec la maladie d’Alzheimer. Il compare ensuite la recevabilité du discours des jeunes patients et le travail de réception effectué par l’assemblée.
Article de Sylvie Prévost
Paru dans la revue Empan, n° 121, mars 2021, pp. 139-141.
Mots clés : Santé-Santé publique, TIERCE PERSONNE, Aidant familial, Maladie d'Alzheimer, Rupture, Famille, Don, Relation enfant-mère, Isolement, Burn out, Toucher, Affectivité, Accompagnement, Institution, Histoire familiale, Culpabilité
Ce texte rend compte, d’un point de vue personnel, des bouleversements introduits dans la vie d’une famille à l’occasion de l’irruption de la maladie d’Alzheimer de la mère. Témoignage intime et néanmoins distancié, il évoque la maladie du don qui atteint les aidants.
Article de Arnaud Campéon, Mélina Ramos Gorand, Philippe Warin
Paru dans la revue Retraite et société, vol. 3, n° 87, 2021, pp. 25-248.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Retraite, Non-recours, Accès aux droits, Accès aux soins, Maladie d'Alzheimer, État dépressif, Enquête, Inégalité, Aide à domicile, Technologie numérique, RSA, Service social, ASPA, Centre social, Exclusion numérique
Le non-recours renvoie à toute personne qui ne reçoit pas – quelle qu’en soit la raison – une prestation ou un service auquel elle pourrait prétendre. Les chercheurs tentent de comprendre et de mesurer ce phénomène, d’en identifier les causes, et d’en analyser les incidences, d’un point de vue politique, économique et social. Si de nombreuses études se concentrent sur le non-recours des populations précaires, la catégorie des personnes âgées demeure peu explorée. Faut-il en déduire qu'elle est moins exposée ou plutôt que le non-recours la concernant prend des formes particulières ? La complexité de l’offre et les différents obstacles (théoriques ou méthodologiques) sont autant d’éléments qui participent à une moindre lisibilité des prestations proposées (retraite, Aspa, recours aux soins, etc.). On peut aussi se demander dans quelle mesure le non-recours est susceptible d’affecter les modes de vie à la retraite et peut être une illustration de la difficulté à vieillir et à exercer de plein droit sa citoyenneté.
Pour fournir un diagnostic complet, ce dossier de Retraite et société s’appuie sur les données administratives et d’enquêtes (qualitatives et quantitatives) d’un grand nombre de prestations et de services. Il révèle combien la lutte contre le non-recours est un enjeu majeur, et d’actualité, dans un contexte d’accroissement des inégalités.Sommaire :
- L’apport des données de la Cnav pour identifier les profils d’assurés en non-recours à la retraite. Romane Beaufort, Mallory Mattmuller, Mélina Ramos-Gorand. Pages 25 à 51
- Non-recours au diagnostic et aux soins dans le cas de la maladie d’Alzheimer. Philippe Warin, Catherine Gucher, Stéphane Alvarez. Pages 53 à 72
- Recours inégal aux professionnels pour les femmes et les hommes en couple après 60 ans. Sylvie Renaut. Pages 73 à 93
- Les centres sociaux favorables aux recours des retraités : le cas de l’Île-de-France. Mickaël Blanchet. Pages 95 à 118
- Obstacles sur le chemin de la psychothérapie pour les personnes âgées dépressives : un modèle d’accès en plusieurs phases. Katrin Falk, Kerstin Kammerer. Pages 119 à 140
- Entretien avec Bertrand Fragonard. Réalisé par Arnaud Campéon, Mélina Ramos-Gorand, Philippe Warin. Pages 141 à 152
- La mesure du non-recours aux prestations sociales : un défi pour la statistique publique. Lucie Gonzalez. Pages 153 à 168
- Actions de lutte contre le non-recours à l’Aspa : ciblage par datamining. Macline Niyomwungere, Frédéric Broutin. Pages 169 à 190
- Le soutien d’un tiers pour limiter le non-recours face à l’e-administration : enjeux et limites. Sabrina Aouici, Malorie Peyrache. Pages 191 à 202
- La baisse par génération du non-recours à l’Ircantec. Gladys Bousquet, Aurélie Brossier. Pages 203 à 220
- Médiation numérique par les pairs contre le non-recours aux droits des aînés. Elisa Chanial. Pages 221 à 230
- Le non-recours au RSA chez les seniors. Un positionnement politique ? François Testard. Pages 231 à 248
Article de Magalie Bonnet Llompart, Alexandra Laurent
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 123-141.
Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Parenté, Conflit, Transmission, Relation d'aide, Histoire familiale, Deuil, Séparation, Souffrance psychique, Culpabilité
Prendre soin d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer place l’ensemble de la famille dans des circonstances complexes et difficiles. Cet article s’emploie à comprendre comment la maladie d’Alzheimer vient convoquer l’histoire familiale, ses conflits et ses traces du négatif, perturbant à la fois les liens familiaux et l’inscription des proches dans leur rôle d’aidant. Les auteures rendent compte d’entretiens cliniques à visée de recherche menés auprès d’une fratrie de quatre sœurs confrontées à la dépendance de leur mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une analyse phénoménologique, elles montrent l’importance de la désorganisation des liens familiaux et la réactivation des conflits dans l’organisation concrète des aidants autour du parent malade. Les enfants confrontés à la maladie grave d’un parent doivent non seulement réaliser un travail d’acceptation de la maladie, mais aussi réélaborer l’histoire familiale ainsi réactivée.
Article de Mickaël Blanchet
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 40, n° 155, 2018, pp. 167-181.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Milieu rural
Article de Cédric Gueryraud, Marie Anaud, Stephane Hedont Hartmann, et al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 39, n° 154, octobre 2017, pp. 149-164.
Mots clés : Maladie d'Alzheimer, Jeu, Médiation, Thérapie, Psychosociologie
Article de Kate Swaffer, Anne Caron Deglise, Marie Elisabeth Baudoin, et al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 39, n° 154, octobre 2017, pp. 9-133.
Mots clés : Maladie d'Alzheimer, Droits de l'homme, Démence sénile, Prestation de compensation du handicap, Traité, Autonomie, Capacité juridique, Protection juridique, Mandat judiciaire, Droits des usagers, Soin, France, Belgique
Article de Géraldine Pierron Robinet, Chantal Hédouin
Paru dans la revue Dialogue, n° 217, septembre 2017, pp. 135-146.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Groupe de parole, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Dépendance, Espace transitionnel
La relation quotidienne à un proche malade Alzheimer peut confronter l’aidant familial à des expériences d’étrangeté, qui lui sont parfois difficiles à penser. D’où la nécessité de proposer sur le terrain des groupes de soutien pour permettre aux aidants d’élaborer et d’intégrer dans leur psyché ces expériences impensables. Cet article retrace l’expérience d’un groupe de parole d’aidants familiaux qui a fonctionné au centre hospitalier de Rouffach. Il étudie l’hypothèse selon laquelle le groupe de parole incarne un espace transitionnel qui permet à l’aidant de se représenter et de transformer les expériences d’étrangeté vécues au contact de son proche malade Alzheimer. Les auteurs illustrent ces développements conceptuels par trois séquences cliniques du groupe de parole, qui témoignent des manifestations différentes des vécus d’étrangeté des aidants.