Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.

Cet article réinscrit l’émergence du « 5e risque » dans le contexte idéologique du New Public Management. Sans nier ou sous-estimer le risque de marchandisation du secteur-médicosocial l’auteur développe un argumentaire concernant la dépolitisation par la disparition des espaces de débat démocratique. Retraçant les évolutions de la notion de « besoin » et le mouvement du New Public Management, il montre que tous deux trouvent leurs racines « dans la pensée néolibérale qui repose sur l’incapacité d’un public à traiter des affaires qui le concernent ». L’usage actuel de la notion de besoin, telle qu’elle apparaît dans le projet de réforme de la tarification dans le champ du handicap ou d’évaluation par la grille aggir dans le champ de la vieillesse, indique une conception du besoin comme consommation de ressources et peut ainsi conduire à « la réduction de l’usager à une figure de consommateur ». Par ailleurs, l’auteur montre en quoi cette conception s’inscrit dans une pensée capacitaire.

L’auteur tente ici de partager à la fois son ressenti et ses constats, éclairés des analyses des spécialistes de la vieillesse, pour interroger la place et le rôle dévolus aux Aîné·e·s dans notre société.
La réponse semble être dans l’initiative des Aîné·e·s, les premièr·e·s « sachant·e·s » sur la vieillesse par leur expertise d’usage, de se mobiliser eux(elles)-mêmes et, dans leur autoreprésentation, de prendre la parole pour « faire bouger les lignes ».