Le deuil d’un enfant est celui qui est le plus redouté. Il provoque l’effondrement des parents et les prive d’un passé, mais aussi d’un avenir. Il va à l’encontre de l’ordre naturel de la transmission générationnelle et isole chaque parent dans un vécu psychique effracté. Le couple est bien souvent mis à mal, mais il est possible d’accompagner les parents dans la recherche de ressources permettant d’y survivre. Cette démarche requiert du temps, de la disponibilité et beaucoup de délicatesse.

La prise en charge des enfants atteints de cancer en situation palliative est fréquemment effectuée à domicile, dans un logement “classique” par le service d’HAD de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon. Pour autant, un lieu de vie atypique n’est pas un obstacle à ce type de prise en charge. L’accompagnement de deux enfants hospitalisés à domicile en période palliative, et vivant respectivement dans une caravane et à l’hôtel, met en évidence les particularités et les adaptations nécessaires. La présence d’une équipe ressource, l’anticipation et la coordination avec les différents acteurs sont essentielles.