Les établissements médicosociaux du champ du handicap ont eu, ces deux dernières décennies, à s’adapter à l’avancée en âge des publics accueillis. Cette adaptation, bien que nécessaire, a souvent été délicate : ce phénomène de vieillissement n’a pas été anticipé et a pris corps dans une organisation sectorielle séparant les politiques de la vieillesse et du handicap. Aujourd’hui, les professionnels de ces établissements se trouvent face à une nouvelle problématique : l’émergence de situations de personnes développant des maladies neuro-évolutives comme la maladie d’Alzheimer. Leur accompagnement est rendu particulièrement complexe par le cloisonnement des dispositifs sanitaires et médicosociaux. Les professionnels spécialisés dans la maladie d’Alzheimer ne sont pas formés au handicap, et les professionnels du champ du handicap peuvent se sentir illégitimes à accompagner une personne dès lors que ce type de diagnostic est avancé. Pourtant, l’accompagnement des personnes handicapées malades -d’Alzheimer ne peut se construire que dans le décloisonnement des champs d’intervention et le partage d’expériences entre tous les membres de l’entourage, familial, amical, conjugal ou professionnel. La difficulté à le mettre en œuvre est particulièrement révélatrice des limites des organisations catégorielles et de leur impact délétère sur les personnes accompagnées.

Dans votre ouvrage Maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : accompagner autrement avec les interventions psychosociales et environnementales, publié en 2020, vous invitez à « apprendre à regarder les syndromes démentiels comme des handicaps cognitifs évolutifs » et à envisager l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives de façon globale, « en cohérence avec le modèle social du handicap » [Charras, 2020, p. 10]. Est-ce que vous plaidez pour une reconnaissance des maladies neuro-évolutives en tant que situations de handicap ?

Dans ce texte, l’auteur présente les particularités communicationnelles d’espaces visant à recueillir la parole et les expériences de personnes jeunes vivant avec la maladie d’Alzheimer, et de leurs aidants proches. Cette attention permet de mettre en lumière un dispositif cherchant à la fois à faire participer les personnes directement concernées, et à faire de ces espaces des lieux dans lesquels l’indésirabilité de leurs symptômes est renégociée. À cet effet, l’auteur aborde les modalités pratiques de ces réunions, les normes participatives et les difficultés rencontrées pour les concilier avec la maladie d’Alzheimer. Il compare ensuite la recevabilité du discours des jeunes patients et le travail de réception effectué par l’assemblée.

L’accompagnement de la maladie d’Alzheimer pose avec insistance aux familles la question de l’élaboration des pertes successives de leur proche. Mais le pré-deuil et ses avatars semblent se décliner selon des modalités spécifiques chez l’aidant familial, nous invitant à clarifier ce concept dans la relation d’aide familiale. À partir des travaux de Green sur les vécus psychiques qualifiés de « blancs », tels que le deuil blanc, l’objet blanc et la psychose blanche, cet article analyse l’effet de résonance inconscient, dans la relation d’aide, d’une perte restée encryptée dans la psyché de l’aidant. Les auteurs s’appuient sur deux vignettes cliniques pour illustrer leur propos. Ainsi la ré-actualisation d’une perte non symbolisée peut avoir des incidences affectives et relationnelles, désorganisantes pour l’aidant familial, en entraînant la formation d’un attachement blanc dans la relation d’aide. Le retour de l’objet blanc incorporé redoublerait alors la douleur morale de l’aidant, paralysant son économie pulsionnelle et la mise en œuvre de son travail de pré-deuil.