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Article de Dorothée Blanckaert
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 367, mai 2023, pp. 32-34.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Association, Enfant malade, Fratrie, Soutien psychologique, Cancer, Écoute, Accompagnement, Émotion, Famille
Quand un enfant est atteint d’un cancer, toute la famille est bouleversée dans son quotidien. Alors que l’attention est essentiellement portée sur l’enfant malade, comment soutenir au mieux la fratrie dans cette situation ? L’association Choisir l’Espoir propose des temps d’écoute et d’accompagnement, à l’hôpital ou au domicile des familles.
Article de Marie Cervos, Véronique Veyet, Amandine Bertrand, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 366, avril 2023, pp. 27-31.
Mots clés : Enfance-Famille, Hospitalisation à domicile, Soins palliatifs, Pédiatrie, Cancer, Enfant malade, Prise en charge
La prise en charge des enfants atteints de cancer en situation palliative est fréquemment effectuée à domicile, dans un logement “classique” par le service d’HAD de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique de Lyon. Pour autant, un lieu de vie atypique n’est pas un obstacle à ce type de prise en charge. L’accompagnement de deux enfants hospitalisés à domicile en période palliative, et vivant respectivement dans une caravane et à l’hôtel, met en évidence les particularités et les adaptations nécessaires. La présence d’une équipe ressource, l’anticipation et la coordination avec les différents acteurs sont essentielles.
Article de Jérémie Mallet
Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 15-31.
Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Enfant malade, Relation enfant-parents, Annonce de la maladie, Maladie, Cancer, Mort, Psychologie clinique, Regard, Soutien à la parentalité
La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.
Article de Anaïs Mary
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2019, pp. 49-71.
Mots clés : Enfance-Famille, Parentalité, Mère, Relation enfant-mère, Cancer, Implication personnelle, Pouvoir, Maternité
Partant de l’hypothèse que la survenue d’un cancer va de pair avec un relâchement ménager et parental opéré par les femmes qui en sont touchées, en raison du caractère affaiblissant sur les plans physique et moral de ses traitements, il nous reviendra de montrer que celle-ci ne se vérifie que partiellement. Si elle est valide pour le ménager où celles qui ont été interrogées dans le cadre de notre travail de thèse ont toutes fait part d’un moindre investissement, nous ne pouvons pas en dire de même pour ce qui se rapporte aux aspects maternels. En effet, lorsqu’elles interrompent leur activité professionnelle, qu’elles habitent à proximité des lieux où elles sont soignées et que les effets secondaires des traitements sont limités dans leur nombre et dans leur intensité, le cancer va constituer une occasion pour un grand nombre de mères interrogées de surinvestir la sphère parentale. Déclarant « faire autant [voire] plus » et « faire mieux » auprès de leurs enfants, elles y voient des modalités de pouvoir sur soi qui leur permettent de garder la maîtrise de leur existence. Réaliser autant ou plus de tâches parentales sur un registre plus qualitatif constitue pour elles un marqueur de domination sur le cancer. Elles s’en saisissent à la fois comme signe de leur robustesse physique et intellectuelle face aux effets des traitements et comme moyen de contrer les caractères perturbateur et (potentiellement) funeste de cette maladie ; l’exercice des tâches parentales étant inchangé par rapport à ce qu’il était avant le cancer et étant mobilisé comme une preuve qu’elles se font à elles-mêmes et aux personnes qui les entourent qu’elles sont encore bien vivantes. Surtout, elles considèrent que l’exercice de ces tâches leur permet de demeurer les cheffes d’orchestre de la vie familiale ; ce même titre dont celles qui ont délégué les tâches parentales regrettent de ne pas pouvoir se réclamer.