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Article de Cécile Boschat, Gwenhaëlle Bédard, Bérangère Hiriart, et al.
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 368, juin-juillet 2023, pp. 37-39.
Mots clés : Petite enfance-Périnatalité, Accompagnement, Soutien psychologique, Deuil, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Nourrisson, Vêtement, Histoire familiale, Mémoire
Toute naissance induit un bouleversement émotionnel pour les parents. Quand elle se complique, elle peut devenir une épreuve complexe et difficile. Les équipes de néonatalogie sont régulièrement confrontées aux prises en charge palliatives et au deuil périnatal. Au-delà de l’accompagnement et des soins dispensés à l’enfant, le rôle des soignants est d’aider les parents à inscrire leur nouveau-né dans l’histoire familiale, à créer des souvenirs pour que la vie continue.
Article de Charlotte Mancel Arrouët
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 366, avril 2023, pp. 10-14.
Mots clés : Enfance-Famille, Accompagnement de fin de vie, Deuil, Soutien psychologique, Couple, Parents, Parentalité, Enfant malade, Prise en charge, Équipe pluridisciplinaire
Le deuil d’un enfant est celui qui est le plus redouté. Il provoque l’effondrement des parents et les prive d’un passé, mais aussi d’un avenir. Il va à l’encontre de l’ordre naturel de la transmission générationnelle et isole chaque parent dans un vécu psychique effracté. Le couple est bien souvent mis à mal, mais il est possible d’accompagner les parents dans la recherche de ressources permettant d’y survivre. Cette démarche requiert du temps, de la disponibilité et beaucoup de délicatesse.
Article de Aude Lafitte
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 366, avril 2023, pp. 24-26.
Mots clés : Enfance-Famille, Nourrisson, Accompagnement de fin de vie, Fratrie, Soins palliatifs, Bébé secoué, Équipe soignante, Mère, Communication, Témoignage
Timothée est décédé dans un service de réanimation pédiatrique après cinq jours d’hospitalisation. Aude, sa maman, revient sur quatre axes importants de l’accompagnement par les équipes de soins lors de cette épreuve : la communication verbale et non verbale, la prise en compte de la fratrie, sa place de mère auprès de son bébé, mais aussi le nécessaire espace de parole à distance du décès, permettant de revenir sur les événements, répondre aux questions ou déconstruire des croyances.
Article de Claire Mesierz
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 366, avril 2023, pp. 20-23.
Mots clés : Enfance-Famille, Observation, Soin, Soins palliatifs, Qualité de la vie, Nourrisson, Enfant malade, Prématurité, Accompagnement de fin de vie, Pathologie périnatale, Puéricultrice
En service de néonatologie, la puéricultrice prend en soins des nouveau-nés prématurés et/ou porteurs de pathologies graves. Elle est donc présente au début de la vie, et parfois durant les derniers instants des enfants en soins palliatifs. Les soins ont alors pour seul objectif d’assurer le confort de l’enfant et de lui apporter la meilleure qualité de vie possible. L’évaluation et l’observation globale de la puéricultrice permettent de proposer un accompagnement individualisé et adapté à l’enfant et à sa famille.
Article de Marie Pierre Aouara, Jacques Riffault
Paru dans la revue Vie sociale, n° 39, janvier 2023, pp. 145-156.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement de fin de vie, Accueil, Silence, Soin, Éthique, Vulnérabilité
Rendre compte de la qualité de la présence à soi et à l’autre qui se trouve mise en jeu dans la possibilité d’une rencontre n’est pas chose aisée et nous conduit au cœur de ce qui nous fait humains ainsi qu’à nos limites. Par son travail sur « la présence silencieuse auprès d’un patient en fin de vie », Marie-Pierre Aouara éclaire cette difficulté et en souligne les enjeux pour une éthique de l’accompagnement et du soin.
Article de Régis Aubry, Hélène Trimaille, Florence Mathieu Nicot, et al.et al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 42, n° 163, décembre 2020, pp. 11-204.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Mort, Personne âgée, Accompagnement de fin de vie, Euthanasie, Suicide, Éthique, France, Suisse, Belgique
Article de Sabine Sporoutche
Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 59, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 256-280.
Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Mort, Parole, Discours, Écoute, Soutien psychologique, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Transfert, Contre-transfert, Hémodialyse, Don d'organe, Rite, Relation soignant-soigné
Dossier composé de 4 articles :
- Survivre : une épopée en réanimation
- Une expérience subjective du soin psychique - Vécu des jeunes médecins en réanimation : « Un espace pour penser, écrire, lire, dire »
- Violence d’une mort chronométrée : les soignants face au prélèvement multi-organes après limitation et arrêt des thérapeutiques
- Haine et cruauté dans la relation transféro-contre-transférentielle
Article de Patricia Durand du Repaire, Florence Jounis Jahan
Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 334, février 2020, pp. 29-32.
Mots clés : Santé-Santé publique, Puéricultrice, Soins palliatifs, Projet de vie, Pédiatrie, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnement de fin de vie
Les équipes ressources régionales en soins palliatifs pédiatriques interviennent à la demande des équipes soignantes qui gravitent autour de l’enfant et de sa famille. Au sein de ces équipes pluriprofessionnelles, la puéricultrice participe à l’élaboration et à la coordination du projet de vie de l’enfant en soins palliatifs en permettant le lien domicile-ville-hôpital. Grâce à son expertise, elle veille à garder l’enfant au centre des préoccupations soignantes en tenant compte de la place des parents.
Article de Céline Marigard Guyader, Christian Richard
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 130, mars-avril 2018, pp. 32-36.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, EHPAD, Loi, Vulnérabilité, Accompagnement social, Accompagnement de fin de vie, Parole, Personne âgée, Gérontologie
La rédaction des directives anticipées en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes est une démarche complexe. Il est question, d’une part, d’évoquer la fin de vie ce qui n’est pas simple pour le résident et, d’autre part, il s’agit de connaître la loi pour l’institution.
Garantir la liberté d’expression du résident est en outre essentiel. Une étude a permis de faire le point à ce sujet en Ehpad où différents acteurs sont présents autour du résident. Elle a également permis aux professionnels de s’interroger sur leurs pratiques.
Article de P. Hubert
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 64, n° 5, septembre 2016, pp. 331-336.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Enfant, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Famille, Pédiatrie, Maladie, Soins palliatifs
L’auteur présente un panorama de l’évolution des réflexions et des pratiques au sein des unités de réanimation pédiatrique à la fois par rapport aux limitations et arrêts des traitements (LAT) et à la place des parents dans ces décisions. Les recommandations professionnelles et les exigences légales y ont très vraisemblablement contribué, mais il convient de ne pas sous-estimer l’importance de la réflexion éthique menée par de nombreuses équipes soignantes de réanimation pédiatrique et néonatale, qui ont su s’enrichir de la contribution de parents, de pédopsychiatres et de professionnels de soins palliatifs. Partant de l’idée que cette décision était trop lourde pour les familles, et qu’il fallait leur éviter d’y être associé pour les protéger, on en est aujourd’hui à l’information et au recueil de l’assentiment ou de la non-opposition des parents de l’enfant malade vis-à-vis d’une LAT. C’est une exigence morale et légale non contestée, même si la législation française a statué que la décision de LAT revenait in fine au médecin. L’attitude recommandée envers les parents s’écarte de toute approche systématique pour privilégier une approche personnalisée, leur laissant le libre choix de leur niveau d’implication vis-à-vis de la décision de l’équipe soignante. Cela se traduit aussi par la présence possible des parents auprès de leur enfant, le respect d’un délai « suffisamment long » (de l’ordre de 24 à 48 heures) entre le moment où l’équipe soignante décide collégialement, avec l’accord des parents, de ne pas poursuivre un traitement, et le moment de son arrêt effectif. Cette attitude suppose une grande cohésion d’équipe où infirmiers et médecins sont ensemble auprès des familles et des enfants, ce qui nécessite aussi que les équipes confrontées à des décisions aussi difficiles puissent être aidées.