Le vieillissement de la population en situation de handicap est en croissante évolution depuis l’arrivée des technologies de pointe dans le champ médical (cf. la ventilation assistée). Des personnes qui étaient irrémédiablement condamnées jusqu’alors, du fait de pathologies évolutives inguérissables, ont statistiquement désormais une espérance de vie plus élevée. Quels sont les impacts sur la vie de ces « survivants » des temps modernes ?
Cet article est une échographie autobiographique du vieillissement à travers le prisme de mon expérience personnelle et professionnelle. Il a valeur d’exemple et de témoignage d’un vieillissement spécifique. Il s’agit d’aborder ce sujet de façon transversale, par le biais de ma double casquette de personne concernée et d’observateur, principalement dans la sphère particulière de l’accompagnement à domicile – dans le milieu institutionnel, l’approche est plus ou moins différente car plus médicalisée.

La notion d’inclusion sociale est devenue, au cours des vingt dernières années, le nouveau référentiel des politiques sociales européennes. Dans une communication définissant les objectifs en termes de croissance pour la décennie 2010-2020, la Commission européenne inscrit d’ailleurs l’inclusion sociale comme l’un des trois horizons dans lesquels placer l’action publique. Cependant, la notion est très rarement définie. Sur la base principale d’une revue des publications scientifiques sur la question, ce papier tentera une approche de l’inclusion en en retraçant la généalogie, depuis son émergence spécifiquement attachée à la question du handicap jusqu’à son extension aux politiques sociales. Il pourra alors être possible de montrer les enjeux et les risques que comporte une telle manière de penser les problèmes sociaux à l’aune du handicap, et ses impasses.

En France comme dans de nombreux pays, les politiques du handicap ont connu une évolution d'une logique de protection et de ségrégation des personnes handicapées vers la valorisation d'objectifs d'inclusion et de non-discrimination. En quoi l'expérience sociale du handicap a-t-elle été affectée par ces transformations de l'action publique ? Cette contribution offre des éléments qualitatifs de réponse à cette question à partir d'une enquête par entretiens biographiques. La recherche prend appui sur une démarche de sociologie de réception de l'action publique.