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Le vécu parental du parcours diagnostique dans l’autisme : discussion autour d’une étude qualitative

Article de Nicolas Leblé, Mireille Cosquer, Lilia Mezghiche, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 2, juillet-décembre 2021, pp. 149-167.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant, Autisme, Parentalité, Relation familiale, Diagnostic, Témoignage, Prise en charge, Étude de cas

Le parcours de soin d’un enfant avec autisme impacte fortement l’expérience parentale. Par ailleurs, les parents sont les interlocuteurs principaux des professionnels prenant en charge ces enfants. Enfin, ces parents, à l’échelle individuelle ou collective, mènent des actions et influent sur la perception de l’autisme dans le champ social. Nous tentons d’appréhender leur vécu du parcours diagnostique et de soin de leur enfant, à partir d’une étude qualitative fondée sur des témoignages de parents ayant consulté pour une évaluation dans un Centre de Diagnostic Autisme entre 2007 et 2015. Nous décrivons certains aspects saillants de ce parcours, depuis leurs premières inquiétudes jusqu’à l’évaluation diagnostique de l’enfant, et rapportons les difficultés rencontrées ainsi que les mouvements psychiques qui s’y associent. Enfin, nous discutons ces résultats qui mettent en lumière l’impératif, pour le professionnel, d’associer les parents aux prises en charge dans une position active.

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"Madame Jean", une parentalité à l'épreuve de l'autisme

Article de Gaëlle Rozenberg, Cécile Peyssonnel, Philippe Marchois, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LX, n° 2/2017, juin-décembre 2017.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Autisme, Parentalité, Soins à domicile, Relation équipe éducative-famille

Le SEPAD (Service d’éducation précoce à domicile) est un dispositif de soins à domicile s’adressant à des enfants porteurs de troubles sévères du développement. L’originalité du dispositif réside en la proposition d’un accompagnement éducatif individuel à domicile, centré sur le jeu comme médiateur de la rencontre, et s’étayant sur le travail pluridisciplinaire institutionnel. Cet article interroge les effets transférentiels suscités par la singularité de ces rencontres individuelles à domicile, soutenues par le travail d’équipe dans l’institution. L’exemple clinique proposé est celui d’un enfant autiste et de ses parents, dont les interactions particulières font naître chez son éducatrice puis au sein de l’équipe un fantasme de maltraitance. Ces modalités relationnelles s’entendent comme un moyen de lutte des parents contre la sidération psychique provoquée par les troubles autistiques de leur enfant. L’alternance entre le travail éducatif individuel à domicile et les consultations familiales dans le service permettent d’accompagner cette parentalité mise à l’épreuve de l’autisme.

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