La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Une première visite “à domicile” pour rencontrer une famille hébergée dans un hôtel social parisien permet d’éclairer les missions de l’infirmière puéricultrice en protection maternelle et infantile. Il s’agit d’une mère migrante et de son nouveau-né de 6 semaines en situation de précarité. Cette visite est relatée telle qu’elle s’est déroulée et comme l’a ressentie la professionnelle, dans toute son humanité, en plus des objectifs précis d’aide et de soutien des compétences parentales.

Les impacts d’une migration forcée sur un enfant sont loin d’être anodins et nécessitent une prise en soins adaptée, systémique et collaborative, prenant en compte les obstacles pouvant entraver l’accès aux soins de ces jeunes migrants. Différentes pistes sont proposées à la pratique infirmière, afin d’optimiser la prise en charge de cette population spécifique.

La puéricultrice constitue un vecteur essentiel des premiers liens du bébé avec son parent, son entourage et, pourquoi pas, avec sa culture. En effet, les soins de maternage s’appuient sur la culture d’origine, qui oriente vers le “devenir mère”, le “devenir père” et l’intégration du bébé dans sa lignée, sa langue et son identité propre. Les façons de bercer, porter, modeler, socialiser, nourrir sont aussi riches que les cultures, proches ou lointaines.

La recherche en puériculture est désormais en plein essor. Et pour cause, les sujets à traiter dans notre champ d'expertise sont nombreux, comme le montre l'enquête recensant les problématiques des puéricultrices réalisée par l'Association nationale des puéricultrices(teurs) diplômé(e)s et des étudiants. Nous assistons, ces dernières années, à une prise de conscience par la profession de l'intérêt de publier les travaux de recherche des puéricultrices. Ce dossier en donne un aperçu avec la présentation de recherches dans le domaine des services de protection maternelle et infantile, de la néonatalogie ou des urgences pédiatriques? Ce développement de la recherche en puériculture a même abouti l'an dernier à la création de la Société de recherche des infirmières puéricultrices.

Dans le contexte migratoire actuel, il convient de repenser les pratiques professionnelles en termes de soins interculturels. En centre de protection maternelle et infantile, la puéricultrice peut se positionner comme une personne-ressource auprès des familles migrantes, souvent en grande précarité sociale et psychique. Elle se trouve dans une position privilégiée pour s'imprégner des connaissances et savoir-faire parentaux et les intégrer dans les soins, dans une optique de valoriser les parents dans leurs rôles et compétences. Une enquête de terrain propose de porter un regard critique sur la pratique professionnelle dans ce contexte et de réfléchir sur les soins interculturels.

Le diagnostic de maladie rénale chronique a de nombreuses répercussions sur l’enfant et ses proches, d’autant plus lorsque la maladie est à l’origine de la migration d’une partie ou de toute de la famille. L’assistante sociale de l’hôpital a pour mission de les accompagner dans cette période de grande précarité et de les aider dans leurs démarches administratives, afin d’obtenir une couverture sociale et de stabiliser leur situation.